想去华山医院给孩子看白白，请高手提示下怎么挂号快？

一年了，不太好，这个月又发现肚子上有两块新发，并且我们也是孩子，还是最难治疗的趾端，这一年都在华山看，吃的药就是常规的药，多了一个芪白颗粒，摸得他克和卤米松，坚持308一年了，手指，手腕没有丝毫的变化，孩子手心都白完了，每天都在崩溃中自愈，在自愈中崩溃，作为孩子妈妈我想每个妈妈的内心都是一样的，刚确诊的时候感觉天塌了，不到半个月我瘦了将近10斤，眼睛恨不得哭瞎，真的是一天到晚一点东西都吃不下，怎么也想不到为什么自己的孩子会突然就患上这个疾病，上周发现新发心里又是一阵难过了一个礼拜，忍不住又落泪了，还不敢在孩子面前表现出来。

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一起向未来 · 发表于 2023-6-27 15:13:29

没想好呀发表于 2023-06-27 15:10
一年了，不太好，这个月又发现肚子上有两块新发，并且我们也是孩子，还是最难治疗的趾端，这一年都在华山看，吃的药就是常规的药，多了一个芪白颗粒，摸得他克和卤米松，坚持308一年了，手指，手腕没有丝毫的变化，孩子手心都白完了，每天都在崩溃中自愈，在自愈中崩溃，作为孩子妈妈我想每个妈妈的内心都是一样的，刚确诊的时候感觉天塌了，不到半个月我瘦了将近10斤，眼睛恨不得哭瞎，真的是一天到晚一点东西都吃不下，怎么也想不到为什么自己的孩子会突然就患上这个疾病，上周发现新发心里又是一阵难过了一个礼拜，忍不住又落泪了，还不敢在孩子面前表现出来。

理解，你家孩子多大了，自从我妮知道自己有白白，原来性格外向的她，有点自卑了

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小景 · 发表于 2023-6-27 15:14:03

没想好呀发表于 2023-06-27 14:37
去年到现在一直看的项蕾红，黄牛1200挂过，特需598挂过最多，还有涉外门诊1200。7月11号又要去了，漫漫求医路真的只有自己知道多心酸。

有效果没

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没想好呀 · 发表于 2023-6-27 15:15:34

一起向未来发表于 2023-06-27 14:59
你的求医路效果如何，白白治疗了多久了

想起来心理都难受，现在留言的同时眼泪都忍不住哗哗直流。每周都像排雷一样拿着伍德灯对孩子全身扫一遍。孩子身上长出来一点连芝麻大小都没有的小黑点的时候心里高兴的直落泪。感觉对不起孩子，还那么小，未来的路还那么长。

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没想好呀 · 发表于 2023-6-27 15:18:34

小景发表于 2023-06-27 15:14
有效果没

也不能说一点效果没，我们当时有点严重，项蕾红直接都让吃激素了，没办法为了控制，吃了激素控制住了。但是今年现在又有两处新发。脚上，身上照光也好了，手腕手指一直没反应。

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一起向未来 · 发表于 2023-6-27 15:18:39

没想好呀发表于 2023-06-27 15:15
想起来心理都难受，现在留言的同时眼泪都忍不住哗哗直流。每周都像排雷一样拿着伍德灯对孩子全身扫一遍。孩子身上长出来一点连芝麻大小都没有的小黑点的时候心里高兴的直落泪。感觉对不起孩子，还那么小，未来的路还那么长。

给您回短信，我也在哭，孩子马上上一年级，俺是头发白癜风，如果治疗头发就要剃了，孩子是什么心理，并且前途一片渺茫

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