手指白白有点加重了！

宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-16 04:10:34

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本来只有黄豆粒大小的白白，这几天手指前半截肉眼可见变白，伍德灯下也能看得见色素在变淡。因为肌酸酶问题医生暂时没让吃美能，目前服用的是芪白颗粒，脾氨肽（脾氨肽连续吃了一年半了）。外用卤米松和他克莫司。觉得有点控制不住。有没有可以替代美能的药物？不知道需不需要加药

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东天 · 发表于 2023-9-16 06:48:16

非激素美能最强。。。。

九儿 · 发表于 2023-9-16 07:29:08

吃一年？？？
哪个医生？？？

李子688乐悠悠 · 发表于 2023-9-16 07:31:57

觉得上海的话，可以去华山医院看看。

亦宁 · 发表于 2023-9-16 08:09:14

吃了这么久脾氨肽，而且还在发展，这种就要考虑激素看看了

晴雨 · 发表于 2023-9-16 10:01:50

这么久都没控制住，建议激素。

凯瑞 · 发表于 2023-9-16 10:06:51

确定在发展的话可以去医院换药控制下

宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-16 12:08:08

九儿发表于 2023-09-16 07:29
吃一年？？？
哪个医生？？？

儿童医院专家，因为我们体质太差，医生的意思是脾安肽类似于补药，吃着没有副作用。美能去年也吃了九个月，因为复发过一次。

牛蛙 · 发表于 2023-9-16 12:08:43

脾氨肽吃了一年多还控制不住的话，可以考虑小剂量激素药物控制，在上海去华山再面诊下，调整下方法！

宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-16 12:11:06

牛蛙发表于 2023-09-16 12:08
脾氨肽吃了一年多还控制不住的话，可以考虑小剂量激素药物控制，在上海去华山再面诊下，调整下方法！

我这血项报告可以用激素吗？我们一直吃脾氨肽还是经常生病，有没有其他办法提高免疫力了

牛蛙 · 发表于 2023-9-16 12:58:11

宁愿是我啊发表于 2023-09-16 12:11
我这血项报告可以用激素吗？我们一直吃脾氨肽还是经常生病，有没有其他办法提高免疫力了

应该是可以的，到时候找医生再面诊看下

宁愿是我啊 · 发表于 2023-9-16 13:29:08

亦宁发表于 2023-09-16 08:09
吃了这么久脾氨肽，而且还在发展，这种就要考虑激素看看了

哎，看来还是要走激素这条路

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