这是一个吐槽贴！

Mandy白

从17年诊断出白白以后我就一直就近在杭州市三医院许爱娥医生处正规治疗，病情一直在温和进展，许医生的药就是市三特质的皮康口服液和氨肽口服液，这六年来控制的口服药只给我开过白芍总苷，我好几次要求用美能控制，她都说美能不好，你这个不要紧，但我每年都有新发，只是速度比较缓慢。这次手上长出了好几个，我着急了，下定决心换医院！来上海华山医院找了张成锋，张医生思路清晰，一问一答明明白白，他给我用了美能，并告诉我绝大多数人美能可以控制住，如果还有发展就用jak 抑制剂，我上个月去许医生那儿复诊还问过她jak ，她说这个对白白没有用，一句话就把我打发了。另外杭州市三医院就医环境也非常糟糕，为了节约时间一次性叫4.5个病人一起进去，问诊的时候毫无隐私。华山医院一人一室，按号（没有患者姓名）就诊，让人舒心。回来的路上我在想，如果当初我就来上海治疗，也许在我只有一个小白白的时候就已经控制住并康复了。所以当发现治疗方案没有治好的时候，一定要及时更换，不要迷信所谓的老专家。

                               
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九儿

许年纪大了，思想还停留在过去，忘记与时俱进了。

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李子688乐悠悠

加油  坚持。

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ccvv

加油，祝你早日康复

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晴雨

JAK怎么会没用呢？这个说法不认同

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Mandy白

晴雨 发表于 2023-12-16 12:40
JAK怎么会没用呢？这个说法不认同

是啊！无语

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糖衣炮弹有点苦

有的老医生，比较保守。顾及己见

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苏小月

感觉这个许爱娥医生还在一直啃老，有点落伍跟不上时代了，可能年纪大了新信息接收的有限。

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清凉山

由许爱娥医生例行两年执笔的《白癜风诊疗共识（2023版）》今年未见出台，原因不明。目前，JAK抑制剂口服药还没有一个国家的药监管理部门审批扩展用于白癜风治疗，其疗效不明，黑框警告也未撤除；外用药芦可替尼乳膏也只是“改善病情”。许爱娥医生认为该类药对你手部白癜风“没有用”，完全有可能。你愿意在别的医生指导下尝试，也未尝不可，是否对你有效，实践出真知。白癜风病因不明，没有包治的特效药和疗法，久治不愈的情况随处可见，更需平和心态。你总结 “当发现治疗方案没有治好的时候，一定要及时更换，不要迷信所谓的老专家”，我拭目以待，看你要换多少个专家和治疗方案，就能治愈你的白癜风。个人意见，仅供参考。

梦玲兔子

如果用美能控制住发展是最好的。

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Mandy白

清凉山 发表于 2023-12-16 14:03
由许爱娥医生例行两年执笔的《白癜风诊疗共识（2023版）》今年未见出台，原因不明。目前，JAK抑制剂口服药还没有一个国家的药监管理部门审批扩展用于白癜风治疗，其疗效不明，黑框警告也未撤除；外用药芦可替尼乳膏也只是“改善病情”。许爱娥医生认为该类药对你手部白癜风“没有用”，完全有可能。你愿意在别的医生指导下尝试，也未尝不可，是否对你有效，实践出真知。白癜风病因不明，没有包治的特效药和疗法，久治不愈的情况随处可见，更需平和心态。你总结 “当发现治疗方案没有治好的时候，一定要及时更换，不要迷信所谓的老专家”，我拭目以待，看你要换多少个专家和治疗方案，就能治愈你的白癜风。个人意见，仅供参考。

你好像并未完全理解我文章的意思。第一，治疗的六年来，她一直给我开市三特制口服液，并拒绝用美能，这是质疑一；第二，我询问jak抑制剂，她说对白白无用，也并非特指手部，因为我身上还有，她的原话是“对白癜风这种生物制剂没有用”。我认为太过武断，这是质疑二；第三，市三医院的就诊环境在这6年中一直是如此，并没有任何的改进，我在就诊完华山医院后觉得这种就诊环境和就诊流程挺落后的，也是我的槽点之一。至于我说的治疗结果不好，应及时更换治疗方案，不应迷信某些老专家是依据我自身经验给出的一个中肯建议，我也没有一直不停更换，而是在6年病情不断发展而现有治疗方案无效的情况下更换了医生。我认为您的话跟某些老专家一样，您应当用更包容的心理解论坛当中的每一位病友，而不是给出看似客观实则有些武断的结论，谢谢您的意见！

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Mandy白

苏小月 发表于 2023-12-16 13:43
感觉这个许爱娥医生还在一直啃老，有点落伍跟不上时代了，可能年纪大了新信息接收的有限。

是的，我因为之前真的特别信任她，她说没事我就放心了，但是新冠之后新发比较多，她还是说没事，我才开始质疑。而且论坛里有很多病友用了jak 有了挺好的效果，但是她却全盘否定，所以我才想要去上海治疗。

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Mandy白

梦玲兔子 发表于 2023-12-16 15:24
如果用美能控制住发展是最好的。

是啊，我是这六年都没有用过美能，许医生就是说美能不好，但我看论坛里大家基本都用美能控制，真的很迷茫

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梦玲兔子

Mandy白 发表于 2023-12-16 15:39
是啊，我是这六年都没有用过美能，许医生就是说美能不好，但我看论坛里大家基本都用美能控制，真的很迷茫

先用美能试试看

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亦宁

现在开药了可以先控制看看，目前的方案也是发展期常见的控制方案，坚持看看，加油！