30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？注册新成员
x
一、温馨提示 本帖子为服用巴瑞替尼两周年的效果总结和反馈病友，也是对2023年春发表的两篇帖子的一个延续。针对本人发病情况、服药情况、前期效果情况、巴瑞替尼药物情况等，都有过详尽介绍。具体可参考前述帖子。针对其他新问题，愿意和大家跟帖或私信交流，希望给大家信心，互通有无，在鼓励与扶持中砥砺前行，战胜疾病。 二、前情提要 从香港回归之年小腿发现米粒大小白斑算起，至今已26年有余，之后数年在稳定与缓慢进展中交替，直到2017年冬和2018年春，已成星火燎原之势，来势汹汹，锐不可当。至2021年8月控制住不再扩展。后因注射新冠疫苗，导致已复色的黑色素大量消退，幸运的是白斑总体边界始终稳定。2022年1月开始服用巴瑞替尼，至今已近2年整。 三、服用巴瑞替尼及配套治疗情况 口服巴瑞替尼+308光疗（时断时续）+外用药（卤米松、他克莫司、鲁索替尼，时断时续）。 1.两年间累计服用巴瑞替尼1240片（按2mg/片计算），服用剂量初始2个月为4mg/天，第三月调整为2mg/天，一月后因效果不佳，恢复至4mg/天。至今年夏天减量到3mg/天（2片/天和1片/天间隔服用）。目前还有一个半月的药量，预计2024年2月中旬停止服用巴瑞替尼。两年间，始终坚持服用巴瑞替尼，除个别忘记外，几乎没有间断。 2.外用药情况。卤米松和他克莫司偶尔涂抹，断断续续。 2022年10月，开始在个别地方涂抹论坛上普遍使用的港版鲁索替尼，但也没怎么坚持。今年下半年使用了一段时间孟加拉耀品国际仿制的鲁索替尼。最近一年，累计使用鲁索替尼12支，其中港版7支，孟版5支。 3.光疗情况。两年间大约累计照光120次左右，部分时间段坚持的很好，中间有几次停止过好几个月，比如今年从8月份就停止了，本周刚开始恢复。 四、巴瑞替尼效果情况 1.复色效果最好，复色面积最大的为整个臀部和臀部及以下双大腿背面部分，从几乎全白至全部复色，且几乎没有色差，目前只有左臀部还有几小块一毛硬币大小没有完全复色。效果之好令人惊叹。 2.复色效果出现最早的为双小腿后侧脚踝以上部分。服用2个月左右双小腿后侧开始出现反应，呈片状微微淡淡的颜色，随时间逐步加深和扩大面积，与本人308光疗从毛囊产生的针尖状黑点有根本不同，很好分辨，这也是为什么我个人认为巴瑞对我的复色产生了根本的作用。双小腿后侧和左右两侧效果最好，脚踝以上部分已基本全部复色，且融合甚好。双小腿外侧部分也几乎复色，尤其左右两腿膝关节及靠外侧斜方向向下延伸部分较好。小腿正面较弱，小腿内侧复色效果相对最差。尤其左小腿内侧有个别部分属于2008年就已经变白，且当年311照光复色后2018年复发变白的最顽固。 3.大腿根部和手背从服药7个月左右产生效果。大腿根部效果显著好于手背。参考第1条提到的臀部以下大腿根基本复色，但正面看，腹部以下大腿根及内侧复色大约超过80%，目前呈黑色中间隔白色的状态，尚需进一步融合。 4.大腿外侧和腰腹部两侧的双跨部分基本复色，但肉眼尚能看出来色差，还需要进一步融合。 5.肚脐以下腹部整体复色约50-60%之间吧，个人估计啊，不一定准，两侧好于中间。 6.双手背复色一半左右吧，手指效果很差，尤其第一二关节几乎没反应，第三关节有一定复色。 7.其他各处零散的白斑也已基本全好了。 具体可参看附件的图片。图片均为2022年1月和2013年12月对比图，选取了左手背、双手前臂局部、双小腿后侧、双膝盖窝、右膝盖及外侧。恢复最好的臀部、大腿后侧、大腿根涉及隐私部位，就先不发了，但效果是最好的，请版友理解。 此外，关于光疗和外用药，也简单说说。我其实是从2018年就使用311,2020年12月开始308光疗，早期都有较好效果，产生了大量黑点，但是服用巴瑞替尼后，应该说，产生的黑色素已经较少，较之前效果已经减弱，特别是黑色素较难融合的很好。这也是为什么我认为，于我而言巴瑞的效果起到了决定性作用。 关于外用药。卤米松和他克莫司就不说了，大家都用过，仁者见仁、智者见智，效果各异。