通过微医平台详细咨询了李博士，跟大家分享下！

汤圆hsh · 发表于 2024-2-27 18:39:41

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本人身患白癜风近20年吧，病损部位大概20%，近期因为一些事情，对白癜风做了一些研究，结合自身的病情和治疗情况，在微医平台向李博士进行了详细咨询，把一些结果分享给大家，大家可以共同探讨。

1、关于用药。我目前用的是乌帕替尼，李博士意见是乌帕替尼控制白白成功率较高，可以单吃，也可以附加辅酶Q10和复合维生素b。
2、关于检测。本人青春期病情进展较快，25岁后趋于稳定，但每年春夏季节还是会有新发一两块，博士意见是长期不稳定，可以做甲功、甲状腺抗体、抗体谱检测，因在吃乌帕替尼，暂时不用做亚淋巴细胞群检测(服药期间测不准）。
3、关于自身免疫病。白癜风临床偶尔伴发桥本和斑秃；其他自身免疫病非常少见，基本不会，我个人理解没有联系。
4、关于遗传。从临床数据来看，7%有家族史，个人理解为平均遗传率7%。因为我父亲有，属有家族史群体，后代概率会更高，大约10%。
5、关于注意事项。白癜风属自身免疫病，平时要注意调节心态、规范作息，坚持慢跑等有氧运动，有助于维持免疫系统平衡，维持bb稳定期、减少bb新发复发概率。

基本就这些，科学应对疾病，与诸君共勉。

3.14补充编辑两个李博士反馈的新问题
6.白癜风遗传是发病率提高，小孩子不会生下来就有，但在后天成长过程中会比普通人更加易感白癜风，人群发病率在1－2%，有遗传史的会到7－10%，但基因是在环境诱导下才会表达。所以各位如果有bb家族史，要让自己小孩尽量不要接触诱导因素。我个人感觉就是不要让小孩暴晒、受大伤大病，避免对皮肤系统和免疫系统的刺激。
7.替尼类药物是当前相对前沿的药物，目前有乌帕、利昔特替尼等等，其原理相近，选择其中一种服用即可。

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