医生让我参加海南芦可替尼试用项目！

喝了杯茶 · 发表于 2023-6-28 10:25:44

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今天去医院检查，医生给我开了皮肤CT检查，确诊了脸上的白癜风，医生直接问我海南那边有芦可替尼免费试用的项目，问我要不要进组，问医生要去多久，医生就说去玩好就回来了，叶没给明确答复，我妈一口答应了，要不要去呢，这个项目靠谱不，医生加了我微信，给我的白斑拍了照片，让我扫了二维码加了一个招募患者的微信，我还没报名

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东天 · 发表于 2023-6-28 10:27:00

看自己喽

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晴雨 · 发表于 2023-6-28 10:27:14

听他们说这个的要求特别严格，一般人进不去

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喝了杯茶 · 发表于 2023-6-28 10:29:08

晴雨发表于 2023-06-28 10:27
听他们说这个的要求特别严格，一般人进不去

那我是不是多虑了，可能根本选不上

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喝了杯茶 · 发表于 2023-6-28 10:31:32

而且医生给我开了0.03的他克莫司，莱兹的，让我不要用0.1的，说那个越用色素流失越多也暂时不让我照光，其他药也不用，说药用的越少越好，可能是出于芦可替尼试验考虑？

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新手报道 · 发表于 2023-6-28 10:41:09

喝了杯茶发表于 2023-06-28 10:31
而且医生给我开了0.03的他克莫司，莱兹的，让我不要用0.1的，说那个越用色素流失越多也暂时不让我照光，其他药也不用，说药用的越少越好，可能是出于芦可替尼试验考虑？

怎么一个医生一个说法，好多医生都推荐0.1的他克莫司，没听说越抹色素越少啊！

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煜星 · 发表于 2023-6-28 10:50:15

一个大夫一个说法，总之口服药都有副作用，激素药膏也是，是药三分毒，尤其是小孩，能少吃就少吃。试药就是小白鼠。完成临床试验真正上市后才能放心用。

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九儿 · 发表于 2023-6-28 10:52:58

喝了杯茶发表于 2023-06-28 10:31
而且医生给我开了0.03的他克莫司，莱兹的，让我不要用0.1的，说那个越用色素流失越多也暂时不让我照光，其他药也不用，说药用的越少越好，可能是出于芦可替尼试验考虑？

成人选择0.1的，0.03没意义……

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喝了杯茶 · 发表于 2023-6-28 11:01:33

煜星发表于 2023-06-28 10:50
一个大夫一个说法，总之口服药都有副作用，激素药膏也是，是药三分毒，尤其是小孩，能少吃就少吃。试药就是小白鼠。完成临床试验真正上市后才能放心用。

我要不重新挂个号，换个医生看看吧

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清凉山 · 发表于 2023-6-28 11:19:20

美国Incyte公司-芦可替尼乳膏剂-Ruxolitinib-Opzelura 用于白癜风治疗，已获美国食品药品监督管理局和欧盟药品监督管理局的审批，通常我国引入、批准进口，无需再做三期临床试验。目前能见到的芦可替尼乳膏，有十余个版本，真假难辨。参阅https://www.bbsls.net/thread-3034144-1-1.html。你要搞清楚是进口的，还是国产研发的？哪家公司研发的？有没有国家药监局批准临床试验的批件？委托哪家医疗机构组织临床试验？进行到第几期试验了？应签参试合同，明确责任和义务。切忌盲目。看你的皮肤CT报告，尚未确定白癜风，临床表现属色素减退。色素减退与白癜风还是有区别的。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-18807.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）。你找的安徽医科大学第一附属医院皮肤性病科，是杨森还是高金平？建议挂号：肖风丽、李扬（安徽医科大学第一附属医院），较为有白癜风治疗经验。仅供参考。