希望得到各位前辈的帮助指导！

王闹闹 · 发表于 2023-5-13 23:53:39

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大家好，关注白白手拉手快一年了，第一次发帖，可能文章会有点长，希望得到各位老师的帮助和指导。我家男孩，15岁，2022年2月份发现孩子手指有一块白斑，接着在左侧胳膊上发现三块小白斑，阴茎根部也发现一小块，就赶紧带孩子去了医院（中国人民解放军301医院），伍德等检查确认是白白，瞬间我就懵了，因为双方家族都没有家族史。医生简单说了一下（多一句也不愿意说）开了他克莫司，匹多莫德，让做了一次火针，给你一张名片让买个仪器回家去照。后来我们不放心就去了广安门中医院，挂的吴小红医生的号，吴大夫很详细的说了一下这个病的病因，也开导了孩子，说没什么大不了的，很是感动，拿了一个月的中药，疫情大部分时间在家上网课，坚持服药擦药，后续因为疫情找吴大夫从网上问诊，邮寄的药，大概吃了三个月，胳膊和阴茎部位的都恢复了肤色，孩子也不愿意吃药了，看着恢复挺好没办法就停药了，到2022年7月1号学校通知孩子可以返校上课（住宿），马上期末考试了，回学校课程比较紧加上疫情拉下了很多课，直到7月中旬考完试孩子才回家，突然发现两只手指缝隙里大面积白了，就又去广安门医院，开了一个月中药，但是慢慢的发展嘴角也出现了小白块，一直在发展，有个病友说301医院有专科医生的挺好。8月份就又去了301医院，挂宋连进主任给看的，这个医生脾气很古怪，但是他又加微信又拉群，也分享很多看好的案例，看着比较靠谱，就一直在他这里坚持看到现在，治疗期间他不让照光，起初开的药：匹多莫德、复方甘草酸苷胶囊，让买两味中成药，让做各种按摩以及艾灸。后来因为疫情又出不去了，他让从小鹿医馆发照片给开的中草药邮寄过来，给孩子办了走读每天回家吃中草药，看着有一些好转，疫情过后就开始去301医院复诊，说真的宋大夫的态度一次比一次差，我们相信他就一直按照他的方案治疗，可是感觉每次说的都不一样，后来又换中成药吃，最近的一次复诊是今年5月7号复诊，大夫的态度极度恶劣，多一句话也不说，啥也不让问，开完药让马上出去后面还有病人，孩子受不了出来就哭了

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，说再也不会去这个大夫这看了，本来孩子就一直比较抗拒吃药，去医院复诊，加上这次医生给孩子的打击，说什么也不去了。所以现在我也陷入了困境，不知道接下来去哪里看，吃了这么多药也没有明显的变化，而且最近可能因为天气热了，嘴角嘴唇周边慢慢在扩散，想去协和医院找马东来教授看看，但是根本挂不上协和的号。想听听大家的帮助，我们接下来怎么治疗，去北京的哪所医院或者那个医生会态度好点，耐心点，看到的病友大家帮忙给点建议，各位老师帮忙分享一下经验

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还给了一个小条上面很多禁忌

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这是目前用的药

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黑123 · 发表于 2023-5-14 01:19:50

看你贴子我也有点感触，我和你的孩子的经历也有点相似，我是部队医院看的，找的军医，态度是真差，我自己也是体制内的，思前想后，原因有3：
1.他们怕说错话担责任，只想你们听，不想啰嗦。
2.钱少事多没耐心。
3.长期的问诊在我们自己看来的大病，在他们眼里就是个不影响生存的小病。
我看的医生自己也说，这个病要自己学习，长期的过程中了解那个方式最适合自己，药也就这些，几乎像套公式一样，我也是刚得这个病，没有长期的经验。

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东天 · 发表于 2023-5-14 07:26:22

第一你中间期间不是找过吴小红吗嗯也有好的你为什么当初不直接再找吴小红呢孩子已经15岁了虽然在叛逆期吧但是也应该懂事儿吧嗯他应该慢慢去体谅妈妈的难处妈妈也很闹心对不对，嗯第二你去找301的宋联进，嗯他的口碑就是一好一坏为啥呢，因为他是中医出身他是从他是云南那边的中医，有的人是中西结合偏西有的人是中西结合偏中，有的是纯中医，嗯也问过他看了有三个月看好的，但是他的脾气就是你不喜欢你叨叨，不喜欢很墨迹的人，鉴于你之前在吴小红那里看好过还是回她那里好好看吧，

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王闹闹 · 发表于 2023-5-14 07:31:05

多谢您

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王闹闹 · 发表于 2023-5-14 07:33:05

东天发表于 2023-05-14 07:26
第一你中间期间不是找过吴小红吗嗯也有好的你为什么当初不直接再找吴小红呢孩子已经15岁了虽然在叛逆期吧但是也应该懂事儿吧嗯他应该慢慢去体谅妈妈的难处妈妈也很闹心对不对，嗯第二你去找301的宋联进，嗯他的口碑就是一好一坏为啥呢，因为他是中医出身他是从他是云南那边的中医，有的人是中西结合偏西有的人是中西结合偏中，有的是纯中医，嗯也问过他看了有三个月看好的，但是他的脾气就是你不喜欢你叨叨，不喜欢很墨迹的人，鉴于你之前在吴小红那里看好过还是回她那里好好看吧，

看吴大夫是因为后来扩散的比较严重了，所以就换了301，没想到快一年了也没有啥效果，反倒被大夫的态度影响了。

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东天 · 发表于 2023-5-14 07:47:57

王闹闹发表于 2023-05-14 07:33
看吴大夫是因为后来扩散的比较严重了，所以就换了301，没想到快一年了也没有啥效果，反倒被大夫的态度影响了。

太度没啥，这个你还需自我调整，关键看药

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王闹闹 · 发表于 2023-5-14 07:49:42

黑123 发表于 2023-05-14 01:19
看你贴子我也有点感触，我和你的孩子的经历也有点相似，我是部队医院看的，找的军医，态度是真差，我自己也是体制内的，思前想后，原因有3：
1.他们怕说错话担责任，只想你们听，不想啰嗦。
2.钱少事多没耐心。
3.长期的问诊在我们自己看来的大病，在他们眼里就是个不影响生存的小病。
我看的医生自己也说，这个病要自己学习，长期的过程中了解那个方式最适合自己，药也就这些，几乎像套公式一样，我也是刚得这个病，没有长期的经验。

的确是这样，一开始觉得军医很负责任，没想到他们的态度真的让患者接受不了，从一开始用的药过了几个月又回到原来的处方上了，孩子学习压力也大，每天吃药也真的很难受，所以现在陷入了迷茫。

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