宝宝生病以后，心情真的好难受！

跳跳糖123 · 发表于 2023-6-30 14:06:39

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我感觉自己之前一路求学，工作，结婚，生子，好像每一步也都还算比较顺利。有了宝宝以后，每天也是感觉很幸福。今年三月二十一号，宝宝突然确诊白白，这三个多月，太难受了。家族没有任何人有这个，之前我一直以为这个是遗传病，至少到目前为止，我遇到的病友都没有遗传史。老公说中国大概有千分之一的人有这个，可是我就说为什么我的女儿不是那千分之九百九十九呢！第一个月几乎都是在崩溃中渡过的，我害怕女儿以后被别人歧视，害怕她以后的求求学，工作，婚姻受到阻碍，我感觉我已经脑补了她长大后的很多事情。后来四月份在医院照光，认识了一个小病友，他的爸爸告诉我可以关注这个论坛，有什么不清楚的地方也可以在论坛中咨询。然后我就一有什么问题，就开始求助大家。九儿，亦宁，牛蛙，李博士，等等，都是很热心的帮助我！我花了几天的时间把论坛里面的科普贴还有孩子的治愈贴全部都看完了，还去知网上下载了很多治疗白白的论文。看到有人治愈了，也看到有人边治疗边发展。心情很复杂，我的女儿才三岁多啊，人生才刚刚开始啊！同时我又告诉自己，我要坚强，不然女儿怎么办！治疗了三个月，医生说女儿治疗的效果挺好的，让我要有信心。说完全稳定一般需要六个月。四月份新发一个绿豆大小，当月就照光照没了，五月份又新发一个花生米大小，目前也在好转，可是五月份这个新发的里面有三四根白头发，肉眼看其实已经不怎么看的出来了，也不知道白头发怎么处理，我就过几天把白头发剪掉。我一边告诉自己这只是我和女儿生命中的小插曲，一边看到白头发又会忍不住胡思乱想。我知道自己要坚强，我也会坚强，希望宝宝早日康复！妈妈真的太难受了，宁愿生病的是自己！

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