鲁索替尼（港版）我最早只在双手和后背一个较突出的白斑使用（太贵啦，全身用不起），我感觉还是有一定效果，因为较其他未使用的白斑复色较好，但也没有说达到巴瑞替尼的那种神奇效果。今年改换孟加拉耀品国际的鲁索替尼后，从心里上感觉效果一般。 五、副作用及不良发应和应对情况 1.不论最早登陆中国的第一代jak托法替布，还是2017年研制成功的第一代巴瑞替尼，亦或是第二代的乌帕替尼，以及10月份刚刚上市中国的第三代jak利特昔替尼，副作用和药品说明提示基本是一样的，最严重的是产生肿瘤风险。这一点医生早有提及。 2.我的主要副作用是，服药之初嘴唇产生疱疹，但尚能接受，因为我平时就容易产生嘴部疱疹，特别是去西部高原、沙漠、雪山等自驾游的时候，特别容易。我自己常备阿昔洛韦乳膏和阿昔洛韦片口服等药物，基本1-2周可消退。 3.血脂中的胆固醇和低密度胆固醇有几次升高，不知道是饮食油腻还是服药原因导致，应对之策就是清淡饮食、节食和运动减肥。体重最多的时候减轻了10来公斤左右，身材一下子变好了，轻度脂肪肝也没了，最新体检血液结果没有一个指标异常，人显得很精神和年轻，让同为不惑之年的同事们纷纷羡慕不已，1000秒也能跑进4分30了，自我陶醉一下吧！ 4.定期监测检查。我基本每个月都会检查血常规、血生化21（肝功、肾功、尿酸、血脂、血糖）和凝血功能。每季度至半年复色病毒感染相关项目和结核T细胞感染项目（后者纯自费，还挺贵，550，哈哈） 六、关于服用巴瑞替尼的几点感受 1.总体感觉对我起到了神奇的效果，两年来始终在北京家旁边的正规三甲医院的大夫看，而且是只看一个主任专家，沟通甚好，感谢医生谨慎小心又大胆使用了巴瑞替尼。连医生也觉得复色太好，远超预期。 2.总体而言小腿和臀部较好，背面的、侧面的部分好于中间的部分、好于正面的部分。末梢肢端的最差。 3.巴瑞的起效感觉是今天这里效果好，过了几个月，另外一个地方异军突起。比如，腰腹部正面今年3月份又突然发力了4个月，一下子复色了50-60%，之前几乎没有任何动静。 4.巴瑞替尼于我而言，也是慢慢的产生了耐药性吧，总体复色第一年效果最好，今年只是在腹部来了一个惊喜，当然其他部分对比发现，也有进步，但总体节奏慢了下来，这也是为什么想过两个月吃完了药，停药或换药的考虑。 5.2022年初，论坛上搜索“巴瑞替尼”得到的结果不超过一二十篇，也基本是寥寥数语，鲜有服用的先行者，同时期咨询和服用托法替布的更多一些，但也仅仅是相对而言。我基本上算是当时比较激进的治疗手段，彼时无论医生还是病友都对jak抑制剂的使用持谨慎观望态度。惊喜的发现，今年以来，论坛上咨询和使用巴瑞替尼、托法替布，甚至更先进的第二代jak抑制剂乌帕替尼的版友多了起来，对于使用替尼类靶向药大家已经慢慢逐步接受。随着国内外科研人员的努力和技术的进步，随着第三代jak的药物研发上市，相信这个病在不久的将来能被攻克。
下一步，待服药结束后考虑休息几个月或更换乌帕替尼，毕竟利特昔替尼还挺贵，毕竟那1000多片巴瑞替尼也是一笔不大不小的钱，毕竟利特昔替尼的仿制药目前还只有老挝卢修斯的唯一仿制品（真假不知还死贵，居然要2000，便宜的1500，最低的问到了有1200的）。 两年来内心感慨，于我而言，要感谢巴瑞替尼的神奇功效，感谢家人的帮助和照顾，感谢自己的平和心态。于我而言，心态的平和让我已经很坦然面对它，服用抹药光疗来复色克服它只是一种期盼和坚持，其实内心很平和，至于能不能完全复色，我已经不是特别在意，因为他已经是我生活的一部分，能够很好的正视它，它已经对我的生活不会产生什么不好的影响，也不会给我内心造成负担。除了用药外，平和的心态，良好的习惯，可能也是保持病情稳定甚至是恢复的一个重要原因吧。
2023年即将过去，2024年正在向我们招手，衷心希望一路同行的我们都能保持平和心态，正确面对、积极治疗，随缘遂愿！ 以上内容，仅供参考，不构成任何建议。重要的事情说三遍：涉及用药和治疗情况请遵医嘱、遵医嘱、遵医嘱！
| 
[复制链接]
发表于 2023-12-22 17:31:40
楼主