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楼主: NiCO.

[治疗求助] 新人报道,孩子白白的历程和一些疑问!

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小学三年级

 楼主| 发表于 2024-5-8 22:09:43 来自手机 | 显示全部楼层
小米. 发表于 2024-05-08 15:29
让孩子保持好心态    这个病心态很重要

嗯,饮食、作息方方面面都得多注意~作为90后的爸妈以前都不太上心

                               
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小学三年级

 楼主| 发表于 2024-5-8 22:13:26 来自手机 | 显示全部楼层
a2165809 发表于 2024-05-08 15:35
308没有效果吗?  

有效果,左眼睑基本好了,右眼睑有白睫毛可能恢复的比较慢。还有就是1-2/周一次的光疗和涂药可能效果大打折扣

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小学三年级

 楼主| 发表于 2024-5-8 22:14:55 来自手机 | 显示全部楼层
小强加油 发表于 2024-05-08 21:00
用鲁索治疗眼睛周围,我孩子目前治疗两个月了,眼周恢复90%了。

有考虑给他用,就是之前看的说明是12周岁以上才可以使用的

                               
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你家孩子多大啦

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大学二年级

发表于 2024-5-8 22:17:13 来自手机 | 显示全部楼层
NiCO. 发表于 2024-05-08 22:03
我想表达的详细一点,尽然适得其反
前面是孩子白白的历程,最后的一些疑问我刚刚重新编辑了...
因为是孩子又在眼睑部位,需要注意的事项比较多,比如激素啥的。又想选择最好的治疗方案...

好的

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小学三年级

 楼主| 发表于 2024-5-8 22:21:44 来自手机 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2024-05-08 21:15
当前怎样治疗的?具体用的哪些药物方案呢?

最后的一些疑问和治疗用药我刚刚重新编辑了...

最近在喝中药调理脾胃,西药暂时没吃(以前也没怎么吃西药)
1-2周/次的光疗,眼睑部位308,身上点阵激光+308
外用药目前用的他克莫司0.03和卤米松,眼睑部位涂的他克莫司1-2次/天,身上卤米松1次/天(以前只在做完光疗后才涂药)

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博士

发表于 2024-5-8 23:16:32 | 显示全部楼层
NiCO. 发表于 2024-5-8 22:21
最后的一些疑问和治疗用药我刚刚重新编辑了...

最近在喝中药调理脾胃,西药暂时没吃(以前也没怎么吃西 ...

口服复方甘草酸苷+倍他胡萝卜素+叶酸片+复合维生素B片+葡萄糖酸锌片进行控制;
外用萌尔夫+他克莫司联合照光治疗;
自己照光的话,看部位和面积情况,使用希格玛DJF型或者半岛UV30型的都可以!https://www.bbsls.net/thread-2807782-1-1.html
牛蛙就是牛....

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初一年级

发表于 2024-5-8 23:43:11 来自手机 | 显示全部楼层
加油

                               
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高中一年级

发表于 2024-5-9 08:43:33 来自手机 | 显示全部楼层
NiCO. 发表于 2024-05-08 22:05
之前看鲁索的说明是12周岁以上才可以使用的,所以没敢给孩子涂。你家孩子多大啦

四岁

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初中三年级

发表于 2024-5-9 16:38:00 来自手机 | 显示全部楼层
鲁索两岁以上的都可以用,华山医生说过

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初中二年级

发表于 2024-5-9 23:54:41 来自手机 | 显示全部楼层
NiCO. 发表于 2024-05-08 22:21
最后的一些疑问和治疗用药我刚刚重新编辑了...

最近在喝中药调理脾胃,西药暂时没吃(以前也没怎么吃西药)
1-2周/次的光疗,眼睑部位308,身上点阵激光+308
外用药目前用的他克莫司0.03和卤米松,眼睑部位涂的他克莫司1-2次/天,身上卤米松1次/天(以前只在做完光疗后才涂药)

先用西药控制住 稳定后 再喝中药 这个是最快的方法 孩子一直变大 一定要先用西药控制住

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县长

发表于 前天 08:08 | 显示全部楼层
关于儿童白癜风的治疗方法,可阅读https://www.bbsls.net/thread-3048378-1-1.html。治疗白癜风的思路和方法,可阅读 https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。你孩子属于多部位散发性白癜风,腰部面积很大,首要注重控制白癜风扩散,药物和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。注意规范光疗,儿童皮肤稚嫩,切忌灼伤皮肤和照黑正常皮肤。大面积白癜风光疗疗效通常不理想。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)可以尝试孟版鲁索替尼乳膏,说明书不建议12岁以下儿童使用,主要原因是缺少临床试验的数据,因副作用不大,可改善病情,所以可尝试一下。眼皮和眼睫毛都属于难治部位,依据国外报道,可以在医生指导下,尝试使用0.005%拉坦前列素滴眼液治疗非常难于用药的睫毛部位的白癜风, 但疗效难以预测。上学时可化妆遮盖(例如涂抹黑色睫毛膏),以减少孩子心理压力 。个人意见,仅供参考。
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