我为什么耽误了孩子半年多的治疗黄金期！

一沫阳光

黃闪闪 发表于 2022-10-29 10:44
看的我泪流满面 这种感受只有经历过的人才能懂  没地诉说 父母只会更担心 谁也帮不上忙 只有自己硬抗 也不知道什么时候是个头

我老公都不知道我在这个手拉手论坛，去研究，去诉说，去寻求帮助，他不坏，也没有多体贴，我研究好的东西，告诉他结果，他也是嗯一声，婚姻不圆满，生活还在苟且，我比一般人的生活安逸，又比一般人过的压抑，有时候，陌生人更温暖

                               
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亦宁

陪着孩子坚持治疗吧，医学在前进，以后不行还可以考虑移植手术，相信会越来越好.

一沫阳光

亲亲土豆童童44 发表于 2022-10-29 10:38
半年多和几年多治疗起来感觉没差异，以前我肚子上有一块十多年了和颈上新发一起光疗的恢复起来是一样的。

那还是很幸运的，接你好运，我再坚持半年的308，要是没效果，就不折腾了，大了做移植

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你好影子

请您要勇敢，我也要勇敢，反正就是每天擦药隔日子照灯嘛，当成亲子时光一起度过吧。这个病见效慢，不建议放弃治疗，特别能锻炼咱们坚持到底的死磕精神！我也是最初耽搁了，因为以前脸上是糠疹自愈了就以为还是糠疹…但是没有时光穿梭机，后悔也没用，可能一切有个定数，咱们必须也一定能度过此劫！

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一沫阳光

你好影子 发表于 2022-10-29 11:38
请您要勇敢，我也要勇敢，反正就是每天擦药隔日子照灯嘛，当成亲子时光一起度过吧。这个病见效慢，不建议放弃治疗，特别能锻炼咱们坚持到底的死磕精神！我也是最初耽搁了，因为以前脸上是糠疹自愈了就以为还是糠疹…但是没有时光穿梭机，后悔也没用，可能一切有个定数，咱们必须也一定能度过此劫！

我也以为是类似脸上的白色糠疹，看过糠疹，都说没事，没事，也没接触过白癜风这个病例，所以我想着身上能有多严重，没想到，我一直都挺细心的照顾，出了这么大茬子

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蜜蜜妈

换个角度想想，你会海阔天空。我前天去采样造血干细胞（采完样我就在名单里，如果有白血病人跟我配对成功，也许我就能救人一命）。在那里我看到了一个广告，眼泪唰就下来了。是一个小女孩站在蓝天下，旁边写了一句话：谢谢你，你拯救了全世界——我的全世界。真的，我不敢想象，被确诊孩子白血病的家长，是一种怎样的痛苦、绝望和煎熬。回家看看自己的孩子，真的从内心感慨了一句：还好，只是白癜风！

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鹅毛小雪

让人心疼的朋友，你要加油，白癜风恢复的慢，但是有效果，要坚持住，多给自己点力量。也不要怕新发和复发，以后如果发现了 就抓紧治疗，也是能好起来的。

柠檬派

蜜蜜妈 发表于 2022-10-29 16:41
换个角度想想，你会海阔天空。我前天去采样造血干细胞（采完样我就在名单里，如果有白血病人跟我配对成功，也许我就能救人一命）。在那里我看到了一个广告，眼泪唰就下来了。是一个小女孩站在蓝天下，旁边写了一句话：谢谢你，你拯救了全世界——我的全世界。真的，我不敢想象，被确诊孩子白血病的家长，是一种怎样的痛苦、绝望和煎熬。回家看看自己的孩子，真的从内心感慨了一句：还好，只是白癜风！

都不如没病没灾健康长大！这个病虽然不要命，但是心理压力大，特别是女孩，反正是痛苦

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柠檬派

蜜蜜妈 发表于 2022-10-29 16:41
换个角度想想，你会海阔天空。我前天去采样造血干细胞（采完样我就在名单里，如果有白血病人跟我配对成功，也许我就能救人一命）。在那里我看到了一个广告，眼泪唰就下来了。是一个小女孩站在蓝天下，旁边写了一句话：谢谢你，你拯救了全世界——我的全世界。真的，我不敢想象，被确诊孩子白血病的家长，是一种怎样的痛苦、绝望和煎熬。回家看看自己的孩子，真的从内心感慨了一句：还好，只是白癜风！

你是位善良的好妈妈

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你好影子

好在孩子们现在小，不懂怎么回事不会有那么大的心里压力，每天还很开心。所以我们要掩饰住内心的不安，尽快习惯然后平静下来走上正规治疗道路。我们现在药物治疗了两个月，马上开始光疗了，虽然很缓慢但是也有效果。

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清凉山

无需过分自责。白癜风没有治疗黄金期，无论发现早晚，只要病情严重，就难以完全治愈。因为白癜风病因不明，至今没有快速和包治的特效药和疗法。都属于针对可能病因的尝试性治疗，疗效不高。发病后，注意到公立三甲医院进行规范治疗。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。（手机阅读帖子，需复制、粘贴网址，可能无法直接点开阅读）仅供参考。

一沫阳光

蜜蜜妈 发表于 2022-10-29 16:41
换个角度想想，你会海阔天空。我前天去采样造血干细胞（采完样我就在名单里，如果有白血病人跟我配对成功，也许我就能救人一命）。在那里我看到了一个广告，眼泪唰就下来了。是一个小女孩站在蓝天下，旁边写了一句话：谢谢你，你拯救了全世界——我的全世界。真的，我不敢想象，被确诊孩子白血病的家长，是一种怎样的痛苦、绝望和煎熬。回家看看自己的孩子，真的从内心感慨了一句：还好，只是白癜风！

你真的很棒

                               
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一沫阳光

清凉山 发表于 2022-10-30 09:26
无需过分自责。白癜风没有治疗黄金期，无论发现早晚，只要病情严重，就难以完全治愈。因为白癜风病因不明，至今没有快速和包治的特效药和疗法。都属于针对可能病因的尝试性治疗，疗效不高。发病后，注意到公立三甲医院进行规范治疗。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。（手机阅读帖子，需复制、粘贴网址，可能无法直接点开阅读）仅供参考。

是的，我一直去的三甲医院，屏蔽了专科医院的治疗宣传，不敢拿孩子做尝试

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蜜蜜妈

柠檬派 发表于 2022-10-29 17:00
都不如没病没灾健康长大！这个病虽然不要命，但是心理压力大，特别是女孩，反正是痛苦

没病没灾都是美好的愿望，其实看看周围，没有几个孩子在成长的过程中，没让父母在健康上焦虑过的。我们好歹还算是比上不足比下有余。孩子看待这件事的态度，其实是我们家长要修的功课。怎么看待这个病本身，怎么看待别人的眼光，怎么引导孩子去面对由这个病引发的一系列问题。孩子受这个病的影响程度，绝大部分取决于我们对这一系列难题的攻破程度。

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万平口

谢谢分享