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[白白闲谈] 手部治疗中,有点迷茫和无助!

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初中二年级

发表于 2022-10-7 15:47:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

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去年疫苗过后,红色圈的都是新发,本来只是浅浅没怎么看得出,照光照到十分钟微红,两个月后照光的原因白白明显了,而且感觉有扩大的情况,手背上一大块的之前也是小白点绿豆大,涂光敏药导致扩大已经好几年了稳定没有扩大

每天看到手上这些就心态崩了,有没有手上有特别好方法求推荐,逛着论坛甚至想着脱色,每天看着脱色的帖子,又一边想着治疗,心累阿……

手腕上也是新发,都不敢照光想着先抹药,早上卡泊三淳,晚爱宁达,有时它克,本来在指尖一直没治疗都是遮盖,现在到手背上慌了,有什么好的治疗方案吗,还是脱色,本来多自信的一个人,现在手都不敢伸出去了,指甲也没做过,小手饰什么也不兴趣了,每天崩溃又自愈反复又重复着……

想着没有这病我的人生应该过的多精彩阿,从前多自信的一个人,现在就多自卑,看着九儿的帖子,常常在想脱色也未必是坏事,但是又还没有那种勇气,我面积不算大的,控制住后一直稳定了几年,去过专科被坑过,目前吃论坛上的常规药控制,照光,其实挺迷茫挺无助的,内心的委屈与难过无人知晓,只有自己慢慢消化……

                               
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高二年级

发表于 2022-10-7 15:59:08 | 显示全部楼层
有新发及时吃药控制,外用配合照光继续坚持,加油了哦。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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副主席

QQ
发表于 2022-10-7 16:08:00 来自手机 | 显示全部楼层

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初一年级

发表于 2022-10-7 16:22:38 来自手机 | 显示全部楼层
有发展的话需要吃药控制,积极治疗,加油!

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小学二年级

发表于 2022-10-7 16:41:45 来自手机 | 显示全部楼层
小姐姐我们一样加个微信18909352974

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小学五年级

发表于 2022-10-7 17:38:47 来自手机 | 显示全部楼层
我以前多骄傲的一个女生,27岁前顺风顺水……工作生活都很顺心,可是这个病直接毁了,治疗复发,又治疗又复发,疫苗后现在有疯长的现象,正在考虑辞职专心治病,因为白白在脸上脖子上,吞下太多的痛苦……

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初中二年级

发表于 2022-10-7 18:16:28 来自手机 | 显示全部楼层
我的情况和你差不多。十个手指头脚指头。就国庆前去了躺医院,医生只开了卡泊三醇给我擦。我们一起加油啊。

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幼儿园

发表于 2022-10-7 18:56:42 来自手机 | 显示全部楼层
我家闺女是左手腕位置长得!跟你这形状差不多!目前是控制住了,但不知道多久能复色!后面的路很迷茫

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初中二年级

发表于 2022-10-7 19:06:43 来自手机 | 显示全部楼层
不知道昵称 发表于 2022-10-07 17:38
我以前多骄傲的一个女生,27岁前顺风顺水……工作生活都很顺心,可是这个病直接毁了,治疗复发,又治疗又复发,疫苗后现在有疯长的现象,正在考虑辞职专心治病,因为白白在脸上脖子上,吞下太多的痛苦……

没结婚的。以后都迷茫,无助

                               
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初中二年级

发表于 2022-10-7 20:01:05 来自手机 | 显示全部楼层
不知道昵称 发表于 2022-10-07 17:38
我以前多骄傲的一个女生,27岁前顺风顺水……工作生活都很顺心,可是这个病直接毁了,治疗复发,又治疗又复发,疫苗后现在有疯长的现象,正在考虑辞职专心治病,因为白白在脸上脖子上,吞下太多的痛苦……

我家孩子才13岁,人生才开始,我就很想不通为什么会让他得这个病?我们的主治大夫劝我说,每个人都追求完美,但是也要接受自己的不完美。可“白白”这个不完美作为家长实在是接受不了的。期待有专治白白的特效药早点问世,拯救所有得白白的人吧

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初中二年级

 楼主| 发表于 2022-10-7 21:38:12 来自手机 | 显示全部楼层
不知道昵称 发表于 2022-10-07 17:38
我以前多骄傲的一个女生,27岁前顺风顺水……工作生活都很顺心,可是这个病直接毁了,治疗复发,又治疗又复发,疫苗后现在有疯长的现象,正在考虑辞职专心治病,因为白白在脸上脖子上,吞下太多的痛苦……

对啊,只有有这个病才知道多痛苦,多自卑,常常在想没有这个白白该多好,哪有人不爱美的,穿漂漂亮亮的衣服,做美美的指甲,开开心心的,现在无论什么开心的事一想到这个病就瞬间暗淡下来

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初中二年级

 楼主| 发表于 2022-10-7 21:43:44 来自手机 | 显示全部楼层
只有在论坛才敢发发牢骚,说说内心想说的话,现实中闭口不敢提,也不想提,自己默默治疗默默抹药,还好有论坛,有各位朋友加油,感谢各位,愿我们都放好心态,坚持治疗,哪怕不理想,起码对得起自己,无遗憾

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博士

发表于 2022-10-7 21:46:22 | 显示全部楼层
先擦药照光,坚持半年看看!
牛蛙就是牛....

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县长

发表于 2022-10-7 21:48:27 | 显示全部楼层
白癜风病因不明,没有快速和包治的特效药和疗法。指(趾)端白癜风,且呈对称性时,治愈难度大,专家都不保证一定能治愈,主要以控制住扩散为目标。控制扩散的药物和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。在控制住扩散的情况下,常用的治疗方法是UVB光疗+外用药,至少光疗半年以上,评定疗效,疗效难以预测。UVB光疗注意事项,参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。(手机阅读帖子,需复制、粘贴网址,可能无法直接点开阅读)仅供参考。

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 楼主| 发表于 2022-10-7 21:48:51 来自手机 | 显示全部楼层
小小先生 发表于 2022-10-07 18:16
我的情况和你差不多。十个手指头脚指头。就国庆前去了躺医院,医生只开了卡泊三醇给我擦。我们一起加油啊。

考虑照光吗,还是准备单单抹药,医生怎么建议的
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