手指新发了，真的好累！

宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-1 00:16:09

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去年抗战一年，抗战成功，停药半年，今年七月份手指新发。去年吃了一年的美能加上流感今年五月份停药三个月的复查肝功能有些异常，因为停药也就没有管了。七月份手指新发美能没有办法吃，只吃了脾氨肽照光涂他克。七天以前感觉照光一直没有用，又遵医嘱了芪白颗粒。感觉手指很难治疗。去年嘴唇和头部的治疗效果很好。去年抗战一年，今年又开始了，真的好累

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李子688乐悠悠 · 发表于 2023-9-1 00:17:10

坚强面对，积极治疗。

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苏小月 · 发表于 2023-9-1 00:19:16

手指确实不容易

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宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-1 00:25:09

就是整个人又开始迷茫了，怕没有尽头的复发，又庆幸只是长了一点点。我妈老是说我如果实在没有办法就别吃药了，长就长吧。别把孩子身体吃坏了，因为我孩子老是腿部肌肉痛，最严重的时候痛到抱着腿哭。医生也说是因为那个酶的指标偏高造成的。我又怕不吃美能别扩散了。去年我经常开导别的家长，今年换我发疯了，看到一点点色素减退我就要焦虑。。。我需要时间理清思路，非常清晰的带着孩子再次走出去

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HI，你好呀！ · 发表于 2023-9-1 00:46:01

宁愿是我啊发表于 2023-09-01 00:25
就是整个人又开始迷茫了，怕没有尽头的复发，又庆幸只是长了一点点。我妈老是说我如果实在没有办法就别吃药了，长就长吧。别把孩子身体吃坏了  ，因为我孩子老是腿部肌肉痛，最严重的时候痛到抱着腿哭。医生也说是因为那个酶的指标偏高造成的。我又怕不吃美能别扩散了。去年我经常开导别的家长，今年换我发疯了，看到一点点色素减退我就要焦虑。。。我需要时间理清思路，非常清晰的带着孩子再次走出去

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我下午到现在无法安睡，青春期的孩子啊

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九儿 · 发表于 2023-9-1 06:53:25

宁愿是我啊发表于 2023-09-01 00:25
就是整个人又开始迷茫了，怕没有尽头的复发，又庆幸只是长了一点点。我妈老是说我如果实在没有办法就别吃药了，长就长吧。别把孩子身体吃坏了  ，因为我孩子老是腿部肌肉痛，最严重的时候痛到抱着腿哭。医生也说是因为那个酶的指标偏高造成的。我又怕不吃美能别扩散了。去年我经常开导别的家长，今年换我发疯了，看到一点点色素减退我就要焦虑。。。我需要时间理清思路，非常清晰的带着孩子再次走出去

加油，你一定可以

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亦宁 · 发表于 2023-9-1 07:32:35

你们这吃药时间也够长，心疼孩子，是不是学习压力大啊

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sky0000 · 发表于 2023-9-1 08:16:37

白癜风小事，肌肉萎缩才是大事！

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晴雨 · 发表于 2023-9-1 10:05:45

坚持坚持，我们一起加油

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梅兰竹菊~1 · 发表于 2023-9-1 10:47:49

手上的恢复比较慢不过找对办法接受坚持就会越来越好的

东天 · 发表于 2023-9-1 15:53:13

加油哦

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竹子123 · 发表于 2023-9-1 16:31:46

理解，同感

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宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-1 17:28:31

亦宁发表于 2023-09-01 07:32
你们这吃药时间也够长，心疼孩子，是不是学习压力大啊

我看吧里都是吃三个月就停药，我去华山也看了，都是让一直吃药，结果血项一直不正常

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宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-1 17:29:11

sky0000 发表于 2023-09-01 08:16
白癜风小事，肌肉萎缩才是大事！

真的假的

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肌酸酶高会引起肌肉萎缩？

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August05 · 发表于 2023-9-3 15:14:55

宁愿是我啊发表于 2023-09-01 00:25
就是整个人又开始迷茫了，怕没有尽头的复发，又庆幸只是长了一点点。我妈老是说我如果实在没有办法就别吃药了，长就长吧。别把孩子身体吃坏了  ，因为我孩子老是腿部肌肉痛，最严重的时候痛到抱着腿哭。医生也说是因为那个酶的指标偏高造成的。我又怕不吃美能别扩散了。去年我经常开导别的家长，今年换我发疯了，看到一点点色素减退我就要焦虑。。。我需要时间理清思路，非常清晰的带着孩子再次走出去

深呼吸。既然已经发生，我们就只能加油往前走！一切都会好的

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[治疗求助] 手指新发了，真的好累！

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