谁来解除悬在1千万白癜风患者头上的达摩克利斯之剑，让患者们能安然入睡！

奇迹有我 · 发表于 2022-10-31 20:17:18

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一、白癜风的现实：
看网上说，我国至少约有1千万左右的白癜风患者，就当1千万算，一个家庭按照这么个结构来看———上面4个老人，中间夫妻俩，下面2个孩子。也就是这个病是关联到8个人的一个家庭，影响的不止这1千万患者，而是直接影响到8千万人的正常生活（更多的是心里上的压力，就业的困境，世俗的鄙视），虽然不影响吃喝，但是那种痛，只有患者和亲人知晓。和那种疼痒的病比起来，摧毁力一点不亚于它们。多么触目惊心的一组数字。

二、白癜风的困境：
1、白癜风是个冷门研究领域。
具体原因，首先，它不直接危害健康，导致的结果是，和其它重大疾病比起来，研究它的紧迫性就不高；其次，它的发病机制极其复杂。可能没有多少人愿意拿出毕生精力或者宝贵的几年，来专门去研究此病，因为最终可能是个出力不讨好的活，可能研究不出结果，解决不了此病，也可能只是窥见到这病的冰山一角。这都能理解，哪个科研人员不希望自己的科研精力，集中在特重大疾病的突破上，或者容易出结果的疾病上。还有一部分愿意研究此病的人，但是他们所需要的资源捉襟见肘，很有限，一个科研工作室是需要大量资金来维持运作的。

2、我们政*也有难处，我们得理解。
我们是一个拥有14亿多人口的大国，也是刚刚解决全面小康的目标。毕竟政*的医疗资源，科研资源，财力资源也是有限的，平均到每个人身上就不多了。更加的需要合理配置，因为需要资源的地方太多，不止我们这一个病，我们必须理解。一些科研机构都是需要大量资金来投入运作的，即使研究出成果了，也需要更大量的资金来投入药物的研发，结果还可能失败。

三、白癜风患者的自救之路。
1：首先战胜精神上的“病魔”，我的建议是整个家庭必须保持绝对的团结，相互鼓励，绝对的乐观和心情愉悦。因为苦恼解决不了问题，反倒使问题更加复杂化。既然哭解决不了问题那就笑吧！哭和笑之间只能选择一个，笑一笑十年少，笑一笑百病没。生命中每个人都会患病，或早，或晚，或重，或轻，也都会遇到困难，都是必经之路，都是对人生的考验。唯有把生活过得热气腾腾，才是唯一的王道。因为我们必须笑着等到这个病，被临床治愈的那一天的到来。我相信已经不远了。

2：积极的予以治疗，我相信佛经中的因果关系这个说法，病不会无缘无故的找你，一切都有原因，也许是爱生气，也许是爱抽烟喝酒，也许是爱熬夜，也许是爱焦虑，也许是不好好吃饭，也许是不好好运动，也许是受伤了，也许是抗压力太差，也许是多愁善感……可能有一万种原因导致这个病，但是疾病只是我们不健康生活方式或者坏习惯的长久累月的一种外化表现。它在提醒我们，是时候该改变一些东西了，不然问题会更加糟糕，庆幸身体不是以癌症或者更可怕的疾病来提醒我们去做改变。所以首当其冲的改掉坏习惯和可能诱发这个病的一切诱因，其次予以医疗上的积极治疗，经过积极的治疗，大部分都能复色。

3:积极的自我寻求和创造未来的治愈途径。
我们既然知道了医疗科研资源有限，研究此病还需要大量资金的投入，我们能不能组建一个白癜风科研基金会，最好是政*牵头组建，我们往里面捐钱，但是需要一个牵线引路的能人，来做前期工作。论坛里有没有身边认识有影响力的人，比方说人大代表之类的，只要能替老百姓发声的人都行啊，可否联系上，替我们发发声，我们患者写个万言书都行啊，来组建个白癜风科研基金会，有了钱，以此来恳请政*组织医药科研人员攻克此病，解救这8千万同胞于水深火热之中。我愿尽绵薄之力，把一年到头治疗的钱拿出一部分，捐给国家用来研究此病，我的钱虽少，杯水车薪，但是广大患者一起捐助，那将是汪洋大海。以此可以解决国家的财政负担。这些钱总比反反复复扔在医院强，因为我们知道那种治疗只是治标不治本，与其临渊羡鱼，不如退而结网。我们当自救才是上策。望有心者，有能力者发动力量。
此致敬礼，万分感谢！

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在海一方zz · 发表于 2022-10-31 21:01:33

说的真好

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jjorss777 · 发表于 2022-10-31 21:14:54

没有人牵头，如果有，可以众筹一个科研机构，每个人100元-500元，我想大家都会愿意出吧。应该够研究了。

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奇迹有我 · 发表于 2022-10-31 21:33:56

jjorss777 发表于 2022-10-31 21:14
没有人牵头，如果有，可以众筹一个科研机构，每个人100元-500元，我想大家都会愿意出吧。应该够研究了。

是的，最好是政*牵头管理，这样可信度高，不容易出乱子。

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和宝贝一起加油 · 发表于 2022-10-31 21:53:03

如果有，我也愿意出。

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奇迹有我 · 发表于 2022-10-31 23:52:26

和宝贝一起加油发表于 2022-10-31 21:53
如果有，我也愿意出。

你好，我们所在的组没法私信沟通，可能是我权限太低。在这里回复你吧。我觉着你说的很有道理，目前还是国外的研发速度快。但是条条大路通罗马，特效药越多越好，这样我们选择的余地也就多一些，而且如果是我国研发的药成功了，价格会低很多，用起来也方便，毕竟貌似这个世界一直不太安宁，美帝说封谁就封谁，说封啥就封啥。而且这些在研药都是控制为目的，不能达到根除，当然了，这样也是很好了，也是我们期待的！毕竟根除有难度。说不定我国率先攻克了呢，即使我们等不到，但是想想孩子们还有很长的路要走，就当为了他们。也算是积善缘吧，也算是一件功德无量的事情。祝您和您的家人安康！

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