纠结要不要听从医生的治疗方案？

胜胜胜

7岁女儿三处白癜风，治疗了1年时间。
因为离南京比较远，去年是在南京皮研所弓娟琴医生处看诊，她现场让我扫码，找她线上工作室看诊，每次挂号费240，药都是一样的：叶酸、甘草锌颗粒、转移因子口服液、他克莫司、益生菌、修复凝胶等，第一个月挺有用的，很快出现了小黑点，但是后面几个月，毫无进展，每个月挂号+药费接近2000，真的有点承受不起，关键是没有看到效果，当地肝科医生建议别给孩子吃叶酸、甘草锌颗粒了，怕吃久了，伤害孩子的肝肾功能。在朋友的提醒下，在南京皮研所公众号线上就诊，挂号孙建芳，据说是皮肤病的业内大咖。
孙建芳医生的治疗方案是：照光+擦药，他克莫司+丙酸氟替卡松乳膏，不用吃药，一是因为孩子太小，不要吃激素药，二是觉得吃药没啥用，而且提高免疫力的口服药就是忽悠人的。虽然我有点质疑吃药没用，但是毕竟人家是权威，肯定是懂得。可是，这大半年过去了，白斑处没有丝毫好转，我的内心又开始倍受煎熬了

                               
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胜胜胜

我始终坚信：只要我配合医生的治疗方案坚持治疗，就一定可以战胜白白，可是，即便是右后背那块最小的白斑，一年多的治疗，依旧还是白的，汗毛也白了，右侧最大块的白斑，看一次痛心一次，女儿才7岁不到，刚上一年级，我完全不敢想象当她越来越大后，会不会很自卑，会不会变得很孤僻，会不会抑郁…

                               
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永不放弃abc

我女儿也是七岁得的，治疗三年了，还没好，一直在吃药，最近又发现一个小白点，心都碎了。一点办法都没有。

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大费周张

永不放弃abc 发表于 2023-09-24 21:35
我女儿也是七岁得的，治疗三年了，还没好，一直在吃药，最近又发现一个小白点，心都碎了。一点办法都没有。

没有照光吗？
专科医院很烧钱的。我都不敢去专科。
在三甲医院每个礼拜照光2次。大家一起加油，不要放弃。

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胜胜胜

永不放弃abc 发表于 2023-09-24 21:35
我女儿也是七岁得的，治疗三年了，还没好，一直在吃药，最近又发现一个小白点，心都碎了。一点办法都没有。

请问你女儿吃什么药呢？南京皮研所孙建芳专家叫我女儿别吃药，副作用太大，而且没什么用，叫我擦药+光疗

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全糖蜜桃

我这几个月学习的心得，吃药是为了控制，稳定是可以不用吃药，正常的涂药和照光就可以了

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凯瑞

如果稳定不发展就不用吃药，就是照光配合外用药帮助恢复

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渡劫

不清楚为啥专家医生只让搽药和照光，都是指标不治本的。照光效果要明显点，搽药实在看不到效果。

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胜胜胜

全糖蜜桃 发表于 2023-09-24 21:53
我这几个月学习的心得，吃药是为了控制，稳定是可以不用吃药，正常的涂药和照光就可以了

可是看论坛，那些恢复的人都是有吃药的，我女儿太小，实在不敢喂药

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胜胜胜

渡劫 发表于 2023-09-24 22:12
不清楚为啥专家医生只让搽药和照光，都是指标不治本的。照光效果要明显点，搽药实在看不到效果。

是啊，照光的效果很直观，擦药应该也有用，有些患者初期就是擦药好的

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胜胜胜

凯瑞 发表于 2023-09-24 22:06
如果稳定不发展就不用吃药，就是照光配合外用药帮助恢复

原来如此，我还一直纠结为啥不给开药。可是，现在照光+擦药，毫无进展了

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奋斗的小超

你这么多年没变多，根本不需要吃药，至于照光就看个人恢复了，坚持吧，自己买个灯在家照

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黑黑黑黑快乐

可以去华山看看，华山的张成峰挺不错的，芪白颗粒吃有效果，

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莫道徐徐

你换一种光疗仪试试。我311、308有时切换用效果很明显

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胜胜胜

莫道徐徐 发表于 2023-09-24 23:03
你换一种光疗仪试试。我311、308有时切换用效果很明显

请问你买的311是哪种呢？价格怎样

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