孩子你是妈妈一生的痛！

雨后彩虹A

又一次在梦中哭醒，梦到儿子白白大面积扩散，孩子确诊白白已经一年，虽然中间有点小扩散，但控制的还行，总体来说一直在恢复的路上。自从孩子确诊后我感觉啥都沒意思，人前装笑，人后哭的日子不知什么时候是尽头。孩子才十一周岁，他的路还很长很长，以后不知道他会怎么面对别人异样的眼光。以前做梦都想不到会和白白搭上关系，又沒家族史，偏偏儿子会得这病，我不敢和外人说自己的无助，恐慌，焦虑。每天一有空就进论坛看看，好像也只有这里才敢肆无忌惮的说说心里话，才不会遭到别人异样的眼光。好难，好难。这是我一辈子的心病，一生的痛，这孩子是我冒着大出血的危害生下来的，为什么老天捉弄人，还要让他承受这个。不好意思，把负情绪带到论坛，可我真的不知找堆诉苦。
下面附上一年前后治疗的效果图

                               
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东天

加油

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小老虎博

坚持 加油 恢复效果不错

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雨后彩虹A

小老虎博 发表于 2023-05-14 21:07
坚持 加油 恢复效果不错

嗯，被梦吓到了，心里好难受

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小丞丞

你写出了我的心境，我的儿子十二岁，也没有家族史，自从孩子确诊以来，我请了长假奔走于各大医院，睡不着觉，睡着一会就梦见孩子病又发展了，惊醒满头大汗，不敢去想以后的路，不敢在孩子面前不开心，感觉都神经了，看哪哪白，负能量满满呀

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小老虎博

雨后彩虹A 发表于 2023-05-14 21:10
嗯，被梦吓到了，心里好难受

会好的

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人生何处是欢笑

一顿猛治，后面控制，我也是十来岁就有了。

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雨后彩虹A

人生何处是欢笑 发表于 2023-05-14 21:15
一顿猛治，后面控制，我也是十来岁就有了。

你现在控制的好吗？

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雨后彩虹A

小丞丞 发表于 2023-05-14 21:10
你写出了我的心境，我的儿子十二岁，也没有家族史，自从孩子确诊以来，我请了长假奔走于各大医院，睡不着觉，睡着一会就梦见孩子病又发展了，惊醒满头大汗，不敢去想以后的路，不敢在孩子面前不开心，感觉都神经了，看哪哪白，负能量满满呀

相信总有一天会好的，我们一起加油

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九儿

效果还可以

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人生何处是欢笑

雨后彩虹A 发表于 2023-05-14 21:20
你现在控制的好吗？

已经30岁了我，目前整体还好，就是不能熬夜，喝醉酒，还有精神压力大。偶尔压力大或者熬夜了，会有复发，但是及时吃药控制就好了，白出来的就治疗就好了。有病就治，我们只是皮肤病而已，有的人有一些大家看不到的病但是活不久或者很痛苦，看开点儿就好了，乐观点儿。

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人生何处是欢笑

雨后彩虹A 发表于 2023-05-14 21:20
你现在控制的好吗？

你就这么想：一个脚气都得治好久才能好也会复发，我们这有啥？有了就治。

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雨后彩虹A

人生何处是欢笑 发表于 2023-05-14 21:34
你就这么想：一个脚气都得治好久才能好也会复发，我们这有啥？有了就治。

可能这些天比较焦虑，大宝已经进入中考倒计时，小宝又这样，睡个午觉都胡思乱想。

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和宝贝一起加油

孩子的人生，我们的人生都要继续，不能被白白打败，现在认真给孩子治疗。我们最害怕的是扩散，说不准不久就有更加有效的药物出现，现在很多药企都在研究。那时候这个病也就没这么恐怖了。

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雨后彩虹A

相信我们都会好好的，加油

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