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楼主: sakurar

[白白闲谈] 这个是我弟弟最近的照片!

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高中三年级

发表于 2023-12-13 20:49:08 来自手机 | 显示全部楼层
哎,我自己大面积,很后悔没有一发现就控制住、治疗
勇敢站着,遇见更好的自己!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学三年级

 楼主| 发表于 2023-12-13 20:50:11 来自手机 | 显示全部楼层
渡劫 发表于 2023-12-13 20:30
面积过大了,病龄应该不短了吧,恢复起来肯定很慢很难,但也不是不可能,坚持治疗两三年,应该有明显好转,放弃治疗肯定是最坏的结果,唯有坚持才能出奇迹!

四五年了吧,主要是还小才24岁都没结婚呢

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小学三年级

 楼主| 发表于 2023-12-13 20:50:34 来自手机 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2023-12-13 20:39
大面积可以去医院照全仓

这个全仓会不会很贵啊

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高中三年级

发表于 2023-12-13 20:51:02 来自手机 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2023-12-13 20:39
大面积可以去医院照全仓

我觉得他这个面积,还是适合吃进口抑制剂比如(乌帕,利特昔替尼),然后自己买个308自己照,在医院照,要好多钱。

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小学三年级

 楼主| 发表于 2023-12-13 20:52:44 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2023-12-13 20:51
我觉得他这个面积,还是适合吃进口抑制剂比如(乌帕,利特昔替尼),然后自己买个308自己照,在医院照,要好多钱。

我跟我爸说自己买个灯合适,他说就就是那种皮面的照灯合适,说我弟的毛孔里都是白的

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小学三年级

 楼主| 发表于 2023-12-13 20:53:43 来自手机 | 显示全部楼层
sakurar 发表于 2023-12-13 20:52
我跟我爸说自己买个灯合适,他说就就是那种皮面的照灯合适,说我弟的毛孔里都是白的

照灯没用啥的,我跟他们说了挂专家号去北京看看啥的,跟他们说没用,老自己在网上找

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高中三年级

发表于 2023-12-13 20:57:42 来自手机 | 显示全部楼层
sakurar 发表于 2023-12-13 20:52
我跟我爸说自己买个灯合适,他说就就是那种皮面的照灯合适,说我弟的毛孔里都是白的

建议你们有条件吃乌帕,跟利特昔替尼。至少二期效果还是可以,现在在三期临床增加白白适应症。顺带自己买个光疗仪在家里照,面积有点大,医院收费肯定很贵。

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小学六年级

发表于 2023-12-13 20:59:26 来自手机 | 显示全部楼层
别听你妈妈的,赶紧去正规医院看。网上到处是骗子。

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大学一年级

发表于 2023-12-13 21:01:35 来自手机 | 显示全部楼层
sakurar 发表于 2023-12-13 20:50
四五年了吧,主要是还小才24岁都没结婚呢

让他自己来论坛学习吧,治疗主要是自己的事情,自己要有客观全面的认识,自己下决心才行

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 楼主| 发表于 2023-12-13 21:05:31 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2023-12-13 20:57
建议你们有条件吃乌帕,跟利特昔替尼。至少二期效果还是可以,现在在三期临床增加白白适应症。顺带自己买个光疗仪在家里照,面积有点大,医院收费肯定很贵。

这两种药吃多长时间能看见变化吃多少疗程,大概多少钱啊?

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大学一年级

发表于 2023-12-13 21:05:46 来自手机 | 显示全部楼层
也让你爸妈来论坛学习,别在去网上看某某医生,某某医院治疗好了,都是莆田系专科医院,说辞很中听,那是为了赚你钱,效果真的不咋滴。治疗还是得去正规三甲医院,回来后就看自己的坚持,毅力和意志了

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小学三年级

 楼主| 发表于 2023-12-13 21:06:15 来自手机 | 显示全部楼层
渡劫 发表于 2023-12-13 21:01
让他自己来论坛学习吧,治疗主要是自己的事情,自己要有客观全面的认识,自己下决心才行

我都感觉他自己不在乎

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小学三年级

 楼主| 发表于 2023-12-13 21:09:45 来自手机 | 显示全部楼层
凤娃 发表于 2023-12-13 20:49
哎,我自己大面积,很后悔没有一发现就控制住、治疗

你这个有我弟弟这么大吗?

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大学一年级

发表于 2023-12-13 21:12:43 来自手机 | 显示全部楼层
sakurar 发表于 2023-12-13 21:06
我都感觉他自己不在乎

看图片,几乎没发现有效治疗的痕迹,看我们论坛好多人分享的,边缘清晰,出现色素岛,内缩等好转现象,他都没有。该好好痛定思变了

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高中三年级

发表于 2023-12-13 21:21:25 来自手机 | 显示全部楼层
sakurar 发表于 2023-12-13 21:05
这两种药吃多长时间能看见变化吃多少疗程,大概多少钱啊?

一瓶药上了两千,只有28-30粒。效果也是因人而异,有些人一个月就会长黑色素,像你弟弟这种,需要点时间,所以你看看利特昔替尼还在招募三期临床没,看看你弟弟这种能不能通过,通过就可以免费吃。
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