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白白手拉手-手拉手白癜风论坛»论坛 › 白癜风健康专区 › 儿童治疗版 › 求大神帮忙指点一下！
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[治疗求助] 求大神帮忙指点一下！

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白永不见

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小学一年级
发表于 昨天 15:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别：男
年龄：12
有家族遗传史（爷爷有）
病程：
1、2022年发现孩子右下腹处有一块拇指大小白斑，7.28在武汉市第一医院确诊白癜风，医生开了白芷酊，每天涂抹，后逐渐复色。
2、2023年发现孩子左右两侧髂骨新增白斑，约大拇指大小，12.13在武汉市协和医院看诊，让自行购买希格玛308照光仪，开具复方木尼孜其颗粒口服+他克莫司软膏涂抹，现还有一两个小点未完全恢复。
3、2024年暑假脖子处可见一处散在新发，约小拇指大小，但自行照光抹药后就复色。
4、2024年11.15发现右侧眼窝上方一处白斑，约食指大小，因在脸上不敢随意照光，所以在武汉大学人民医院照光，他克莫司软膏涂抹患处，甲泼尼龙片每周六日口服两片；新增眉头处在医院照光六次后完全复色。

确诊后基本每月一复诊，但3月突然发现胸前，脖子，后背，腋下有多处隐形白斑（因在2024年1月甲泼尼龙片减量至一片，是否因为激素减量过快导致？？？）。情急之下在专科去了一趟，说的很好听，但理智拉回了我。现在网上找到黄牛挂了上海华山医院项蕾红教授的号，看了网上很多贴，现在又有些担心，都说治疗方案大同小异，是否需要带着跨城继续治疗？经济因素，治疗效果也是需要考虑的。
另外，现在基本可以保证早期发现早期治疗，但是一直在发展扩散，个人感觉作为家长快抑郁了，求大神指导！！！让我少走弯路

                               
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海上人家

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博士生
发表于 昨天 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
上海华山医院值得试试
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白永不见

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小学一年级
 楼主| 发表于 昨天 16:32 来自手机 | 显示全部楼层
看了其他网友的华山医院开的处方，我们现在的药除了芪白颗粒，好像大体差不多
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蔚然

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小五年级
发表于 昨天 16:43 | 显示全部楼层
华山医院的方案可用，我经验也不够，推荐你找李博士视频问诊。
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热河

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高中一年级
发表于 昨天 17:07 来自手机 | 显示全部楼层
爷爷的严重不
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白永不见

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小学一年级
 楼主| 发表于 昨天 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
爷爷和孩子似乎是同时发起的，都是在疫情后奶奶去世后才患病的。但是爷爷没治，脸上脖子上都是
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白永不见

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小学一年级
 楼主| 发表于 昨天 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
蔚然 发表于 2025-05-02 16:43
华山医院的方案可用，我经验也不够，推荐你找李博士视频问诊。

李博士视频在支付宝问诊过，但是让我自行买药，孩子小，还是担心在网上买药的不安全性，所以想着可以面诊确认清楚
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237468279

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小学六年级
发表于 昨天 17:22 | 显示全部楼层
你可以去华山看看，虽然我去了好几次，医生说实话，这东西看不好，只能控制，你可以去听听专家意见。我家也是一直有新发，激素停了2个月马上又发了，我也不知道怎么办，现在在吃美能。我也想知道你家这种情况医生会怎么说。
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237468279

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66

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605

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小学六年级
发表于 昨天 17:24 | 显示全部楼层
我想起来了，我家年龄小只有8岁，医生说12岁以后有药，你可以去华山试试，张成锋，也可以是项蕾红。
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白永不见

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小学一年级
 楼主| 发表于 昨天 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
237468279 发表于 2025-05-02 17:22
你可以去华山看看，虽然我去了好几次，医生说实话，这东西看不好，只能控制，你可以去听听专家意见。我家也是一直有新发，激素停了2个月马上又发了，我也不知道怎么办，现在在吃美能。我也想知道你家这种情况医生会怎么说。


                               
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抱抱，希望健康之神眷顾我们的孩子，都健健康康的！
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白永不见

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小学一年级
 楼主| 发表于 昨天 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
237468279 发表于 2025-05-02 17:24
我想起来了，我家年龄小只有8岁，医生说12岁以后有药，你可以去华山试试，张成锋，也可以是项蕾红。

是已经找黄牛挂到号了，不敢太期待，怕希望落空。真的，这个病，好考验人
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小红花丫

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初中二年级
发表于 昨天 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
你要是方便去华山的话也可以去看看，但是也没有特效方法，可以听医生怎么说吧
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九儿

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活跃会员
发表于 昨天 18:43 来自手机 | 显示全部楼层
白永不见 发表于 2025-05-02 17:36
是已经找黄牛挂到号了，不敢太期待，怕希望落空。真的，这个病，好考验人

只能加油
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我不快乐，我乐观。
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白永不见

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小学一年级
 楼主| 发表于 昨天 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2025-05-02 18:43
只能加油

九儿大人

                               
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真的无路可走了吗？感觉真的，活着太艰难了
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