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楼主: 文氓1123

2023年8月30日至2023年11月30日使用芦可替尼效果!

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副县长

发表于 2023-11-30 19:45:45 来自手机 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2023-11-30 20:23:35 来自手机 | 显示全部楼层
晴雨 发表于 2023-11-30 18:42
你是面积太大了,我面积小,单独抹的港版,效果还挺好的。仔细看你的照片,感觉颜色变淡了,也有内缩了。

三岁小娃可以用不。

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 楼主| 发表于 2023-11-30 21:05:08 来自手机 | 显示全部楼层
坚333hhvv 发表于 2023-11-30 19:39
一侧的是阶段性,两边儿有的是寻常性。

不是很清楚,我也怀疑过,但是海南的医生给的诊断是非节段,杭州的医生给的诊断没有说是节段还是非节段,就说是眼睑白癜风。

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 楼主| 发表于 2023-11-30 21:06:04 来自手机 | 显示全部楼层
渡劫 发表于 2023-11-30 19:40
它不是特效药,最好就是联合多种治疗手段,照光,口服控制药,泡手,运动,再加上涂抹鲁索系统治疗

是的,用药之前已经有心理准备了,的确不是特效药,是否有效果都是在预料之内,所以现在三个月时间一到就换了治疗方法。

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 楼主| 发表于 2023-11-30 21:06:10 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-11-30 21:06:35 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2023-11-30 20:23
三岁小娃可以用不。

儿童白癜风怎么治疗,还是听一下医生怎么说吧。

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发表于 2023-11-30 21:16:13 来自手机 | 显示全部楼层
文氓1123 发表于 2023-11-30 21:06
儿童白癜风怎么治疗,还是听一下医生怎么说吧。

小娃可怜了,没药物治疗,激素药基本没一个医生敢开,我现在都是用李博士的药方在给他治疗,只是小娃有点扩散。心烦的狠,每天都在盼有效药

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 楼主| 发表于 2023-11-30 21:36:22 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2023-11-30 21:16
小娃可怜了,没药物治疗,激素药基本没一个医生敢开,我现在都是用李博士的药方在给他治疗,只是小娃有点扩散。心烦的狠,每天都在盼有效药

我学龄前大概五岁开始患的白癜风,二十来年了,以前也没有现在的这些诊疗手段,甚至很多医生都没听说过这个病,写的诊断就是白斑。小时候的记忆就是各种瓶瓶罐罐的药。后来稳定了就没再治疗了,一直到现在开始尝试芦可替尼。
所以其实作为家长不用太焦虑,顺其自然吧。

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发表于 2023-11-30 22:16:14 来自手机 | 显示全部楼层
文氓1123 发表于 2023-11-30 21:36
我学龄前大概五岁开始患的白癜风,二十来年了,以前也没有现在的这些诊疗手段,甚至很多医生都没听说过这个病,写的诊断就是白斑。小时候的记忆就是各种瓶瓶罐罐的药。后来稳定了就没再治疗了,一直到现在开始尝试芦可替尼。
所以其实作为家长不用太焦虑,顺其自然吧。

亲,你二十多年就脸上这一点吗

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 楼主| 发表于 2023-11-30 22:21:29 来自手机 | 显示全部楼层
可可贝贝 发表于 2023-11-30 22:16
亲,你二十多年就脸上这一点吗

是的,从眼角开始有一颗豆大白班开始发现了,之后治疗,治疗无果并一直在发展,应该发展没多长时间就现在这个样子了,到现在没再发展过。

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发表于 2023-11-30 22:29:32 来自手机 | 显示全部楼层
看外国的鲁素治疗报告显示非节段24周脸上有明显改善,继续努力,加油加油!

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 楼主| 发表于 2023-11-30 22:38:44 来自手机 | 显示全部楼层
W隆W 发表于 2023-11-30 22:29
看外国的鲁素治疗报告显示非节段24周脸上有明显改善,继续努力,加油加油!

我也有看到数据,但我这已经12周了,所以还是决定联合其他方法一起治疗。

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发表于 2023-11-30 22:47:30 来自手机 | 显示全部楼层
文氓1123 发表于 2023-11-30 22:21
是的,从眼角开始有一颗豆大白班开始发现了,之后治疗,治疗无果并一直在发展,应该发展没多长时间就现在这个样子了,到现在没再发展过。

别的地方没有新发就是最幸运的了,希望我的孩子像你一样幸运

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 楼主| 发表于 2023-11-30 22:53:49 来自手机 | 显示全部楼层
可可贝贝 发表于 2023-11-30 22:47
别的地方没有新发就是最幸运的了,希望我的孩子像你一样幸运

没有关系的,不用担心。因为白癜风在面部,小时候在学校也总被同学孤立、欺凌,起各种难听的外号,但那种经历也致使我形成了更为坚毅、自强的性格。所以其实真不用担心,得了白癜风也不是一件特别大的事情。

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发表于 2023-11-30 23:20:29 来自手机 | 显示全部楼层
文氓1123 发表于 2023-11-30 22:53
没有关系的,不用担心。因为白癜风在面部,小时候在学校也总被同学孤立、欺凌,起各种难听的外号,但那种经历也致使我形成了更为坚毅、自强的性格。所以其实真不用担心,得了白癜风也不是一件特别大的事情。

感谢感谢!我家也是女孩才六岁,漂亮可爱!打死都没想到这个病会找上她,虽然已经康复了,但心里总是会担心有新发,害怕她在同学面前受欺负,长大了在社会上会自卑,还担心她会因为这个病要一辈子都在吃药,太多太多的担忧。不过听你这么说,感觉心里好受多了,不一定会每个人都那么糟糕对吧

                               
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