新人白白，求大家指导下治疗方案！

ntu白白 · 发表于 2024-1-6 23:15:52

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新人，发现不到半个月，看了好几个正规医院，已确诊，都没给出很好的方案，以下是跟病友交流以后制定的方案
外涂：芦可替尼，海南买的
口服，白灵片（每次四片，每天三次），美能片（每次两片，每天三次），维生素B（每天两次，每次一片），晒素片（每次两片，每天两次），
准备吃三个月看看，如果效果不好也不知道怎么办了，家人不同意我吃小分子靶向药，觉得副作用太大，没照光是因为刚到国外不方便。
进展：从右眼眉毛部分变白，到嘴唇下方一圈变白，到右嘴唇小范围变白，右脸蛋又变白趋势。目前的情况均是肉眼看不出来，需要仔细认真看才行。
大家都说新发的好治疗，到底应该怎么治疗？请大家给予指导，目前吃的药我准备再加上叶酸，其它的也不知道该做什么了哈
最后，谢谢大家哈！

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lhp441424 · 发表于 2024-1-8 12:29:35

患友好，根据您的描述，虽然脸上效果一般都不错，但如果白斑是长在眼周和唇周的预期复色效果会差点，但是控制的成功率一般会在80-90%这样。我其实觉得治疗方案还是一开始治疗还是按标准的比较好，至于为什么部分人疗效不同，大概率还是发病机制不太同；参考指南、文献、临床经验，给您的建议如下：
1、口服药（如果最近一个半月有白斑新长或原来白斑扩大【中国指南】或者最近6个月有白斑新长或原来白斑扩大【国际指南】，但目前国际指南定义3个月有变化为快速进展期，因此我们医院综合考虑会给三个月内有变化的服用口服药）：可以自行选择JAK抑制剂（JAK1抑制剂副作用会更小）或激素（国际常用地塞米松）
1.1 JAK1抑制剂：以乌帕替尼为代表，15mg/天，持续3-6月，建议餐后服用，目前处于III期临床研究，它的II期临床研究看，对面部的白斑效果不错，38%左右患者单用这个药可以在24周实现复色超过一半
优点：复色效果强、副作用小
缺点：贵！（2000/月）、消炎控制进展的作用可能弱点（临床证据不足，仅理论推断）
1.2 激素：地塞米松 0.1mg/kg（2.5mg-5mg，最多吃5mg），每周连续两天吃一次（早上8点早餐后），持续3月，后面3月分别按原剂量的75%、50%、25%服药慢慢减量，总治疗时间为6月
以上两种药物中JAK1抑制剂多见上呼吸道感染、毛囊炎、痤疮等不良反应；激素常见体重增加、毛囊炎、痤疮、带状疱疹等不良反应
其他辅助药有复方甘草酸甘（就是美能这一类）、维生素E（抗氧化）、奥美拉唑（对抗激素副作用）、阿法骨化醇（对抗激素副作用）等
2、外用药
2.1 外用激素：如果最近1年这样有进展，以前没用过激素的可采用，用在眼睑或唇周、生殖器可能有点刺激，可以换吡美莫司
种类：可以用丙酸氟替卡松软膏、卤米松等中到强效激素，建议睡前一次
部位：面颈部以及肘窝、腘窝、腋窝等薄皮肤的地方用2-3周为宜；其它身上包括手臂、大小腿用1-2月；手脚用3月
2.2 外用钙调磷酸酶抑制剂：激素使用完后用，但是用在眼睑或唇周、生殖器可能有点刺激，可以换同类药如吡美莫司，用法一样
种类：多用他克莫司，成人0.1%,儿童0.03%，每天两次
部位：基本都可以
2.3 外用JAK抑制剂：芦可替尼（JAK1/2抑制剂），好像没记错应该是100克/6000多元，就楼主目前用的，其实临床上并不会说比他克莫司效果就好很多，但是还是一样的，对脸上效果可能不错，而且副作用相对少点，刺激性也不错，对眼睑唇周效果不错
其他的氮芥（刺激性偏大）、卡泊三醇（效果偏差）我们医院包括指南也不是首推的外用药

3光疗：很重要！！！特别对于复色，但是若是眼周，可能不太方便也不适合
种类：NB-UVB、308激光（LED、准分子）；建议用308，争取用308准分子，就是价格贵
频次：每周2-3次
强度：一般面部20mW左右强度就够了，手脚30mW左右好点，但一般白癜风长脸上的话会好发在手脚的
具体用法：
3.1一般初始剂量100-200mJ（不同品牌，调整参数不同，但一般强度是固定的，有些调整时间【剂量=时间（秒）*强度（mW），例如200mJ= 10秒*20mW】，有些直接调整剂量）
3.2 目标：微微发红1-3天
3.3 加剂量：如果初始剂量没有达到目标，就等不发红时再照，逐次加10%
3.4 减剂量：如果照射后出现发红超过三天、水疱、脱皮、疼痛就等恢复后再照，但是剂量减少30-40%，后面加剂量参考3.3
疗程：一般30次一疗程后休息1个月，再下一疗程，下一疗程初始剂量按原来50%这样
3.5 其他事项：
3.5.1 尽量遮住正常皮肤，不然会晒黑，但是会恢复的；
3.5.2 光疗有些需要上百次，一般都要数十次，如果医院照射价格会贵很多而且不方便，其实已经有研究说加用308效果同医院差不多，当然前提是机器要正规好点的
3.5.3 建议光疗前擦去药膏，光疗后数小时再用第二次药膏（一般药膏除了激素多是每天两次，因此可以早上或中午外用药膏，下午光疗，晚上外用药膏）

如上，个人意见，仅供参考！！个人不推荐中药，特别您现在是快速进展期，个人不建议试错，主要担忧循证医学证据缺乏！！