分享海南博鳌超级医院购买鲁索替尼全过程！

蛋儿妈 · 发表于 2023-11-2 22:14:47

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一直都在关注鲁索替尼在中国上市的消息，因为之前用过五个月仿制鲁索在手上实验感觉还是有点效果。因为患病时间比较长，四肢末端和头顶面积比较大，抱着试试看的态度想申请免费用药名额，跟踪的医药专员很有耐心，经两次申请，多次向公司领导请示最终还是因为面部面积不达标没能争取到免费用药名额。

然后就决定先自费买一管在额头和嘴唇试用。第一步是医药专员帮忙挂号预约网上面诊的时间，挂号费是五十元，微信转账即可。网上视频面诊的是张学军教授本人，大致就是问一下籍贯，发病时间长短以及发病的部位，初步确认是否适合使用鲁索替尼（据官方数据统计，目前这个药膏主要是针对面部效果还是不错的）。第二部，面诊完了之后，医药专员会安排去海南的就诊时间。我是被安排在10月23日。提前一天从邢台乘高铁到郑州东然后同站换成新郑机场直飞海口，到达到海口以后不用出机场直接找高铁入口，买了到琼海的高铁票。如果时间允许可以直接买到博鳌站，距离医院比较近。前一天晚上住到博鳌高铁站附近的格林豪泰（推荐大家首选住这里），住宿环境干净卫生房间也挺大，主要是连锁酒店安全还便宜，自助早餐也不错。医药专员特别提醒，第二天早晨一点要早点赶到医院，最好七点就去排队挂号，我建议大家可以再早一点，因为我第二天七点赶到医院之后前面已经有十多个人在排队了（从酒店打车到医院大概十多分钟，也可以选择住在博鳌超级医院对面酒店，就是价格稍微贵了点，大概四百多一晚上，本人主要是不太乐意在医院附近酒店住）。等八点收费处上班以后，排队挂号，特别提醒外省的患者，如果有职工医保的话提前问一下当地的医保政策是否开通了异地就医结算，北京和河北省的不需要异地备案检查费直接可以走异地结算报销，这个每个省的规定不一样，当时贵州一患者因为来的时候没有提前备案，医保就不能用。但是河北的报销比例没有北京高，空腹检查抽五管血，检查费大概八百多点，北京的能报销五百多，河北的保险三百多，唉，反正这个烧钱的病报点总比不报强。如果早晨排队考前，抽血检查结婚上午边就可以出来了，但是拿药一般就到下午了，因为拿药还需要等检查结果出来以后当地药监部门审批，医生还要当场演示怎么擦药。医院是下午两点半上班。中午等待的时间，扫了一个一辆共享电动车周围转了转，全部都是一些医院，遗憾的是没有吃饭的地儿，不过出医院右手边大约一百米左右，再右拐，应该是附近一个村口，有个卖水果的，八块钱一个很大的椰子，原汁原味还不赖，路边摊有炒饼凉皮之类的可以填饱肚子。也可以选择在医院叫外卖。我去的那天患者挺多，大概有百十来个人，下午拿完药就将近五点了。当时医生还建议配合口服巴瑞替尼，医院是卖1139一盒，我选择网上大药房购买，活动价格899一盒。计划这个组合试用一年。反正是三十多年的老病号了，感觉任何一种治疗方案每个半年六个以上不会有啥明显效果的，尤其是我这种四肢末端，粘膜位置。如果航班合适，也有拿完药当天走的，我是觉得时间太赶，拿完药直接打车回到格林豪泰又住了一晚。晚上步行十多分钟就可以到中原镇，还算繁华，有一些吃的，猪脚饭啊之类的。当地出租车师傅推荐了一家粗粮餐厅，价格实惠，吃的种类也挺多。人均也就二三十左右吧。第三天，早晨打车十分钟不到就到博鳌高铁站了，然后直奔海口机场免税店。背着6800的药膏，在免税店感觉买啥化妆品都比药便宜，也就想开了，一针疯狂购物，满载而归的回家喽！

还得提醒大家如果想去，提前看看天气预报，我去的那几天刚好赶上台风雷雨天气，最好带个一次性雨衣雨伞之类的。

还得提醒大家，赴海南购药两千之内的机票高铁票是给报销的，购药完了之后需要上传医院诊断证明，病历，火车票，机票的发票等照片。所以说火车票需要取出来纸质版，飞机票需要开具发票。我当时是携程网订的机票，开出来的发票和酒店在一起的不能用，又让携程将发票分开开具重新上传了一下票据，报销速度倒是挺快，第二天回来手续上传完整以后不到一个小时就到账了。

接下来就是好好吃药，好好抹药，心态好最重要，期待好的效果与大家分享！

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