从小就有白白的你们，现在怎么样了？父母是担心还是已经放下了？

勇敢坚强

每天自愈中崩溃，崩溃中自愈，心累！从教十年，没见过一个有这个病的孩子，全族也没有，周围没见过一个，却被我的大宝贝遇上了，痛彻心扉，也愧疚要死，没把她养好！一想到是一生的问题，就转不过弯来。来这里问问从小就有的各位，孩子有了，父母一定很痛心，现在你们的父母放下了吗？或者说能平静的接受这个事了吗？问这些主要也是给自己个出口，真的觉得喘不过气了。

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紫藤花瓣

同样的心情，自从孩子今年有了这个病后，这三个就一直 刺在心里，身边也没有见过有这个病的人，心痛

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九儿

没放下，但接受了

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和宝贝一起加油

乐观点，总感觉过几年会有有效药出来，目前要做的就是积极治疗。

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benxiaohai

同样的心情，这辈子都不可能放下

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勇敢坚强

和宝贝一起加油 发表于 2022-12-28 19:22
乐观点，总感觉过几年会有有效药出来，目前要做的就是积极治疗。

是啊，时而就想开了，时而就又转不过弯来！这几个月不停反反复复！想找个出口，但感觉就像被堵死一样！

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暖暖666

一样的，过几天就会崩溃一次，孩子还小，不知道以后会怎样，想想真的心痛！

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和宝贝一起加油

勇敢坚强 发表于 2022-12-28 19:25
是啊，时而就想开了，时而就又转不过弯来！这几个月不停反反复复！想找个出口，但感觉就像被堵死一样！

为母则刚，我们不坚强，孩子更没依靠

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遇见霓

对一边崩溃，一边自愈

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柠檬派

真是斜了门了，屎糊了眼了让孩子得这个病，我感觉活着没意思，心里不干净，整个小区，家族没一个人得

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柠檬派

我们一样的职业，没有见过一个，倒是家长有，真是的还关系不错，嗨，这个运气是不是会传染啊

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勇敢坚强

柠檬派 发表于 2022-12-28 20:27
真是斜了门了，屎糊了眼了让孩子得这个病，我感觉活着没意思，心里不干净，整个小区，家族没一个人得

一样，颓的做什么都没力气，心理也是极度扭曲！不知道什么时候才能缓过劲来！

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Wlk

十六年了，总觉着对不起孩子，如今到了找对象的年龄，虽然考上了大学，有一份好工作，找女朋友还是胆怯，怕人家发现了再嫌弃，真是愁啊

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苏小月

我父母一直为我的治疗奔波

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柠檬派

倒霉了很呀，正常普通人的生活却要发愁煎熬烧钱，好了也扣不下这个病了吗，终身吗

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