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[治疗反馈] 半年了,发帖记录下,给大家点信心,加油坚持!

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发表于 2024-1-10 09:03:49 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 09:02
我带我娃去了附一,附二都没美国进口308,好像只有专科有。后来医生要我自己买个家用的。要我买一个强度大一点的,自己也方便。

附二是德国进口的希兰光,跟儿童医院一样的机子,我们在儿童医院照了十六次,后续还有巩固,复色百分之九十五
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发表于 2024-1-10 09:05:33 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 08:59
儿童医院,也不一定能治好,这个病我了解。终身免疫系统

是的,我没说那里一定能治好,我想着小朋友的问题,第一去的就是儿童医院,那里树叶医生是专门看白癜风的,她说现在就这些药和光疗

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发表于 2024-1-10 09:07:19 来自手机 | 显示全部楼层
哇噢 发表于 2024-01-10 09:03
附二是德国进口的希兰光,跟儿童医院一样的机子,我们在儿童医院照了十六次,后续还有巩固,复色百分之九十五

我崽去附二打了激光,医生没跟我说有308,我自己给他在屋里照也有黑色素了,去一趟医院也累。慢慢治疗吧,到时考虑去北京空总找罗卫看看。

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发表于 2024-1-10 09:12:35 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 09:07
我崽去附二打了激光,医生没跟我说有308,我自己给他在屋里照也有黑色素了,去一趟医院也累。慢慢治疗吧,到时考虑去北京空总找罗卫看看。

附二有308光,我还特意去问了,也是120一次

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发表于 2024-1-10 09:13:06 来自手机 | 显示全部楼层
哇噢 发表于 2024-01-10 09:05
是的,我没说那里一定能治好,我想着小朋友的问题,第一去的就是儿童医院,那里树叶医生是专门看白癜风的,她说现在就这些药和光疗

希望抑制剂早点上市,我昨天问了云顶,小娃不建议用。上市就可以。我娃用港版鲁索有点用,内缩蛮多了。

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发表于 2024-1-10 09:13:53 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 09:07
我崽去附二打了激光,医生没跟我说有308,我自己给他在屋里照也有黑色素了,去一趟医院也累。慢慢治疗吧,到时考虑去北京空总找罗卫看看。

激光要在稳定期才能做吧,毕竟是针刺导药的,没在稳定期怕同形反应

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发表于 2024-1-10 09:14:37 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 09:13
希望抑制剂早点上市,我昨天问了云顶,小娃不建议用。上市就可以。我娃用港版鲁索有点用,内缩蛮多了。

你哪里买的,我也去买一只

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发表于 2024-1-10 09:16:15 来自手机 | 显示全部楼层
哇噢 发表于 2024-01-10 09:12
附二有308光,我还特意去问了,也是120一次

孙玉文直接叫我买个上万的,没时间在医院照,就在屋里照。效果也可以。比开始发现的时候强多了,如果不能完全复色,就动手术,这个病是真的烧钱。

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发表于 2024-1-10 09:16:47 来自手机 | 显示全部楼层
哇噢 发表于 2024-01-10 09:13
激光要在稳定期才能做吧,毕竟是针刺导药的,没在稳定期怕同形反应

点阵激光不需要啊。

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发表于 2024-1-10 09:17:10 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 09:16
孙玉文直接叫我买个上万的,没时间在医院照,就在屋里照。效果也可以。比开始发现的时候强多了,如果不能完全复色,就动手术,这个病是真的烧钱。

是烧钱

                               
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发表于 2024-1-10 09:18:20 来自手机 | 显示全部楼层
哇噢 发表于 2024-01-10 09:14
你哪里买的,我也去买一只

你在论坛搜鲁索,他们有微信的,然后买就是,外涂的不要在乎年纪,只要不过敏都能用,加照光是最好的。

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发表于 2024-1-10 09:20:12 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 09:18
你在论坛搜鲁索,他们有微信的,然后买就是,外涂的不要在乎年纪,只要不过敏都能用,加照光是最好的。


                               
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咱两心情一样,都希望长自己身上就好,哪怕长自己脸上也没关系,别让娃受这罪

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发表于 2024-1-10 09:26:30 来自手机 | 显示全部楼层
哇噢 发表于 2024-01-10 09:20
咱两心情一样,都希望长自己身上就好,哪怕长自己脸上也没关系,别让娃受这罪

主要是新冠之后,一堆几岁小娃白癜风,没药物治疗,那天我投诉了。不晓得会不会申报

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发表于 2024-1-10 09:27:25 来自手机 | 显示全部楼层

慢慢来吧,希望单抗全部成功,我们的小可爱都会好。

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发表于 2024-1-10 09:31:32 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2024-01-10 09:26
主要是新冠之后,一堆几岁小娃白癜风,没药物治疗,那天我投诉了。不晓得会不会申报

早知道就不打疫苗
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