我的治疗方案分享，黑暗中的曙光！

誓死去白白！ · 发表于 2023-11-25 00:43:38

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自从上个月发现白白在扩散，已经影响到生活的时候。我整个人陷入了黑暗里。
我不想让自己一个人，我白天上班晚上健身。
每天不停的在看，在了解白白的相关知识。

目前我总结我接下来的治疗方案。

首先这个病是自体免疫类疾病，病因不明。并且是高复发的疾病，需要终身治疗。

1控制发展是第一要义！
初级治疗：注射得宝松+口服美能或帕夫林，
口服维生素b，维生素d3，维生素e，叶酸，钙片，葡萄糖酸锌，辅酶q10
终极治疗：口服jak抑制剂,托法替布/巴瑞替尼/乌帕替尼
Jak抑制剂可以帮助控制病情蔓延+复色
一般起码服用三个月。价格比较贵，平均在1500一个月左右。

2修复白斑
肤色一般选择照光加外涂药。
关于外用药：
我到目前为止觉得外涂药挺玄学挺慢的（我身上没有一个部位是擦外涂药涂好的）
外用药首推的是美国FDA认证的外用jak制剂卢索替尼
其次普特彼的他克莫司。达力士的卡布三醇。
还有卤米松

照光是我目前觉得最有效最快的办法。
但是它的弊端就是会照得很黑。我目前觉得我身上恢复下来最大的功臣就是照光

但是我也确实因为照光照的很黑起水泡身体受到了伤害。所以大家一定要小心。

3手术
手术一定要稳定期才做。我目前对于手术不抱太大信心，因为了解到的都是术后效果不太好。

我在b站关注了三个up白白方面的up主，两个复发了，一个还在治疗。这个消息真的让人很灰心。我有的时候在想，我在30岁的时候开始与这个疾病做斗争。到底是我的幸运还是我的不幸？

幸运的是在我30岁之前，从来没有因为这个病烦恼过。看到很多小朋友就得了白白，这么小就要开始治病抗复发，真的挺心疼的。

而且在我得病的现阶段我能买到鲁索替尼的仿制药。而且了解到口服jak抑制剂也比之前便宜很多。这应该都算是我的幸运吧。

还有就是在我进了微信群里面发现很多病友，其实认知很不到位。相信偏方/长期吃中药/淘宝上看到一些奇奇怪怪的药就买来尝试/在专科医院被骗好多钱的各种遭遇的都有。走了不少弯路，结果白白还没治好大有人在。

但是我的不幸是截至目前都没有看到有很好的特效药。我依然要被这个病折磨，时不时就要担心疑似担心新增。真的不知道这个病什么时候能攻克，什么时候可以不用被白白困扰。

真的希望天下无白，与你们共勉。

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