白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[治疗反馈] 孩子已恢复,感谢你们,希望大家永不复发!

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小学六年级

发表于 2023-2-11 23:59:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2022年9月份发现11岁女儿背部有一个1.5公分大的晕痣和左眼睑下有一个细小晕痣(没有家族遗传史)。在此之前,虽没有系统的了解过白癜风,但心里是谈白色变的,因为几年前一个老表找了个有白癜风的女友处了半年(期间男方有带女方去省城专科医院治疗,花费几万元但效果甚微),后面老表家里担心有遗传和该病花费巨大,让两人分手了,所以从那以后我觉得这个病是不容小觑又烧钱的疑难之症。

从查百度到本市三甲医院面诊确诊(加开药花费约300),再到省城三甲医院伍德灯和皮肤镜确诊晕痣型白癜风(加开药花费约1600),我和老公都经历了复杂痛苦的心理历程,那么乖巧那么聪明的孩子怎么就得了这个病(当时在我们心里认为这真的是个非常大的顽固病,而且是治不好的),我好多次背着孩子以泪洗面,一直好多天我是干啥都提不上劲晚上也成夜睡不好,成天就抱着个手机查这方面的知识,老公说别孩子自己没啥,你倒抑郁了,那段时间老公总是选好的话和愿景(说不定可以自愈)安慰我,三天两头带我出去散心,还好他的心理承受力比我强,不然我们做父母的真的先倒下了,那谁去给孩子依靠和力量呢 ,她会更加恐慌和压抑!后面孩子爸故作轻松地告诉孩子,这就是普通皮肤病,不影响学习和生活,只是免疫系统出了点问题,身体缺乏某些营养,治疗需要的时间长点而已,以后好好补身子多运动就会好起来(所以几个月以来,女儿把爸爸的话听进去了,心里一直很轻松,并没有像我一样畏惧,还是和平常一样该玩就玩,该学习就学习,根本没当回事)。所以我觉得,确诊后,父母的心态和孩子本人的心态很重要。

不幸中的万幸,在我因为孩子确诊而迷惘痛苦时 ,因为这个信息发达的时代,我上了小红书,搜索白癜风有关的贴,经过几天不停地阅读,偶然知道了白白手拉手这个论坛,找到了咱们这个温暖的大家庭,在这里获得了心理精神和治疗方案上的各种无私帮助,也从论坛各种科普贴知道了很多关于白白的知识,治疗的药物、手段等,也看到很多病友都康复了,从此不再迷茫颓败,振作精神开始及早给孩子治疗。本市三甲医院主任医生只开了外用药,让外抹一个月再去复诊;省城三甲医院专家开了一个月口服补微量元素的药和两种外用的药,并让找时间尽早给孩子切除晕痣308照光;咱们论坛李志强博士给了口服外用方案让坚持三个月稳定不发展后再去切除晕痣(不稳定怕发生同形反应)。我和老公商量后,吃省城三甲医院的药的同时,按李博士给的方案,坚持了三个多月(花费1400左右),并且每天监督女儿喝水和体育运动,我也会经常陪着她去跑步跳绳打球(我家孩子一直不大喜欢喝水和运动,也挑食,觉得发病应该跟这几方面有关,所以特意加强监督),原本女儿每天在外买早餐吃了去上学,也改为我每天自己做早餐给她吃,每天让她吃鸡蛋喝牛奶吃瘦肉蔬菜坚果,改变生活方式加强营养。三个多月下来,白斑和痣都没有任何发展,不好不歹,维持原样,到女儿寒假了,带去本市三甲医院切除背部晕痣,医生连带白斑也一起切除,眼睑下的太小就做的激光(花费约2000)。同时又做了微量元素检测和免疫系统检测(花费约450),按检测结果补缺得多的锌和维生素D(按开的三个月量花费1200元)。切除手术一个半月后今天去三甲医院照伍德灯,主任医生说两处都已经没有发现白斑,不用照光,把要补的微量元素补起来,两个月后再去做个微量元素检测,静观其变,多给孩子食补,尽量少吃药(今天去医院之前已经想好,万一还有白斑,就买家用仪器在家给孩子照光,去医院的话时间上不允许,反正得坚持给孩子治好,毕竟论坛上那么多人都治好了,何况我们还年龄小发病时间短面积也不大,更应该信心满满)。不幸中的万幸,在这几个月里孩子没有扩散,手术后照伍德灯白斑已经没有了 ,相对而言我们算是很走运了,希望女儿以后永不复发,也祝愿病友们都尽早康复。
      
通过回顾5个多月的治疗过程,我觉得我们勇敢面对现实,心中有信念坚信这个病可以治好,尽早按一个资历深经验丰富的医生的方案坚持去做,给予白白耐心和时间,一定会有回报的。

笼笼统统,啰里啰嗦地说了这么一大堆,只是纯粹的分享一下我家孩子的治疗过程,希望能帮到以后有同样问题的家长和孩子,当然更希望都用不上,希望都能健健康康的,希望好了的都永不复发。

另外,特别特别感谢论坛上的朋友们在这几个月时间给予的家一般的温暖和陪伴,是你们给了我方向和信心,也让我一度奔溃的心态变得平和淡定!元老们知无不言言无不尽地回复各类问题,李博士不求回报,多年如一日的坚持大爱,真的让我非常非常感动,这也是我深夜写下这篇文章的动力。你们付出那么多,我也尽点绵薄之力,聊表谢意!感谢有你们,愿我们大家都会更好!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2023-2-12 00:08:56 来自手机 | 显示全部楼层
一起加油,只要努力,一定会有收获…

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发表于 2023-2-12 00:14:16 来自手机 | 显示全部楼层

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活跃会员

发表于 2023-2-12 02:11:27 来自手机 | 显示全部楼层
好了就行,恭喜恭喜
我不快乐,我乐观。

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副主席

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发表于 2023-2-12 08:11:18 来自手机 | 显示全部楼层
恢复了就好

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博士生

发表于 2023-2-12 09:30:21 来自手机 | 显示全部楼层
也是个有才人,写的这么详细,恭喜你

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高二年级

发表于 2023-2-12 10:06:31 来自手机 | 显示全部楼层
有时候父母的态度影响着孩子的心情,孩子的心情又影响着治疗效果,好的心态非常关键,你们很棒,恭喜哦。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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大学四年级

发表于 2023-2-12 10:21:49 | 显示全部楼层
恭喜

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高中三年级

发表于 2023-2-12 10:50:03 来自手机 | 显示全部楼层
正好,谢谢你的分享,恭喜

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小学六年级

 楼主| 发表于 2023-2-12 11:10:04 来自手机 | 显示全部楼层
无恙 发表于 2023-02-12 10:06
有时候父母的态度影响着孩子的心情,孩子的心情又影响着治疗效果,好的心态非常关键,你们很棒,恭喜哦。

谢谢鼓励!其实这也是在咱们论坛学习的结果。感谢这个大家庭!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2023-2-12 11:10:27 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2023-02-12 02:11
好了就行,恭喜恭喜

谢谢九儿这几个月的帮助!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2023-2-12 11:10:56 来自手机 | 显示全部楼层
贵阳小兰 发表于 2023-02-12 10:50
正好,谢谢你的分享,恭喜

谢谢!大家都会越来越好的!

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高中三年级

发表于 2023-2-12 11:11:43 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-2-12 11:14:02 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-2-12 11:14:57 来自手机 | 显示全部楼层
梦醒的地方 发表于 2023-02-12 09:30
也是个有才人,写的这么详细,恭喜你

感于大家的无私帮助 我也如实分享一下
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