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[励志同行] 各位伙伴,我又回来啦!

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博士生

发表于 2024-7-6 01:16:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

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注册手拉手3200多天。一转眼差不多十年了

从新发、治愈、复发、放弃、到现在的重生。这就是我面对白白的各种阶段的经历。

最严重时候,面部受损70%以上,背部、手腕、指间都有(除面部外,其余受损皮肤不大)。

与白白相处期间,它带给了我很多。因为有了白白,怕被人看不起,所以选择创业。很幸运创业路上遇见了许多贵人,最后成功了。但是我因为白白,不管再成功,它也会影响我的社交。我经常对自己说,只要自己有能力,别人就不会看不起自己。但是内心呢自卑,还是让我很少社交,也不敢社交。我多希望有一天,它不在了该多好。那样我可能更自信一些。

有幸,在三月份知道了芦可替尼,经过多方了解,它可能对部分人有效果。因为它贵,我想贵有贵的道理。再加上它是美国认可第一款用于白白的药物。于是我在5月16日,终于拿到了芦可替尼。再加上医生觉得我还在发展期,又给我开了乌帕替尼15mg(口服)

今天是7月5日,我将自己50天的用药效果和大家分享一下。50天,我用了快两支了。个人觉得,脸部复色效果非常好。手部和背部目前看,效果一般(继续坚持试试)

我会不定期和大家分享它的效果,希望所以的白白友们,都能够战胜它

                               
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大学三年级

发表于 2024-7-6 04:34:39 来自手机 | 显示全部楼层

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小学四年级

发表于 2024-7-6 06:36:31 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,

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硕士生

发表于 2024-7-6 07:07:02 来自手机 | 显示全部楼层

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研究生

发表于 2024-7-6 07:31:25 来自手机 | 显示全部楼层
治疗效果很好,继续努力!

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县长

发表于 2024-7-6 07:37:14 来自手机 | 显示全部楼层

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活跃会员

发表于 2024-7-6 08:04:32 来自手机 | 显示全部楼层
我不快乐,我乐观。

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小学六年级

发表于 2024-7-6 08:07:48 来自手机 | 显示全部楼层
没有没照光啊,效果太好了,恭喜

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幼儿园

发表于 2024-7-6 08:24:21 来自手机 | 显示全部楼层
这个药真不错

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大学四年级

发表于 2024-7-6 08:30:20 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜靓仔。

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博士生

 楼主| 发表于 2024-7-6 09:03:23 来自手机 | 显示全部楼层
只为孩子健康 发表于 2024-07-06 08:07
没有没照光啊,效果太好了,恭喜

没有光照。我脸部以前光照了半年(买的家用308),但是效果一般。这次就是纯涂抹芦可替尼+口服乌帕替尼

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博士生

 楼主| 发表于 2024-7-6 09:06:43 来自手机 | 显示全部楼层

因人而异吧。脸部能够恢复这么快,还是出乎意料。像这么大面积,我都放弃了,这两年多也没有治疗了。甚至考虑过脱色。

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博士生

 楼主| 发表于 2024-7-6 09:07:27 来自手机 | 显示全部楼层
很二斋 发表于 2024-07-06 07:31
治疗效果很好,继续努力!

嗯嗯。坚持,争取用一年时间打败它

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博士生

 楼主| 发表于 2024-7-6 09:11:30 来自手机 | 显示全部楼层

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初中三年级

发表于 2024-7-6 09:23:07 | 显示全部楼层
身上有没?效果怎么样?
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