白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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乌帕替尼已买到,分享一下流程!

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大学一年级

 楼主| 发表于 2023-9-14 09:11:05 来自手机 | 显示全部楼层
我要好好的666 发表于 2023-09-09 06:23
吃乌帕有起痘痘的副作用么?

有长痘痘的副作用,主要是平常注意清洁皮肤控油就有点好转
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学一年级

 楼主| 发表于 2023-9-14 09:12:32 来自手机 | 显示全部楼层
吗啡 发表于 2023-09-09 21:16
怎么报销的吗,我没有报销呢

看适应症的,白癜风药上面没有这个适应症,现在只能自费

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大学一年级

 楼主| 发表于 2023-9-14 09:13:09 来自手机 | 显示全部楼层
宝bao 发表于 2023-09-10 22:21
我暂时吃了四盒,脸上跟脖子已经好了九十,不知道是这个药有效还是照光有效

肯定是药效

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初中一年级

发表于 2023-9-16 16:43:58 来自手机 | 显示全部楼层
我从七月底开始吃乌帕替尼,正版,不敢吃仿版。中间因为眼睛长了麦粒肿有点感染停了几天,吃了不到两盒。就我的效果反馈就是,复色快,仅限于我个人效果哈。新发的配合照光不到一个月几乎就能黑了。包括手上新出来三块两块几乎黑完了,一块也在缩小。本来我身上配合照光复色都挺好的。顽固位置比较难复色。乌帕替尼吃了,手腕原来顽固不容易好的还是那样,其他有变化。但是我控制一直不好。断断续续发展,所以我想我最希望的就是乌帕吃了能彻底稳定。目前吃了不到两盒,还有零新发展,也可能以前隐形的,不好说。准备再嗄坚持最少吃四个月到半年再看看。副作用就是嘴巴长了疱疹,嘴唇都肿了,以前我也爱上火嘴巴长疱疹。这次不知道是不是吃药引起,抹了药一个礼拜好了。其他吃乌帕替尼的都来说说我们互相交流一下。特别是多久才能稳定控制住?

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小学六年级

发表于 2023-9-16 22:26:10 来自手机 | 显示全部楼层
一只梅花鹿 发表于 2023-09-02 15:37
这是四个月后的效果,每个人体质不一样,我朋友比我吸收更好,我的比较慢

四个月只吃药吗?还是加照光

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小学六年级

发表于 2023-9-16 22:34:22 来自手机 | 显示全部楼层

请教一下你们吃的叶酸是什么牌子,

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大学一年级

 楼主| 发表于 2023-9-16 23:36:54 来自手机 | 显示全部楼层
happytime 发表于 2023-09-16 16:43
我从七月底开始吃乌帕替尼,正版,不敢吃仿版。中间因为眼睛长了麦粒肿有点感染停了几天,吃了不到两盒。就我的效果反馈就是,复色快,仅限于我个人效果哈。新发的配合照光不到一个月几乎就能黑了。包括手上新出来三块两块几乎黑完了,一块也在缩小。本来我身上配合照光复色都挺好的。顽固位置比较难复色。乌帕替尼吃了,手腕原来顽固不容易好的还是那样,其他有变化。但是我控制一直不好。断断续续发展,所以我想我最希望的就是乌帕吃了能彻底稳定。目前吃了不到两盒,还有零新发展,也可能以前隐形的,不好说。准备再嗄坚持最少吃四个月到半年再看看。副作用就是嘴巴长了疱疹,嘴唇都肿了,以前我也爱上火嘴巴长疱疹。这次不知道是不是吃药引起,抹了药一个礼拜好了。其他吃乌帕替尼的都来说说我们互相交流一下。特别是多久才能稳定控制住?

效果这么好吗?

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初中一年级

发表于 2023-9-17 11:21:44 来自手机 | 显示全部楼层
一只梅花鹿 发表于 2023-09-02 15:33
我也是白白,我朋友脸上100%白白,吃了这个药后96%回复基本色,我吃了四个月效果真的好,我身上的也恢复颜色,我们在广州市南方医科大学皮肤医院 配合光疗特别好,就是不能报销自费

那您恢复的那些白斑是新发的还是陈旧多年的白斑?

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高中三年级

发表于 2023-9-17 14:56:05 来自手机 | 显示全部楼层
dd12346 发表于 2023-09-01 12:31
我也咨询博士了,博士说我现在稳定期的话,吃这个意义不大,一丝希望又没了

我也咨询过他,他对鲁索也是否定,不知道他为什么对新药物都持否定态度,感觉有时不要过于相信别人,副作用不大的情况下自己还是要去尝试。

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小学六年级

发表于 2023-9-17 22:23:14 来自手机 | 显示全部楼层
一只梅花鹿 发表于 2023-09-02 15:33
我也是白白,我朋友脸上100%白白,吃了这个药后96%回复基本色,我吃了四个月效果真的好,我身上的也恢复颜色,我们在广州市南方医科大学皮肤医院 配合光疗特别好,就是不能报销自费

你和朋友手上有吗?想问问对手上效果怎么样?我手指尖尖上有。想治

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小学六年级

发表于 2023-9-17 22:25:21 来自手机 | 显示全部楼层
一只梅花鹿 发表于 2023-09-02 18:15
是啊 我和朋友吃药加光疗,增加效果,每周一次光疗

有副作用吗?我40岁  女性
想问一下你们年龄多大呀

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初中三年级

发表于 2023-9-17 22:33:02 来自手机 | 显示全部楼层
继续反馈啊

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小学五年级

发表于 2023-9-18 11:04:48 来自手机 | 显示全部楼层
想治好它 发表于 2023-09-17 22:25
有副作用吗?我40岁  女性
想问一下你们年龄多大呀

目前没看到有啥副作用,30

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小学五年级

发表于 2023-9-18 11:05:03 来自手机 | 显示全部楼层
轻罗小扇2020 发表于 2023-09-17 11:21
那您恢复的那些白斑是新发的还是陈旧多年的白斑?

陈年

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小学五年级

发表于 2023-9-18 11:05:28 来自手机 | 显示全部楼层
想治好它 发表于 2023-09-17 22:23
你和朋友手上有吗?想问问对手上效果怎么样?我手指尖尖上有。想治

手上的话 也有  我也有 需要慢慢治疗
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