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确诊10多年,下定决心,开启治疗!

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小学二年级

发表于 2023-8-1 09:09:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本人25,确诊已经有10多年了之前一直在腿上没当一回事,治疗也是断断续续的,这次辞职在家治疗,下定决心坚持下去!也算为了自己为了,谈了许久的女朋友不让自己留下遗憾吧!不过我还是有点疑问,麻烦各位朋友帮忙解答下

                               
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1.医生让我每天涂抹二次他克,我是睡前一次,等第二天早上起来洗漱完,早上吃完早餐一次,间隔2小时之内,这样会不会间隔时间太短?早上这一次多久之后能洗掉?
2.还开卡泊三醇软膏(每天一次)跟消白酊(每天一次及光疗前一小时涂一次)我是睡前涂卡泊,第二天起来之后在涂消白酊,第二天涂消白酊之前,需要洗干净在涂,还是能直接涂?
3.最重要的一点,医生让去当地医院照311nm全身nb-uvb,因为不太方便,想买一个机器自己照,论坛的科普文章也都有看,不知道买哪一种 求各位使用过的白友推荐!真心感谢!(经济实惠适合我这面积一点的,辞职在家吃老本

                               
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面积基本上就是这些,后背还有二块!

                               
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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-8-1 09:11:13 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得我的心态算比较好的了

                               
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,就是之前作息时间太不规律了要戒掉熬夜!今天是擦药的第一天纪念一下!祝大家早日告别白白

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副县长

发表于 2023-8-1 09:10:31 来自手机 | 显示全部楼层

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副县长

发表于 2023-8-1 09:11:28 来自手机 | 显示全部楼层
买仪器可以咨询阿蔡。

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区长

发表于 2023-8-1 09:17:02 来自手机 | 显示全部楼层

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副主席

QQ
发表于 2023-8-1 09:26:47 来自手机 | 显示全部楼层
他克莫司睡前涂抹一次就行,不需要刻意洗掉之前涂抹的

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-8-1 09:32:20 来自手机 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2023-08-01 09:26
他克莫司睡前涂抹一次就行,不需要刻意洗掉之前涂抹的

一次就行了吗   还在扩散期,医生让我早晚各一次 忘记问间隔时间这些了 所以来着问问

                               
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大二年级

发表于 2023-8-1 10:25:39 来自手机 | 显示全部楼层
建议你用双管UVB

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大学三年级

发表于 2023-8-1 10:26:17 | 显示全部楼层
外用药,可以轻轻按摩至吸收,不用可以洗掉。

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发表于 2023-8-1 10:34:41 | 显示全部楼层
白癜风治疗是个长期缓慢的过程,由于病因不明,没有快速和包治的特效药和疗法,目前都属于针对可能病因的尝试性治疗,疗效不高。所以你无需辞职治疗、无需盲目企盼快速治愈。正常工作、正常恋爱、正常生活、坚持治疗即可。说实话,你十年前刚发病时就该治疗,发病时间久、颜色瓷白、部位多、面积大,都会加大治愈难度。

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发表于 2023-8-1 10:37:56 | 显示全部楼层
注意学习一些治疗知识,即可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散,药物和办法, 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定了,小面积可尝试光疗+外用药的联合疗法。手部属于治疗难度大的部位,可先尝试面部、腰腹部光疗,疗效难以预测。注意学习,规范光疗。UVB光疗注意事项参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)

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县长

发表于 2023-8-1 10:45:52 | 显示全部楼层
如何选购家用型光疗仪?
首先,注意分析个人的病情(发病时间长短、面积大小、什么类型、什么部位等),以决定是否需要尝试光疗,病情严重时,光疗疗效难以理想,有可能白花钱,打水漂。其次,注意光疗仪光口面积与病灶面积大体匹配,避免光口面积小需分片光疗、出现重叠光疗灼伤皮肤的情况。第三,光疗仪售价应与个人经济能力匹配。售价高、辐照强度大,无用功能繁多,不表明疗效高,不表明一定治愈白癜风,完全是两码事。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。警惕灼伤皮肤,避免照黑正常皮肤。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)个人意见,仅供参考。

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发表于 2023-8-1 10:46:54 来自手机 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2023-08-01 10:45
如何选购家用型光疗仪?
首先,注意分析个人的病情(发病时间长短、面积大小、什么类型、什么部位等),以决定是否需要尝试光疗,病情严重时,光疗疗效难以理想,有可能白花钱,打水漂。其次,注意光疗仪光口面积与病灶面积大体匹配,避免光口面积小需分片光疗、出现重叠光疗灼伤皮肤的情况。第三,光疗仪售价应与个人经济能力匹配。售价高、辐照强度大,无用功能繁多,不表明疗效高,不表明一定治愈白癜风,完全是两码事。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。警惕灼伤皮肤,避免照黑正常皮肤。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)个人意见,仅供参考。

你太优秀了

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高中二年级

发表于 2023-8-1 11:01:50 来自手机 | 显示全部楼层
像你这个情况应该符合辉瑞新药临床试验,可以一试

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超级版主

发表于 2023-8-1 15:01:07 | 显示全部楼层
面积大的确舱室UVB方便一些,或者家用的先暴漏部位治疗,这种身上可以考虑家用四管的UVB
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