白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[家长心情] 无色素痣和白癜风很容易混淆!

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初中一年级

发表于 2023-11-14 16:25:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

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以下是我的小结希望能帮到需要的人:

1.发现白斑第一时间去三甲医院,拍照有色差,不要过分依赖网友。
2.多找几个专业的医生,不专业的医生看了自己内心还是会有疑问。最好找最权威的专家 我推荐上海华山张成锋。怎么挂号可以自己去论坛里找 有答案。搜索关键字华山挂号,很多好心的网友有分享的。
3.时间才是最精准的专家,作为家长必须做好观察工作,建议每月拍照一次 对比白斑颜色轮廓 有无变化 。论坛上说三个月至半年没有变化就没事了。
4.自己看伍德灯其实根本不会看,还是要找专业医生看,伍德灯拍照也有色差,华山李剑医生说的,我在论坛上看一位宝妈分享李剑的话。

因为这次的事件对我造成极大的身心影响,我发文是兴许日后能帮到需要的人。我肯定不是第一个被焦虑的,也不会是最后一个被影响的。

白癜风这三个字对我来说并不陌生,我身边就有两个很熟悉的人有,我的第一次恋爱是同村的人,他的身材样貌都是帅气的 ,那时候觉得他人也是踏实的,追我的时候 我深深记得还只是17的年纪,20岁后 我们有恋爱过,我妈妈一开始并不是很赞同,因为我妈知道他有白癜风的 小时候头上有白头发 去外地看了很久回来的。那时候的我并没有很正面认识白癜风,只知道是个慢性的皮肤病,比较麻烦,仅此而已,而且他看好了,没听说有复发什么的,后来我们没成还是他甩的我。  另一个是我的一个得意门生,那时候才7-8岁的年纪 头上有一戳白发,我第一次真正看到白癜风的样子,他妈妈说这个很麻烦,我并不以为然,觉得也就是要治疗而已嘛。很久后了解到迈克杰克逊因为白癜风全发都白了,我才知道这事真不是我想的那么简单。

我是86年的高龄宝妈,我闺女09年出生,儿子是22年我高龄后出生,儿女双全的喜悦充满了我的生活,儿子出生7斤,6个月后辅食从来不挑食,养得高高壮壮白白胖胖,体检都是中等以上,直到宝宝10个月的时候发现白斑,安心和喜悦似乎截然而止,拖着颤抖的身体带去看第一个医生说是胎记,连观察都没说打发我走了,我一下子没有负担了,又高兴了一周左右,继续查翻资料也是我的个人习惯,越看越像 ,越看越不对劲,没日没夜地查看各种帖子各种资料各种搜索,无色素痣,色素减退 白癜风,湿疹后白斑...... 伍德灯 皮肤CT 还有他克莫司等等药物的名字充斥着我的日常,哎呀妈呀根本停不下来了,就在检查伍德灯的前一晚,我整个人瘫软的 我也是那天才真正对宝爸正面说此事,请他正面认识做好心理准备,他觉得我肯定是焦虑了,安慰我,不可能的事情,但是我跟他说了症状和疑惑,他似乎也觉得我没错,于是第二天不管娃怎么粘我 都是宝爸全程带,还有婆婆帮忙,我整个人是瘫软的,手脚岂止是没有力气那么简单,简直是前所未有的窒息,连呼吸都是痛的。各种痛苦就不描述了,痛彻心扉,看到可爱的儿子只有心痛心疼。    伍德灯照之前 医生还是说考虑色素减退或者无色素痣,不退就是无色素痣 几个月后退掉就是色素减退你做好观察 ,照灯的时候医生说 看啊 没有明显荧光啊,白癜风这样的话就有荧光的,我让她照了全身一大半,其他地方都没有的。我悬着的心并没有因此放下 因为这也是我预料中的答案,但是那些误诊的留言和帖子在我脑海里满天飞,宝爸说医生 孩子的妈妈需要一个肯定的排除,医生说那只有皮肤CT了,医生意识到我的异常焦虑,帮我联系了温州一医,那里也没有皮肤CT只有杭州三院有此设备。我带着疑惑和稍稍松口气的身体回了家,游魂一样赶去上班了,也马上发帖求助,你们说不像 和医生说的一致,我缓解了很多紧张,李志强博士最后的留言给我吃了定心丸。

