求有经验的家人们帮助一下！

岩儿妈妈

昨天心情崩溃的一天，孩子确诊白白后一直配合治疗，心情也调节的很好，我们这的三甲医院医生说快好了，不用照光了照下去也是浪费金钱，本来想去省立给孩子查个皮肤CT看一下还需不需要继续照，结果医生说要终身服药不会彻底康复，CT显示色素缺失，还是白白。孩子瞬间崩溃绝望做妈妈的心里像刀割一样，又不敢在孩子面前表现出来，流着泪编辑的文字，想问一大家照光一般都照多久，我们孩子头皮有2块，1月份发现开始治疗到现在照光20次了，吃过一个月甲泼龙，他克莫司早晚2次，吃了2个月白灵片，现在吃中药加他克莫司治疗方面大家有好的建议吗

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九儿

照多久的都有，半年左右恢复的都是幸运的

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爱冒泡的小金鱼

可以再坚持照光试试，这样的效果已经很好了。

岩儿妈妈

九儿 发表于 2024-05-04 08:24
照多久的都有，半年左右恢复的都是幸运的

谢谢您的回复，昨天医生的回复对孩子打击太大了

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岩儿妈妈

爱冒泡的小金鱼 发表于 2024-05-04 08:39
可以再坚持照光试试，这样的效果已经很好了。

嗯嗯，打算继续让孩子再照一段时间

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晴雨

白灵片伤肝，不发展不用吃药，外用换成鲁索，鲁索比其他的外用药效果好很多。

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凯瑞

如果治疗有效果可以继续照光，他克莫司也可以涂抹的

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岩儿妈妈

晴雨 发表于 2024-05-04 10:01
白灵片伤肝，不发展不用吃药，外用换成鲁索，鲁索比其他的外用药效果好很多。

白灵片现在不吃了，吃中药照光，感觉原先大的白白明显缩小了，照光的护士让停下就可以了说再照下去意义不大，寻思找医生看一下，医生说的那么肯定不会彻底好要终身服药，孩子受不了了。鲁索去药房买就可以吗

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岩儿妈妈

凯瑞 发表于 2024-05-04 10:30
如果治疗有效果可以继续照光，他克莫司也可以涂抹的

好的，最近刚发现我们这个论坛，孩子确诊这个，感觉天都塌了，不知所措，感谢您的回复

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莫道徐徐

不用终身服药。体育锻炼规律生活健康饮食对免疫功能的改善都比长期吃药有用。

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向阳123

稳定的话不用吃药，如果有发展要用药物控制一下，但究竟能稳定多久存在个体差异，均衡饮食锻炼身体吧。

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李子688乐悠悠

可怜天下父母心。

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小强加油

一样的心情，我们第一次去医院医生也是这么说的，说治不好，我就感觉天都要塌下来了，自己都无所谓了，主要是对孩子的影响大呀，最近治疗这一段时间，已经在恢复了，暂时先让恢复吧，后面就是尽力控制保持，希望有一天有特效药出来。

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阳阳向阳

晴雨 发表于 2024-05-04 10:01
白灵片伤肝，不发展不用吃药，外用换成鲁索，鲁索比其他的外用药效果好很多。

想问问鲁索去哪里买

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