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[以往经历] 30年抗白路,一路走来太不易了,求治疗有效果的友友支招!

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小学六年级

发表于 2023-10-30 21:53:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

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一,患者现病史
博主1982年11月出生。现主要白斑部位为:四肢末端,足底,手掌,手腕,额头,头顶,鼻翼两侧,嘴唇,胸部,后背
二,既往史
患者1995年发现头顶有一小撮白发,大概有一平方厘米头皮发白,当时就诊邢台市人民医院,诊断为白癜风。治疗十个月不再复发,停药。
2000年9月份高考完之后面部大面积复发,大概有花生米大小十多块,赴山东菏泽白癜风医院治疗两年,面部复色,停药。
2009年生小孩之后,胸部,四肢开始发展,当时处于哺乳期,未治疗。
2009年至2023年2月份感觉四肢,头顶一直在慢慢的扩散,其他部位无明显变化。
2023年3月份阳过以后扩散至面部鼻翼两侧,上嘴唇,额头扩散到乒乓球大小,赴北京协和医院治疗。
三,临床诊断为非阶段性白癜风
经邢台市人民医院皮肤科大夫和北京协和医院皮肤科大夫马东来诊断为非阶段性白癜风。
四,诊疗经过(之前具体的诊疗方案)
1995年,初次发现在邢台市人民医院皮肤科治疗,口服天津生产的白癜风胶囊,外用生姜片加医院自制灰色药面,治疗十个月无发展后停止治疗,期间忌口辛辣,酸的,海鲜,生葱姜蒜。
2000年7月份高考完之后复发,零零散散花生米大小十多块儿分散在面部,眉毛,眼角,手背等部位,到山东菏泽白癜风专科医院进行治疗,口服外用都是医院自制药品,当时治疗的两年期间忌口所有肉类,蛋类,任何酸辣甜口味视频,只让吃豆制品和青菜。治疗两年后面部肤色,手背手指处无明显变化,但是不再扩散。
2009年2月份生小孩后,手背头顶有扩散但是未治疗,直到2015年下巴处新增黄豆大小一块儿,到北京协和医院接受马东来大夫治疗,口服白芍胶囊,维生素B6,外用爱宁达,卤米松,他克莫司,医院自制补骨脂加照光治疗,两个月左右下巴处肤色,此方法坚持两年左右四肢没有任何好转,结束治疗。
2023年3月份,鼻翼两侧,鼻孔周围新增,额头面积明显扩散,再次找协和医院马东来大夫治疗,口服一个月醋酸泼尼松龙控制住发展,然后口服白芍胶囊,维生素B6,外用卤米松,爱宁达,他克莫司,鼻翼两侧新增部位肤色,额头有部分肤色,手背无变化。
20230501右手背开始试用孟加拉版鲁索替尼,加照光,用药四个月后有细微的好转迹象。
稳定期在石家庄,杭州,郑州,邢台做过多次吸泡植皮和真皮移植手术,效果均不佳。
求头部治疗有效患者只招!
期待早日结束带假发


                               
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初中三年级

发表于 2023-10-30 21:59:23 来自手机 | 显示全部楼层
哎,看到你我又担心我家小孩了,以后的学习压力会很大,休息不好是常事,复发就很容易了

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初中三年级

发表于 2023-10-30 22:12:21 来自手机 | 显示全部楼层
新闻者 发表于 2023-10-30 21:59
哎,看到你我又担心我家小孩了,以后的学习压力会很大,休息不好是常事,复发就很容易了

每年做好抗复发工作

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副县长

发表于 2023-10-30 22:12:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油 坚持吧

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小学三年级

发表于 2023-10-30 22:22:18 来自手机 | 显示全部楼层
我也是在头,我也是想找头的治疗方法,你的假发还自然的,我还没有勇气剃光头的,哎,太难了

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小学六年级

 楼主| 发表于 2023-10-30 22:29:52 来自手机 | 显示全部楼层
这是一些发病经历,大家还是得引以为戒。我刚开始也是只在头上几根白发,慢慢的这么多年就发展成这样了

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大二年级

发表于 2023-10-30 22:38:28 | 显示全部楼层
加油,坚持一下吧。

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初中三年级

发表于 2023-10-30 22:47:58 来自手机 | 显示全部楼层
蛋儿妈 发表于 2023-10-30 22:29
这是一些发病经历,大家还是得引以为戒。我刚开始也是只在头上几根白发,慢慢的这么多年就发展成这样了

最初头上的白白没有复色吗?还是最初的头上的白白治疗好了,高考后又复发了?

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小学六年级

 楼主| 发表于 2023-10-30 22:51:18 来自手机 | 显示全部楼层
小白,走开 发表于 2023-10-30 22:22
我也是在头,我也是想找头的治疗方法,你的假发还自然的,我还没有勇气剃光头的,哎,太难了

犹豫了好几年,但是一直不知道头上这么严重。最近两年感觉白发越来越多,下定决心剃了。在艾瑞美家花了八千多买了两个假发替换着带还可以。剃光头发擦药照光都比较方便

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小学六年级

 楼主| 发表于 2023-10-30 22:52:17 来自手机 | 显示全部楼层
梦玲兔子 发表于 2023-10-30 22:47
最初头上的白白没有复色吗?还是最初的头上的白白治疗好了,高考后又复发了?

头上我感觉是去年阳过以后发展的,之前长头发也没发现有这么多,只是部分地方有白发

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初中一年级

发表于 2023-10-30 22:57:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油,看了这几十年治疗之路有点感慨,看来要少生气,多运动才行

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发表于 2023-10-30 23:05:02 来自手机 | 显示全部楼层

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初中一年级

发表于 2023-10-30 23:20:24 来自手机 | 显示全部楼层
挺漂亮的美女,得了这该死的皮肤病

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初一年级

发表于 2023-10-31 00:27:10 来自手机 | 显示全部楼层
漂亮的姐姐,加上光疗吧

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活跃会员

发表于 2023-10-31 08:32:58 来自手机 | 显示全部楼层
配合照光一起 头上好恢复
我不快乐,我乐观。
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