从小就有白癜风的孩子是怎么样长大的？

快点消失

我现在快十九了，回想白白陪伴的十八年，感慨颇多 。

我是在几个月的时候就发现的，当时在阳光下就发现脸上有白色，当时父母带我去医院，医生说是白癜风，父母问医生对孩子有啥影响，医生只说:没啥影响，孩子以后把学习搞好就行了。从此父母便开始了四处求医，但是年龄尚小，对那时的记忆不清。

对待儿时的记忆，最深的就是自己与别人的不一样，我依然记得幼儿园时我在老师旁边玩耍，几个老师的闲聊:多好的孩子啊，怎么会有这个……   但小时候对待这个病，我没啥感觉，没有太多自卑心里，但是小时候别人的言语却一直刻在心里，影响着以后。

值得庆幸的是，我的白癜风一直没有太大发展，虽然在脸部，但一直没有太大发展，只随这年龄的增长而扩大，在六年级时父母带我去了青岛的医院，在医院医生说我不是白癜风，是无色素痣，当时知道无色素痣不会扩大，也没有特别好的治疗方法，便不再治疗，所以以后六年也没在意，也没治疗，虽然白白在嘴角，但以为不太清楚，随年龄增长，也没有太多人询问过我，我也不在想这些事，也把自己看做一个正常的人。

我有一个警察梦，高三的时候我也一直想考警校，但后来知道警察不能有白白，当时的我以为是无色素痣，所以自我安慰自己可以上的，高考之后，我报了警校，但因为脸上有白白，无奈与梦想失之交臂，我陷入了无限的自我怀疑——或许有些人人从出生就不能实现这个梦想，他却天真的认为自己通过努力便能实现梦想，即使分数过了，但还是打不过那一块陪伴我十八年的白白。

还是今年暑假，因为 某些原因，女朋友冷暴力，提出了分手，我伤心暴瘦，一个星期瘦了十斤。有一天我妈做在我旁边，看我的侧脸（儿时侧脸便有一点白斑，但是不明显）说:感觉白斑比以前严重了，我照镜子，那我好久没在意的白斑是那么明显，我更加害怕，我想起儿时的事，那些偏见还是历历在目。

我和妈妈去了复旦大学华山医院去看病，当时医生说认为是白癜风，当时我愣了愣，我想把它治好。

现在已经治疗一个月了，没啥变化，反而我一直看自己脸，感觉白斑在扩，我也不知道是自己的心里作用还是白斑真的在发展，这一切得交给时间。

回顾这个一直陪伴自己的白斑，讲讲我的心态吧！很庆幸儿时白斑没扩展，至少我没因为白斑受过霸凌，孤立，侮辱。庆幸父母对待我的好，家境虽然不算富裕，但是小康。庆幸自己好好学习，虽然上的学校不是啥双一流，但是算是个一本。

但白斑，我很难再面对一份感情，我感觉我可能这辈子就这样了，我也找不到真心，我不想去了解一个人，走进一个人生活。我也害怕真的对一个人有了感情后，当她得知我有白癜风而对我的态度，如果因为白癜风而感情决裂，我会更痛，如果她依然在我身边，我内心会有负罪感，我不想让别人与我一同承担这种痛。我更不愿意把我的病传给下一代……即使概率较低。（前女友当时在我们没在一起时我边告诉我的病，当时以为自己是无色素痣，前女友表示没关系）

我现在也不太爱社交，没有以前那么喜欢社交了，我每天吃药涂药，吃那些适宜吃的食物，我也陷入了精神内耗，我也不知道未来会怎样的，不知道这个病对我未来就业会有啥影响。但我现在唯一能做的就是尽可能的积极治疗，希望这个自幼陪伴我的白白消失。

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贵阳小兰

擦药照光，希望能早日康复，加油

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树洞.

好好生活哦，加油～

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星星

积极治疗，一切都会好的，加油！

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九儿

停止精神内耗

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李子宁

我从11岁左右就有了，爸妈从来也不管，很多人都叫我爸妈带我去看下，他们都不去，在我17岁的时候以离家出走为要挟，给我看了一个月，哪知道碰上专科，花了一万多，没效果，所以停止了，今年我27了，结了婚，生了孩子，前段时间和邻居聊天中才发现，原来是可以治好的，这才在网上查资料，开始治疗，照光，和我老公在一起7年，他从来没问过我脸上的白白，可能怕伤害到我可怜的自尊心，我也不敢和他说，我是在脸上，一元硬币大小，这么多年，也还好没复发，积极治疗，加油

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凯瑞

加油

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李子宁

李子宁 发表于 2022-10-02 08:39
我从11岁左右就有了，爸妈从来也不管，很多人都叫我爸妈带我去看下，他们都不去，在我17岁的时候以离家出走为要挟，给我看了一个月，哪知道碰上专科，花了一万多，没效果，所以停止了，今年我27了，结了婚，生了孩子，前段时间和邻居聊天中才发现，原来是可以治好的，这才在网上查资料，开始治疗，照光，和我老公在一起7年，他从来没问过我脸上的白白，可能怕伤害到我可怜的自尊心，我也不敢和他说，我是在脸上，一元硬币大小，这么多年，也还好没复发，积极治疗，加油

没有扩散，爱你的人不会在乎这些

                               
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我老公说，

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爱冒泡的小金鱼

努力调整自己，走出低谷，一切都会好起来。

清凉山

注意学习一些治疗知识，减少盲目性。治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html；首要注重控制扩散，药物和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html；可尝试外用药+UVB光疗的联合疗法，UVB光疗注意事项，参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。各种治疗均无疗效，最终考虑尝试皮肤移植手术。（手机阅读帖子，需复制、粘贴网址，可能无法直接点开阅读）仅供参考。

15556825910

李子宁 发表于 2022-10-02 08:42
没有扩散，爱你的人不会在乎这些我老公说，

你好，你的宝宝健康吗，有没有遗传

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牛蛙

希望白白像你的名字一样，快点消失！

开心每一天7

一切都要想开

倚兰听风

加油

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李子宁

15556825910 发表于 2022-10-02 10:44
你好，你的宝宝健康吗，有没有遗传

暂时没有，3.岁半了

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