过了几天又开始担心在论坛逛了引起焦虑,找阿蔡买了伍德灯,自己一照 好像有荧光,从此看见伍德灯就有阴影 贼害怕这玩意儿。又发帖求助 大家说像的,把我彻底搞破碎了,马上付费李博士,李博士说荧光不明显的还是考虑无色素痣或者色素减退,急忙约了大医院的三甲医生23.6.12这天我妈妈也来陪我一起去, 我真的抱着自己的妈妈痛哭,领悟到妈妈是我的后盾,那我也要做我儿子坚强的依靠 ,擦擦眼泪收拾心情给医生看 ,我们配合治就是了,温州医生一看 这没关系的啊 是白色糠疹,准备打发我走,我恳求医生看一下伍德灯,医生随手拿起灯拉起帘子 一看  很肯定的说 不是。让我保湿就好,因为我在论坛上学习了很多 我真觉得这不是白色糠疹,但是人家是专业医生啊 在皮肤科享有白加黑的专家名誉,带着半信半疑的心情回家,时而放心时而焦虑,于是准备约上海华山权威专家,首选张成锋,因为都说他态度好专业,在论坛里学到了如何挂号,我花了两天居然抢到了张成锋50元的专家号。等待就诊的日子里 我在论坛上学习怎么治疗,看很多治愈贴,特别是“不是白白”的帖子给了我很大安慰,夸张地说靠这续命。终于到了23.7.12 远赴上海华山,到了诊室 刚坐下我的情绪就失控了 张医生问我什么时候发现的,我哭着说不出话来,他完全没有因为我的失态而不耐烦,反而很细致地把我说的有的地方全都看了一遍,很肯定地说你这不是白癜风,应该是无色素痣,肩膀这里有点白,我给你照一下伍德灯,他关灯拿出伍德灯照了一下,宝爸问是白癜风吗?他说不是,你这就是无色素痣,不用这么紧张,无色素痣很多人都有的,注意防晒。我自己完全处于懵圈状态,因为我准备了很多白癜风的问题,他说无色素痣的时候我真的没有反应过来。我说我在抹爱宁达,他说没必要涂。出诊室的时候我情绪稳定了一点又厚着脸皮问,医生 真的不是白癜风吗?他笑了笑温和地很肯定很肯定地说 真不是,就是无色素痣。出诊室的我仿佛新生,我抱着我刚好一岁的儿子喜极而泣。即使这样我还是没有完全放下心来,继续抹了爱宁达 长达两个月 白斑还是那个样子 没有变化。我也终于回归正常生活从23.5.14发现到今天23.11.14 整整半年时间 ,白斑仍然没有明显变化,反而还淡了点。

焦虑的宝妈可以看看我之前发的图片 类似症状的可以缓解一下焦虑不要像我真个影响了生活 太糟糕了。感叹虚惊一场真的是太美好了。未来的日子里所愿便是我的家人健康平安。

以下是宝宝身上的无色素痣,都分布在单侧。

                               
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初中二年级

发表于 2023-11-14 16:39:51 来自手机 | 显示全部楼层
怎么看出来是无色素痣,

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初一年级

发表于 2023-11-14 16:41:42 来自手机 | 显示全部楼层
不是白癜风就好,谢谢你的分享

                               
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大二年级

发表于 2023-11-14 16:49:46 | 显示全部楼层
不是就好,恭喜了。

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副县长

发表于 2023-11-14 16:53:46 来自手机 | 显示全部楼层
不是就好。

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高中二年级

发表于 2023-11-14 18:34:10 来自手机 | 显示全部楼层
如果我当时没有轻易相信医生的话,多看几个医生的话该多好。恭喜你。

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活跃会员

发表于 2023-11-15 08:36:18 来自手机 | 显示全部楼层
我不快乐,我乐观。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-11-15 12:31:34 来自手机 | 显示全部楼层
阿拉斯加山巅 发表于 2023-11-14 16:39
怎么看出来是无色素痣,

给医生看伍德灯

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初中一年级

发表于 2023-11-15 14:36:38 来自手机 | 显示全部楼层
怎么挂到张成峰

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-11-15 15:48:08 来自手机 | 显示全部楼层

微信公众号搜复旦大学附属华山医院 里面皮肤科 找张成锋

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初中一年级

发表于 2023-11-15 17:28:47 来自手机 | 显示全部楼层
好好好好的 发表于 2023-11-15 15:48
微信公众号搜复旦大学附属华山医院 里面皮肤科 找张成锋

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初中一年级

发表于 2023-11-29 17:56:36 来自手机 | 显示全部楼层
您好,可以看下我的主页,我也做了很多检查,是不是主要看随着时间推移白斑没变化

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-12-5 22:43:55 来自手机 | 显示全部楼层
小哈哈哈 发表于 2023-11-29 17:56
您好,可以看下我的主页,我也做了很多检查,是不是主要看随着时间推移白斑没变化

主页设置了看不见哦

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初中一年级

发表于 2023-12-5 23:21:42 来自手机 | 显示全部楼层
好好好好的 发表于 2023-12-05 22:43
主页设置了看不见哦

是吗?现在呢

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幼儿园

发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层
亲 你家宝宝身上有几处呢
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