关于患病，我的一些经历和感想！

Dr.Zhao · 发表于 2025-5-16 21:39:52

我是外科医生，也是白白患者，刚开始我完全不相信，后来完全不能接受，开始陷入焦虑，找到精神科医生帮助我脱离焦虑状态。后来我无意中来到了这里，看到了很多和我一样的伙伴，感受到了自己不是孤身一人，开始慢慢接受，病情虽然反复，但我已经不像从前一样那么在意了。我不怕白白了，但也不会放任不管，抹药，吃药，照光外的我就是完全正常的人，想玩就玩，想吃就吃。

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一路欢歌。 · 发表于 2025-5-17 17:31:59

Dr.Zhao 发表于 2025-05-16 21:39
我是外科医生，也是白白患者，刚开始我完全不相信，后来完全不能接受，开始陷入焦虑，找到精神科医生帮助我脱离焦虑状态。后来我无意中来到了这里，看到了很多和我一样的伙伴，感受到了自己不是孤身一人，开始慢慢接受，病情虽然反复，但我已经不像从前一样那么在意了。我不怕白白了，但也不会放任不管，抹药，吃药，照光外的我就是完全正常的人，想玩就玩，想吃就吃。

好厉害，其实医生更应该看的开点，毕竟见过的生死场面比较多。人就活一世，如果一直因为这个病而难过悲伤真的太不值得了。我现在就是希望它能控制住。复色什么的我已经无所谓了，只要控制不发展我就很开心。

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Dr.Zhao · 发表于 2025-5-18 17:15:40

一路欢歌。发表于 2025-05-17 17:31
好厉害，其实医生更应该看的开点，毕竟见过的生死场面比较多。人就活一世，如果一直因为这个病而难过悲伤真的太不值得了。我现在就是希望它能控制住。复色什么的我已经无所谓了，只要控制不发展我就很开心。

目前国内外很多医药集团开始深入研究新的药物了，未来可能还是不能完全治愈，但目前来看可以通过持续服药来控制，就像高血压，糖尿病一样，终身服药控制。

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一路欢歌。 · 发表于 2025-5-19 08:26:36

Dr.Zhao 发表于 2025-05-18 17:15
目前国内外很多医药集团开始深入研究新的药物了，未来可能还是不能完全治愈，但目前来看可以通过持续服药来控制，就像高血压，糖尿病一样，终身服药控制。

终身服药如果只是服一种或者某种药物还好，就怕服用的药太多，身体也多少受点影响。但是能控制就是好的

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我是一棵大葱 · 发表于 2025-5-20 16:06:48

一路欢歌。发表于 2025-05-10 10:50
也没有呢，前男友就是因为这病和我分了，谈的时候因为是没有复发的，我以为没事没有讲，后面感觉这样也不对，有种撒谎的感觉，就和他讲清楚了，然后他就失联了。一直不回信息，不接电话。也不说分手，最后我就和他说你如果介意我们就分手，然后他终于回了，我们也分手了。后面遇到我老公，他一开始也不知道，后来复发他知道了，他说一点也不难看，但怕我难受就和我一起去华山医院治疗了。我们这个病多少会有些曲折的，但是总会遇到接纳我们并且喜欢我们的人。一定会的

我也觉得不难看，只是肤色不一样。不过有时候人就是怕跟别人不一样，对比那些真正被病痛折磨，这些肤色不一样可以忽略

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xy9 · 发表于 2025-5-22 13:55:18

放下才是唯一的出路

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明也 · 发表于 2025-5-22 21:35:23

正解

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持续抹药2年半 · 发表于 2025-5-23 21:21:47

且行且珍惜吧，都不容易

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阳光灿烂63 · 发表于 2025-5-25 06:02:17

没有法去改变它，就去适应它接纳它，和平共处，生活还要继续，让我们一起共同面对，论坛里有李博士和这么多前辈指导，以后不会去专科医院浪费金钱和精力，加油！美好的生活在你前面！

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r悦 · 发表于 2025-5-25 13:58:25

我两个月的宝宝查出来疑似，而且还是在脸颊，希望他也能快快乐乐的生活，爸爸妈妈会陪着他好好的治疗。

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快乐照光308 · 发表于 2025-5-26 17:46:34

看了以后，感同身受。

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一路欢歌。 · 发表于 6 天前

我是一棵大葱发表于 2025-05-20 16:06
我也觉得不难看，只是肤色不一样。不过有时候人就是怕跟别人不一样，对比那些真正被病痛折磨，这些肤色不一样可以忽略

其实如果换成是我对象，我也不介意，但是可能在自己身上，会害怕对方介意，自己对方家人介意。可能就是在自己身上才会内耗，人还是应该学会放下。所以也在慢慢调节心态，毕竟已经是事实，且改变不了，只能改变自己的心态了。

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一路欢歌。 · 发表于 6 天前

xy9 发表于 2025-05-22 13:55
放下才是唯一的出路

是的，虽然有时候也会内耗难过一下。但是会自己劝自己

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一路欢歌。 · 发表于 6 天前

阳光灿烂63 发表于 2025-05-25 06:02
没有法去改变它，就去适应它接纳它，和平共处，生活还要继续，让我们一起共同面对，论坛里有李博士和这么多前辈指导，以后不会去专科医院浪费金钱和精力，加油！美好的生活在你前面！

我之前在专科医院花了好多钱

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以后我只求稳定，控制。

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一路欢歌。 · 发表于 6 天前

r悦发表于 2025-05-25 13:58
我两个月的宝宝查出来疑似，而且还是在脸颊，希望他也能快快乐乐的生活，爸爸妈妈会陪着他好好的治疗。

现在能涂药吗，听说小孩治疗起来会快点，还有脸上的恢复起来也更容易。宝宝还小可能不能用药，等他能用药了，可以外涂药看看，只是介意哈，最好去三甲医院看看。我看过的专科医院感觉都不太行，华山医院可以的，北京协和我也老听人说，反正你看哪个方便去哪个。不要难过，宝宝最爱爸爸妈妈了，你们给他的情绪他都能感知。会好起来的。

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