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[治疗反馈] 在德国的就诊经历,供大家参考!

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初中二年级

发表于 2023-1-8 05:30:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

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首先说一下,我们并没有寻得更先进的治疗方法,但是就诊过程,几乎步步出乎意料。      

德国医生的建议,各位家长也可以选择性参考。很多理念我也不认同,我只是传话筒,发出来给大家参考。有个晴天霹雳的消息,着急的直接去看第四诊。

我家孩子4岁,膝盖处因破损引发的局限性白癜风(就这一块)。

第一诊:2022.08去德国皮肤科确诊,但得到的答复是:这个病不影响健康,她的白斑位置也不碍事,任何治疗的负面影响都有可能超过这块白斑带来的负面影响,所以不建议治疗,建议观察。

第二诊:2022.09德国儿科医生,看了孩子白斑,说没关系,不影响,不用治,治疗反而会对孩子的健康产生影响。

第三诊:我自然是不死心,2022.09 国内线上诊疗。开了0.1他克莫司,艾洛松。早他克、晚艾洛松,配合隔天在家照光。2022.10.08-2022.12.19两个半月的时间,白斑缩小了,色素岛也变多了。
于是,来到了我最终要说的,最重要的第四诊,是德国号称可以治疗儿童白癜风的专家。这个号,我约了快3个月才等到!

第四诊:医生看完孩子白斑,先跟我们解释了这个皮肤色素问题并不影响健康,然后跟我说你治不治,白斑都有可能新出或自行消失(这点我真的认同不了,我觉得白斑不治,很有可能会扩大,但治好了再发,概率没有扩大高)。我看那意思又是不太想要给治疗,于是我跟医生说了我们现在的治疗方案。晴天霹雳的一个消息就是,他克莫司不能配合光照,会!治!癌!医生原话是:“这样操作会增加她长大患癌症的风险” 最后医生建议,光照可以在家操作,照一个月,停一个月,让皮肤休息。照光的那一个月,一周两次艾洛松,艾洛松比他克莫司安全(对,一周两次,我保证没听错),不照光的那一个月,一周两次他克莫司。

第一张图,是我按照德国医生的医嘱,停了光照,一周两次他克莫司的效果。
第二张图,是我们从开始治疗到现在的效果。

                               
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大学一年级

发表于 2023-1-8 06:56:24 来自手机 | 显示全部楼层
同一位置照308的总时间不能超过300小时,超过300小时后可能会导致皮肤癌,医生说的没问题。

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大学一年级

发表于 2023-1-8 06:57:16 来自手机 | 显示全部楼层
最好坚持治疗,早治疗早恢复,不治疗很难自己恢复

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发表于 2023-1-8 07:03:49 来自手机 | 显示全部楼层
我19年去日本,想看看白癜风,结果人家也是说:你看起来很健康啊,就是不给治。我想请问,照光照一个月停一个月,那一个月照光是隔天一次,还是每周两次?照光过后涂艾洛松?

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硕士生

发表于 2023-1-8 07:45:53 来自手机 | 显示全部楼层
真心感谢分享。

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初中三年级

发表于 2023-1-8 08:50:25 来自手机 | 显示全部楼层
心里好难过,意思是随他去吗,你现在已经暂停照光了吗

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初中三年级

发表于 2023-1-8 09:05:16 来自手机 | 显示全部楼层
你发的图片,是不是听了308也在好转,一周两次他克,不是一天两次?

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大学四年级

发表于 2023-1-8 09:24:23 | 显示全部楼层
照一月停一月没科学依据,有效果就需要坚持,没效果可以暂停一月或二月。

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等待验证会员

发表于 2023-1-8 10:30:30 来自手机 | 显示全部楼层
德国医生的态度,比较适合消积治疗的病友

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初中三年级

发表于 2023-1-8 10:52:51 | 显示全部楼层
那是治呢还是不治

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初一年级

发表于 2023-1-8 13:00:14 来自手机 | 显示全部楼层
他克莫司用这么一两年不会致癌,我问过华山的张成锋医生

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高中三年级

发表于 2023-1-8 14:27:53 来自手机 | 显示全部楼层
孩子还是要坚持治疗的

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初中二年级

发表于 2023-1-8 19:32:52 来自手机 | 显示全部楼层

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大学四年级

发表于 2023-1-8 20:18:03 来自手机 | 显示全部楼层
确实治疗带来的副作用会高于这个病本身,国外接受度高,国内要社交没办法不治。
温婉而有力量!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2023-1-8 23:35:46 来自手机 | 显示全部楼层
顺其自然2021 发表于 2023-01-08 06:56
同一位置照308的总时间不能超过300小时,超过300小时后可能会导致皮肤癌,医生说的没问题。

300小时这个我也听过,但是我不知道这300个小时怎么分阶段。我也知道不可能一次性把300小时用完

                               
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反正我现在是打算照一个月停一个月,只要不扩散,好的慢点我认。
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