无助，崩溃，该怎么办啊？

再也不见白白

一场修行 发表于 2023-01-19 09:21
小孩好治疗，别着急

谢谢你

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都没有遗传，不知道怎么就有白斑了

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2岁半可以照光

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Yth19650215

首先已经确诊不要怨天尤人，找正规三甲医院，最好是喝中药控制，或者小剂量激素，小朋友太小不要喝太多的药，白白只影响容颜，并不影响正常的健康发育，还是以健康生长为主，而且现在白白并没有特效药，唯一批准的鲁索替尼也只是有效药物，可以尝试也是外用软膏，进口价格贵，可以试试香港那个仿制的，或者他克莫司，这些都是比较有效果的药物

修丶捷克MAN

加油加油

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遇见霓

在医院好好治疗吧

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明天会更好--

楼主是青岛的吗？我宝也是在青医确诊的，可以留个联系方式吗一起交流，一起加油，希望孩子们都能好起来

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嫣然回眸

明天会更好-- 发表于 2023-01-19 21:37
楼主是青岛的吗？我宝也是在青医确诊的，可以留个联系方式吗一起交流，一起加油，希望孩子们都能好起来

我得也是孩子，加你个微信吧

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再也不见白白

明天会更好-- 发表于 2023-01-19 21:37
楼主是青岛的吗？我宝也是在青医确诊的，可以留个联系方式吗一起交流，一起加油，希望孩子们都能好起来

是青岛的，能私信我么？我这里显示所在群组不能聊天

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再也不见白白

Yth19650215 发表于 2023-01-19 17:04
首先已经确诊不要怨天尤人，找正规三甲医院，最好是喝中药控制，或者小剂量激素，小朋友太小不要喝太多的药，白白只影响容颜，并不影响正常的健康发育，还是以健康生长为主，而且现在白白并没有特效药，唯一批准的鲁索替尼也只是有效药物，可以尝试也是外用软膏，进口价格贵，可以试试香港那个仿制的，或者他克莫司，这些都是比较有效果的药物

好，我这两天也想开了，就是积极治疗，鲁索可以用于2岁半儿童么？

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看看丁晓岚的抖音，我本人看过他的门诊。

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tianyanhai

来论坛二年了，敢说治疗好的，不多，我家孩子算一个，12岁治疗的，今年14了，即没复发，也没新发，为当时自己的付出感到值了，世界性难题，我属于积极治疗的，早发现，早治疗，别失去最佳治疗时机，冬季过去，春季可是这种病的扩散期，注意一下

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Yth19650215

再也不见白白 发表于 2023-1-19 23:33

                               
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好，我这两天也想开了，就是积极治疗，鲁索可以用于2岁半儿童么？

外用药影响不大，我觉得，可以咨询专业医生

再也不见白白

tianyanhai 发表于 2023-01-20 11:38
来论坛二年了，敢说治疗好的，不多，我家孩子算一个，12岁治疗的，今年14了，即没复发，也没新发，为当时自己的付出感到值了，世界性难题，我属于积极治疗的，早发现，早治疗，别失去最佳治疗时机，冬季过去，春季可是这种病的扩散期，注意一下

好，感谢提醒，请问春季有没有皮肤防护的好办法？

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tianyanhai

再也不见白白 发表于 2023-01-23 10:03
好，感谢提醒，请问春季有没有皮肤防护的好办法？

我家孩子是在专科治疗的，有抗复发治疗，要化验一下皮肤免疫力，和T细胞亚群，亚群里边有个黑色素抗体，看看正常不，免疫力呀，波动有时会很大

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