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[白白闲谈] 乌帕用药27天后,纠结的,有没有相同经历的来说说!

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发表于 2024-11-10 10:39:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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孩子用乌帕快一个月的,但肉眼可见的手和脚部都还是发展,上图是最新的,下图是一个月前的。孩子就是手跟脚比较多而且还发展,身体其他部位不多,也没啥变化,不知道论坛里的朋友们有没有类似的情况,你们吃乌帕会在头一两个月也在肉眼可见的发展吗?也想着是不是这靶点不适合我们,想着要不要换利特试一下,纠结中,还有一点,发现这照光好像越照越厉害似的,觉得先不照光了,等稳定了再说

                               
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发表于 2024-11-10 10:41:50 来自手机 | 显示全部楼层
一般要控制三个月

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 楼主| 发表于 2024-11-10 10:52:26 来自手机 | 显示全部楼层
树先生 发表于 2024-11-10 10:41
一般要控制三个月

话是这么讲,但如果一个月后发现这发展速度并没有慢下来二是增加了就会想想要不换药试一下,主要是这发展速度变快了

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发表于 2024-11-10 11:24:44 来自手机 | 显示全部楼层
哎,继续服用三个月看看,我是服用托法替布三个月还在发展,还想着换乌帕呢

                               
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 楼主| 发表于 2024-11-10 11:32:01 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2024-11-10 11:24
哎,继续服用三个月看看,我是服用托法替布三个月还在发展,还想着换乌帕呢

我也在其他帖子看到你呢,你是只是手部发展吗?其他部位的有发展吗?

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 楼主| 发表于 2024-11-10 11:33:16 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2024-11-10 11:24
哎,继续服用三个月看看,我是服用托法替布三个月还在发展,还想着换乌帕呢

你都用完三个月了,可以换其他药看看,例如利特,我有时候也想,这白白,吃药也发展,抹药也发展,照光也发展,要不干脆啥都不管了

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发表于 2024-11-10 11:39:11 来自手机 | 显示全部楼层
从照片看,上图是否比下图多,我认为不好说,上图更清晰了,但有些地方也没有了,比如图中左上角

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发表于 2024-11-10 11:50:52 来自手机 | 显示全部楼层
我是一棵大葱 发表于 2024-11-10 11:33
你都用完三个月了,可以换其他药看看,例如利特,我有时候也想,这白白,吃药也发展,抹药也发展,照光也发展,要不干脆啥都不管了

利特的反馈比较少啊,比较倾向于乌帕,一看托法是jak1和3,而乌帕是单一个jak1整的我也不知道换啥吃了

                               
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发表于 2024-11-10 11:56:18 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2024-11-10 11:24
哎,继续服用三个月看看,我是服用托法替布三个月还在发展,还想着换乌帕呢

我看别人说,乌帕比托法效果好。

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 楼主| 发表于 2024-11-10 11:57:42 来自手机 | 显示全部楼层
lyan 发表于 2024-11-10 11:39
从照片看,上图是否比下图多,我认为不好说,上图更清晰了,但有些地方也没有了,比如图中左上角

这白白就是愁人,好几年了,就是感觉没有消停过,只是发展得快点和慢点的区别,刚刚看了您的帖子,您家孩子现在稳定了吗?还是说还是时不时的就发展一下?

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 楼主| 发表于 2024-11-10 12:08:19 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2024-11-10 11:50
利特的反馈比较少啊,比较倾向于乌帕,一看托法是jak1和3,而乌帕是单一个jak1整的我也不知道换啥吃了

托法不行,那是不是就是1通道效果不好,我发现难控制的都是散发的,对称的,范发的。其实有时候安慰自己,不去想这些事情不也活得好好的,其实别人对这事情只存在知道与不知道,不存在介意或不介意的,介意都是我们自己的想法

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发表于 2024-11-10 13:37:13 来自手机 | 显示全部楼层
控制需要时间和过程吧,先吃完三个月看看

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发表于 2024-11-10 14:18:47 来自手机 | 显示全部楼层
我是一棵大葱 发表于 2024-11-10 12:08
托法不行,那是不是就是1通道效果不好,我发现难控制的都是散发的,对称的,范发的。其实有时候安慰自己,不去想这些事情不也活得好好的,其实别人对这事情只存在知道与不知道,不存在介意或不介意的,介意都是我们自己的想法

我就是对称的往手上发!你家是孩子吗 有家族史吗?

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 楼主| 发表于 2024-11-10 14:22:00 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2024-11-10 14:18
我就是对称的往手上发!你家是孩子吗 有家族史吗?

是我儿子,目前没发现家里人有

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发表于 2024-11-10 14:30:11 来自手机 | 显示全部楼层
我是一棵大葱 发表于 2024-11-10 14:22
是我儿子,目前没发现家里人有

你再继续坚持给孩子吃三个月乌帕看看效果!应该不会差啊
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