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[已解答] 李博士您好,白斑患者求指导!

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幼儿园

发表于 2024-3-1 13:02:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士您好,我是有将近二十年的白班患者,在脸部,这么多年基本上没扩散,近5年治疗期间(照光+他克莫司),出现了3、4个恢复的点位,但效果很缓慢,不知道下一步怎么治,能否帮忙看下。万分感谢!
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活跃会员

发表于 2024-3-1 13:04:11 来自手机 | 显示全部楼层
抹药照光,连续5年了???
我不快乐,我乐观。

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高中一年级

发表于 2024-3-1 13:06:34 来自手机 | 显示全部楼层
治疗这么久

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大二年级

发表于 2024-3-1 13:09:01 来自手机 | 显示全部楼层
耐心等等博士回复

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幼儿园

 楼主| 发表于 2024-3-1 14:03:11 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2024-3-1 13:04
抹药照光,连续5年了???

是间接性的抹药照光,不是每天。

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幼儿园

 楼主| 发表于 2024-3-1 14:03:26 | 显示全部楼层

一直没放弃啊

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初中三年级

发表于 2024-3-1 15:08:21 来自手机 | 显示全部楼层
就这一块,又稳定了那么多年,可以尝试手术恢复

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初中三年级

QQ
发表于 2024-3-1 15:51:18 来自手机 | 显示全部楼层
我这个部位之前也有,但好像不间断治疗一年就好了,目前恢复正常就是偏黑。也许是你部位时间久也可能是你照光抹药不规律吧!你可以试试不间断抹药照光一段时间就是按论坛里大家要求的照光频率去试试,抹药每天都要,吃药看是否有新发展来定,加油哦
不忘初心

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初一年级

发表于 2024-3-1 17:54:13 来自手机 | 显示全部楼层
擦药照光恢复实在太慢的话,也可以再尝试一下移植手术

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幼儿园

 楼主| 发表于 2024-3-1 21:54:29 | 显示全部楼层
烟雨任平生 发表于 2024-3-1 15:51
我这个部位之前也有,但好像不间断治疗一年就好了,目前恢复正常就是偏黑。也许是你部位时间久也可能是你照 ...

谢谢你!我抹药基本是间歇性坚持,他克莫司没办法一直抹,我的耳后根的皮肤都严重萎缩了。可能是因为我的时间太久了,十几年前还没有听说过他克莫司,我是2017才开始用的,我的皮肤以及几根头发都全变白了。

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 楼主| 发表于 2024-3-1 21:55:07 | 显示全部楼层
hzainia 发表于 2024-3-1 21:54
谢谢你!我抹药基本是间歇性坚持,他克莫司没办法一直抹,我的耳后根的皮肤都严重萎缩了。可能是因为我的 ...

你当时是用什么药治好了呢?

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初中三年级

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发表于 2024-3-1 22:21:08 来自手机 | 显示全部楼层
hzainia 发表于 2024-03-01 21:54
谢谢你!我抹药基本是间歇性坚持,他克莫司没办法一直抹,我的耳后根的皮肤都严重萎缩了。可能是因为我的时间太久了,十几年前还没有听说过他克莫司,我是2017才开始用的,我的皮肤以及几根头发都全变白了。

哦,我那时候刚来论坛,就知道抹的药用他克莫司,其他啥都不知道哈哈!所以基本就是照光和他克莫司乳膏还有吃的药配合,不间断一年,脸上两侧的额头上的还有下巴的基本正常了 ,就是脖子上慢一点现在也在持续照光。确实你说的紫外线照久了对皮肤不好,我的就是脸黑还有些粗糙,不过正常了毕竟要付出代价没办法。目前开始治疗手上和胳膊上,一个一个脚印搞吧,心急吃不了热豆腐。不过现在知道抹的药还有激素药膏卤米松、地奈德、以及稍微贵点但效果好的鲁索,有条件的话试试鲁索也不错。多看看其他的坛友的案例吸取经验继续前行,加油
不忘初心

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 楼主| 发表于 2024-3-1 22:34:56 | 显示全部楼层
烟雨任平生 发表于 2024-3-1 22:21
哦,我那时候刚来论坛,就知道抹的药用他克莫司,其他啥都不知道哈哈!所以基本就是照光和他克莫司乳膏还 ...

鲁索是鲁可替尼软膏吗?

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初中三年级

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发表于 2024-3-1 22:54:23 来自手机 | 显示全部楼层
hzainia 发表于 2024-03-01 22:34
鲁索是鲁可替尼软膏吗?

好像是,群里有人在用,我没用过,一只也挺贵的呢,他们说效果好也不油具体不了解,你可以问问看,多尝试一下没啥坏处。我还是用的卤米松和他克莫司白天晚上交替用,效果虽慢但还是有黑点出现,慢慢来吧
不忘初心

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副县长

发表于 2024-3-2 08:51:04 来自手机 | 显示全部楼层
耐心等待李博士解答。
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