愿世上再无白白，还孩子一个健康童年！

阳光乐行者 · 发表于 2024-1-12 10:32:01

健康豆发表于 2024-01-07 21:25
我娃也没逃过这个免疫性疾病。很讨厌是没药物治疗。

每次看医生都是难啊！约个号不容易的不容易，提前约号提前订票，早早到医院候诊，不过每次都是见到医生说不到三五分钟

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哇噢 · 发表于 2024-1-12 10:48:38

你娃现在还在吃脾安肽吗，吃了多久脾安肽

我爱吃黄桃 · 发表于 2024-1-12 11:48:55

阳光乐行者发表于 2024-01-12 10:21
是滴，眼睛确实麻烦一些，光疗不方便，主要是睫毛部位，毛囊已经破坏了

是阶段性的吗？

我爱吃黄桃 · 发表于 2024-1-12 11:50:12

阳光乐行者发表于 2024-01-12 10:21
是滴，眼睛确实麻烦一些，光疗不方便，主要是睫毛部位，毛囊已经破坏了

芦可替尼可以试试看

健康豆 · 发表于 2024-1-12 12:39:06

阳光乐行者发表于 2024-01-12 10:32
每次看医生都是难啊！约个号不容易的不容易，提前约号提前订票，早早到医院候诊，不过每次都是见到医生说不到三五分钟

都不易，我实在不想跑，就会去三甲做检查，在支付宝找李志强博士。这个病是慢性病，治疗需要时间的

楚望台 · 发表于 2024-1-12 13:24:28

我也是湖北的，头皮白癜风，也武汉第一医院看的，药跟你差不多，现在头发也在变白。

黑玫瑰色 · 发表于 2024-1-13 13:34:45

楚望台发表于 2024-01-12 13:24
我也是湖北的，头皮白癜风，也武汉第一医院看的，药跟你差不多，现在头发也在变白。

看多久啊，我家也在一医院看，好几个位置，慢慢变小了

楚望台 · 发表于 2024-1-13 15:41:13

黑玫瑰色发表于 2024-01-13 13:34
看多久啊，我家也在一医院看，好几个位置，慢慢变小了

看了三个月

楚望台 · 发表于 2024-1-13 15:45:42

黑玫瑰色发表于 2024-01-13 13:34
看多久啊，我家也在一医院看，好几个位置，慢慢变小了

我的目前没看到效果，准备过段时间来复诊的。

黑玫瑰色 · 发表于 2024-1-13 19:06:21

请问大家家里光疗用什么牌子，那个好用一点

阳光乐行者 · 发表于 2024-1-13 21:03:37

健康豆发表于 2024-01-12 12:39
都不易，我实在不想跑，就会去三甲做检查，在支付宝找李志强博士。这个病是慢性病，治疗需要时间的

准备这个月去上海华山总院去看看的，说是那儿皮肤科医生很厉害

健康豆 · 发表于 2024-1-13 21:16:27

阳光乐行者发表于 2024-01-13 21:03
准备这个月去上海华山总院去看看的，说是那儿皮肤科医生很厉害

嗯，带去看看也放心些。小娃抑制剂不能用，不然我早就让他吃了

琪琪麻麻0427 · 发表于 2024-1-14 09:10:57

很稳定就很好，我家扩散很大

初识你名 · 发表于 2024-1-14 14:17:58

加油

赵小杰zxj · 发表于 2024-1-14 17:01:10

看到这么小的孩子的白白就心情不好我是12岁得的二十多岁去过山东做过刺血疗法好在近期出现不少好消息希望早日出治疗白白的特效药让我们摆脱白白。

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[家长心情] 愿世上再无白白，还孩子一个健康童年！