@李博士，请问孩子吃药两个月了，请问接下来需要怎么用药

sannylin

求有经验的帮我看看怎么办…23年4月宝宝（两岁半）开始照灯3-4个黑色素生成的很快，从9月份就是第五个月开始很慢很慢了，9月到现在5个月了基本变化不大…期间停了半个月发现新长了两个很小很小的白点，没有吃药只是补充复合维生素和VD，光疗用的是科诺308-5000F现在可能是光疗平台期，用感觉他克没什么用呀…之前从指甲盖大小涂他克发展成片了才开始照灯的，现在我改怎么办，不敢想，没心思正常生活，一想到这么小的孩子得这病，心疼的眼泪哗哗的，我想所有的父母都希望得病的是自己，而不是孩子身上，，，
   谢谢这些天论坛的建议…谢谢大家，通过论坛找了李博士开了药方，准备给孩子试试，，李博士说孩子是节段性白白，一下子心又凉了，准备买鲁索的，虽然听说对节段性白白没什么效果，但还是从云顶客服那买了一只港版的鲁索，还是想抱着一丝希望，，如果有效果，会和大家分享

    另外请教下大家，孩子能用维阿露么，看很多帖子都说照灯前涂这个很管用

                               
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晴雨

发展期，尽快去医院看看

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向阳123

这么小的孩子，找权威医生好好看看

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加油罗恩

不要太担心，小孩子更容易恢复。需要综合治疗，单一治疗方法效果有限。之所以扩散了很可能是因为开始的时候没有使用控制类药物。找三甲医院相关知名医生去根据孩子各方面检查情况开药，都能控制住并缓解的。发展期确实需要第一时间去医院采取措施用药控制发展，为后续复色治疗争取尽可能多的时间。

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sannylin

加油罗恩 发表于 2024-02-15 09:26
不要太担心，小孩子更容易恢复。需要综合治疗，单一治疗方法效果有限。之所以扩散了很可能是因为开始的时候没有使用控制类药物。找三甲医院相关知名医生去根据孩子各方面检查情况开药，都能控制住并缓解的。发展期确实需要第一时间去医院采取措施用药控制发展，为后续复色治疗争取尽可能多的时间。

我在国外

                               
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sannylin

晴雨 发表于 2024-02-15 08:35
发展期，尽快去医院看看

在国外，这边的医生对这个病都是无所谓的态度，觉得死不了就没关系……可是我急呀，之前疫情不好回国孩子太小怕传染了，就选择照灯，开始3-4个好了大半了，23年9月到现在就没什么动静了…急死了，怕一直照灯对孩子不好…也不知道怎么办

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然然加油

我家孩子也是，可以交流一下

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sannylin

然然加油 发表于 2024-02-15 10:22
我家孩子也是，可以交流一下

好的好的

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清凉山

孩子病情严重，能治疗到目前情况，很不错了。可以继续坚持以往有效的治疗方法，白癜风治疗是个长期缓慢的过程，难以一步到位。需要注意的是，光疗疗效并非100%，存在50%、80%的可能。对于治疗无效的白斑，可考虑更换治疗方案。可以在医生指导下，尝试目前时髦的Jak抑制剂（例如鲁索替尼软膏），参阅https://www.bbsls.net/thread-3027270-1-1.html （手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）。若无效，需等孩子长大一些，再考虑尝试皮肤移植手术。此间，控制扩散很重要。注意学习一些治疗知识，可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。仅供参考。

健康豆

可以去支付宝找找李志强博士，看他开什么药方。是北京罗卫基本上托法加中药

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健康豆

我娃是脖子，把他克换成了港版鲁索，黑色素出来了蛮多。他的药物我没停，打算吃半年。

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sannylin

清凉山 发表于 2024-02-15 11:23
孩子病情严重，能治疗到目前情况，很不错了。可以继续坚持以往有效的治疗方法，白癜风治疗是个长期缓慢的过程，难以一步到位。需要注意的是，光疗疗效并非100%，存在50%、80%的可能。对于治疗无效的白斑，可考虑更换治疗方案。可以在医生指导下，尝试目前时髦的Jak抑制剂（例如鲁索替尼软膏），参阅https://www.bbsls.net/thread-3027270-1-1.html （手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）。若无效，需等孩子长大一些，再考虑尝试皮肤移植手术。此间，控制扩散很重要。注意学习一些治疗知识，可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。仅供参考。

谢谢提议，鲁索港版的效果好么

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sannylin

健康豆 发表于 2024-02-15 12:20
我娃是脖子，把他克换成了港版鲁索，黑色素出来了蛮多。他的药物我没停，打算吃半年。

嗯嗯，刚刚找了李博士开药了，这些药阿里药房开靠谱么

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健康豆

sannylin 发表于 2024-02-15 13:05
嗯嗯，刚刚找了李博士开药了，这些药阿里药房开靠谱么

我就是在淘宝上买的五维奈氨酸跟胡萝卜素。小娃吃了没异常

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sannylin

还给我开了美能片和葡萄糖酸锌

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