你们说的特效药，到底有没有？

柠檬派

我一直觉得自己很幸福，孩子很聪明，学习很好，孩子就是我的天，这个病说真的我自己都害怕别说孩子了，我只盼着有药可治，控制住不发展，哪怕一直是这个样子我都很满意。

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柠檬派

虎虎0927 发表于 2022-09-16 09:01
当前的药用着只要别再发展，肯定会有办法的，国家也在研究干细胞治疗疾病，能做的还有在国务院APP里面留言，让国家重视

谢谢你的回复，我非常相信我的家人，我的孩子，因为他们比我坚强，勇敢。但我不相信这个病，怎么会有这样的病

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柠檬派

谢谢所有人的回复，我们已经吃了二十天的药，不知道以后是什么样子，看着孩子天天吃药心里很难受，这段时间过得不是人的时光，这个病伴随一生，一想到这个就生不如死，我想我走的那天都不能和解，我的大宝贝要和病魔战斗一辈子，我都不如～这两天就要安排去上海了，希望孩子好好的，永远不复发，平平安安，祝所有好人一生平安！

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虎虎0927

柠檬派 发表于 2022-09-16 10:18
谢谢所有人的回复，我们已经吃了二十天的药，不知道以后是什么样子，看着孩子天天吃药心里很难受，这段时间过得不是人的时光，这个病伴随一生，一想到这个就生不如死，我想我走的那天都不能和解，我的大宝贝要和病魔战斗一辈子，我都不如～这两天就要安排去上海了，希望孩子好好的，永远不复发，平平安安，祝所有好人一生平安！

安立玺荣目前的EL-001
总部就在上海可以问问进展

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柠檬派

虎虎0927 发表于 2022-09-16 11:09
安立玺荣目前的EL-001
总部就在上海可以问问进展

我到医院可以问问，如果有新药上海应该首页知道的

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虎虎0927

柠檬派 发表于 2022-09-16 11:18
我到医院可以问问，如果有新药上海应该首页知道的

可以去华山问问

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柠檬派

虎虎0927 发表于 2022-09-16 11:42
可以去华山问问

这个药有控制的效果吗？我关注这二十来天，感觉没有啥好药，反而不知道安全不安全

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浓眉刚

没有，其实这病不可怕，但是拖延下去就很可怕

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柠檬派

浓眉刚 发表于 2022-09-16 13:05
没有，其实这病不可怕，但是拖延下去就很可怕

我们刚发现就开始治疗了

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虎虎0927

都在等呢

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浓眉刚

柠檬派 发表于 2022-09-16 13:07
我们刚发现就开始治疗了

嗯，选对方案，不要太担心

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2022年治愈

唉，我三十多得的，可能因为压力大，两地长途奔波，一个人在院里睡觉害怕引起的，折磨我十多年了，最近好转了许多，心里好受多了，也不知道什么时候能痊愈，积极治愈吧，都是命啊！

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赵宝

当妈妈的都见不得孩子生病，和你一样儿子2岁确诊至今15岁，每年春夏都提心吊胆，生怕发展，可不幸夏末了又长新白白了，要崩溃可更要坚强，希望有天白白能彻底治愈，天下无白。

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西藏布达拉宫666

孩子有病家长心力交瘁，这个病目前确实没有好办法，我差不多9年了，受罪+花费先不说，真的没有好办法，还是团结起来让国家重视研究吧，越来越高的发病率及越来越小的年龄，很异常，希望大家在国务院客户端积极留言自救，到处奔波看病，几年后的结果真的不尽人意，不过刚刚发现的还是先积极治疗。

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suiyuan123

要给孩子正能量，没有特效药常规治疗也有很多治好的