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[家长心情] 抗白两年了,希望有专家能解决我的疑问!

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初中二年级

发表于 2024-3-4 22:30:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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抗白两年了,没想到孩子这么小就有这么长的病史~回想起那时孩子多处大片白斑,全家信念崩塌,上天好像用一种沉痛的方式让我和老公怎样懂得为人父母。(之前两人其实并没有特别关注孩子)。确诊之后前半年我紧绷神经火力全开,在老公还在神经质悲伤的时候,我憋着一口气,查阅资料约专家号,一周2次照光,孩子面积很大,用大光斑照,为了不伤其他皮肤,我用布遮盖、挖洞,找角度,目测长短,全身散部照下来每次都要快半小时。但想想那时候,累完心安定一点,每个星期能照光的日子反而让我稍稍放松,因为肉眼可见的生长。短短半年,儿子外露的白斑基本全部消失,只剩下顽固的隐私部位(三角区和生殖器)。当外露的部位没有白白,孩子肉眼可见的帅气起来。可是白白就是白白,即使剩下百分之一,它也会在你身上留下痕迹。我加了几个群友,他们表示生殖器还是可以照光的,我是308,用最低的剂量一个多星期照一次,一年下来,也确实有效果。但最近复查,医生很禁止这个部位照光,我知道这个部位不照是不会好的,又很担心照光对他将来影响。我很想有专业的回答,毕竟我也照了这么长时间,虽然最低剂量但还是担心。虽然我已经做好了长久的心理准备,也没有很大的精神负担,但确实时而对孩子的担心还是打扰我的生活。希望也有专家能解决我的疑问~~
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活跃会员

发表于 2024-3-4 22:51:41 来自手机 | 显示全部楼层
可以照,和晒太阳差不多,有啥不安全的?
我不快乐,我乐观。

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大学一年级

发表于 2024-3-4 22:54:49 来自手机 | 显示全部楼层
有资料介绍,不建议男性生殖器部位接受光疗,一般采用外用药治疗。

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 楼主| 发表于 2024-3-4 23:31:48 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2024-03-04 22:51
可以照,和晒太阳差不多,有啥不安全的?

谢谢九儿~~一如既往的你

                               
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 楼主| 发表于 2024-3-4 23:32:17 来自手机 | 显示全部楼层
海上人家 发表于 2024-03-04 22:54
有资料介绍,不建议男性生殖器部位接受光疗,一般采用外用药治疗。

他克莫司也涂了两年了

                               
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也不知道能涂多久

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初一年级

发表于 2024-3-5 00:15:40 来自手机 | 显示全部楼层
可以照的,我看到有不少人照过

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副县长

发表于 2024-3-5 08:00:25 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2024-3-5 09:26:08 来自手机 | 显示全部楼层

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高中三年级

发表于 2024-3-5 09:29:59 来自手机 | 显示全部楼层
低剂量一周一次应该没问题

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高中三年级

发表于 2024-3-5 09:33:35 来自手机 | 显示全部楼层
你只照光没涂抹药膏?

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 楼主| 发表于 2024-3-6 17:04:13 来自手机 | 显示全部楼层
煜星 发表于 2024-03-05 09:33
你只照光没涂抹药膏?

有的 涂他克莫司

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 楼主| 发表于 2024-3-6 17:07:36 来自手机 | 显示全部楼层
苏小月 发表于 2024-03-05 00:15
可以照的,我看到有不少人照过

嗯嗯!谢谢!!

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 楼主| 发表于 2024-3-6 17:07:47 来自手机 | 显示全部楼层

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小学二年级

发表于 2024-4-15 01:34:50 来自手机 | 显示全部楼层
你好,我想问一下当初眼睛是涂他克0.03还是达爱宁啊?
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