各位伙伴，我又回来啦！

lz87 · 发表于 2024-7-6 01:16:03

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从新发、治愈、复发、放弃、到现在的重生。这就是我面对白白的各种阶段的经历。

最严重时候，面部受损70%以上，背部、手腕、指间都有（除面部外，其余受损皮肤不大）。

与白白相处期间，它带给了我很多。因为有了白白，怕被人看不起，所以选择创业。很幸运创业路上遇见了许多贵人，最后成功了。但是我因为白白，不管再成功，它也会影响我的社交。我经常对自己说，只要自己有能力，别人就不会看不起自己。但是内心呢自卑，还是让我很少社交，也不敢社交。我多希望有一天，它不在了该多好。那样我可能更自信一些。

有幸，在三月份知道了芦可替尼，经过多方了解，它可能对部分人有效果。因为它贵，我想贵有贵的道理。再加上它是美国认可第一款用于白白的药物。于是我在5月16日，终于拿到了芦可替尼。再加上医生觉得我还在发展期，又给我开了乌帕替尼15mg（口服）

今天是7月5日，我将自己50天的用药效果和大家分享一下。50天，我用了快两支了。个人觉得，脸部复色效果非常好。手部和背部目前看，效果一般（继续坚持试试）

我会不定期和大家分享它的效果，希望所以的白白友们，都能够战胜它

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