重要的事情说三遍，放轻松，放轻松，放轻松！

zex-li · 发表于 2022-9-19 14:27:26

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前几张是17年发病时候留的照片，我是泛发性，除了手还有脸上和颈部，不过发病一年多还没太大面积的。
后几张是现在的照片，也就拍一下手部做个对比吧，目前全身均已康复。

其实早在19年的时候就已经逐步恢复了，具体方法我就简单总结一下吧：

1、心态。重要的事情说三遍“放轻松、放轻松、放轻松”。其实得过这个病的应该都理解，害怕旁人异样的眼光。我是在大学毕业的时候开始发病（2016年），那个时候正是帅小伙一个人，心情可想而知，一年多虽然在治疗但是都处在一个抑郁的阶段。一年多时间从眼角的一个点迅速发展成为全身泛发，蔓延到肢端。那时候刚到论坛大家一起鼓励，我也慢慢走出阴霾，不在惧怕别人的眼光，毕竟这玩意又不会死人。所以中医讲的气滞郁结，还是很有道理的，想要控制并治愈，那心理建设是第一步。

2、饮食。在说饮食之前，首先要明确的就是凡是遵医嘱，不要上百度。我在发病初期就是查了好久的百度，最后得出的结论就是“维C对于这个并没有好处，不能吃”，以至于在往后的一年多时间内我连一个橙子都没吃过，水果也减了很多，更甚的是在喝饮料的时候也确认是否含有维C。但是反观控制维C对于病情有帮助吗？就我自身来看是适得其反，可能是维生素缺乏，也可能是某种药物冲突（这个下边讲），后来的两年时间持续重度痤疮，是非常严重的那种。自19年起逐步因为心态的转变，在饮食上也没有太多的限制，那时候医生说少吃辛辣刺激，尤其是发物，但是想想毕竟年轻就这几年，也就想吃啥吃啥，就算到现在我都认为，想吃啥就是身体缺啥，吃了就补上了。本人身高178，16年体重55KG不到，到现在的75，看身材就很稳妥。当然说回来，饮食上都是我自己的看法，大家治疗期间还是要遵循医嘱的。

3、治疗。放在第一位的肯定是科学治疗，按照我的治疗过程，基本可以分为一下几个方面。首选基础的肯定是医嘱要求的内服和外用，另外可以搭配光疗（光疗见效很快），其次就是可以稍微尝试一下外用偏方，我亲自尝试过的就两种，一种是无花果汁液，优点是效果直观，缺点是肢端皮肤较厚的地方作用不大，另外有过敏可能；另一种是我老婆的大学同学介绍的经验（姜黄、莪术、白术三味中药一比一打成粉末，加等量陈醋浸泡，不要太稀，因为是敷料，能敷上去才行，每天用一次涂在患处），优点就是对我来说效果很好，抹上去几天就边缘清晰没有发展趋势了，连肢端都是一样的效果，但是缺点就是敷完之后皮肤很黄，要几天才能完全洗掉。偏方也只是我自用感觉效果好推荐给大家，没有什么技术含量，自己制作一瓶涂一两个月完全不用担心变质的问题。另外说一下光疗吧，我用的是西格玛的1600元那款（16年的价格了，现在不知道还有没有），对于肢端之外的还是按照医嘱从秒还是加时间吧，但是对于肢端，最好买点防紫外线的手套或袜子，在患处位置开孔光照就可以了，肢端的光照时间我记得我当时单次时间已经到4分30秒了。最后在说一下内服药的事情，上边也说到我经历了严重的痤疮，维生素缺乏是一方面，另一方面可能就是药物乱用导致，因为当时发病的时候病急乱投医，除了西医口服转移因子之外还在我们当地中医院皮肤科可免疫科同时治疗，所以就是三个大夫的药一起吃，现在想想没吃坏肝真的是感谢老天爷。也就是提醒大家，要系统的治疗，对于实在是要中西结合治疗或夸科室治疗时候一定要把在用的口服药告诉医生，避免相互冲突。

4、锻炼。我认为之前的内容都是怎么去和病情抗争的方法，强健的体魄才是守护抗争结果的唯一途径。前期我在论坛也看到很多朋友好转了之后又复发的，其实讲白了这个病就是由免疫功能主导的一个病，免疫功能不正常，那“白白”就占领高地，免疫功能恢复，那色素细胞就占领高度。所以说守住这个高地最直接最有效也最廉价的办法就是锻炼身体。从17年起长跑就很频繁，那时候也没工作，就天天早上五公里，最直接的感受就是原来上8楼喘到不行，后来就很轻松，这就是体质好转的一个表现。但是说回来，锻炼的效果也不是一朝一夕就能看到的，坚持才是王道。

5、防寒保暖。我的大学在东北读的，那时候小就觉得少穿一点很帅，大冬天冻得发抖都不加衣服，另外在准备考试那年冬天住的房子没有暖气，只有一个电热毯，也就是在那年冬天之后开始发病的，后来到了南方工作，全年无冬，病情也就再没反复过。总结一下就是北方的朋友们一定要注意保暖，我说的保暖就是肢体完全感觉不到冷才行。

想说简单点，写完感觉还是有点臃杂，大家凑合着看吧。我的方法不一定适合所有人，但是只要对一个人有用，那这就不白费。另外，我不卖药，不卖器材（那个光疗机在考虑咸鱼），不推荐医生（医院），所以不要问我这三个问题，系统治疗听医生，那个偏方一般药店都有的卖，一次一做一瓶的话也就十来块钱。最后祝大家早日康复，加油。

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