白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 四川汤贵

汇报下儿子近期的治疗情况,前天晚上拍的。

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小学一年级

发表于 2009-12-27 17:21:27 | 显示全部楼层
你好!非常能体会你现在的心情,我也是一位患者,现在刚刚也换了一家医院进行治疗。听说3个月内就能见效,我把我的药方提供给楼主,希望能帮到你,治疗过程我会写下来的。医生和我说是分三个步骤
第一个月:先吃药把发展期的BB稳定下来(医生说一般病人第一个月就能看到效果)
第二个月:在基本稳定的白班上做活性细胞移植,医生说无副作用,无需住院,无需开刀是一项新的技术
第三个月:继续吃药巩固病情
我的第一个月的药方:
1.驱白巴布期片(武汉的.一天3次,一次5片)
2.补骨脂注射液(隔天注射)
3.银耳孢糖胶囊(每天3次,每次2片)
一有进展马上通知你,祝好!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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博士生

发表于 2009-12-27 23:39:20 | 显示全部楼层
老弟,我很理解你的心情,也很为你的坚强欣慰!我不知道该说什么,但是很多地方都有治好的先例,慢慢来,总有一个方法适合你的孩子,我们一起为他祈福!!!打听到好方法,我也会及时提供给你的!可怜天下父母心!!!

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 楼主| 发表于 2009-12-28 08:19:02 | 显示全部楼层

回复 32# 绣秀人生 的帖子

多谢绣姐,也祝姐夫早日恢复健康。
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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 楼主| 发表于 2009-12-28 08:19:51 | 显示全部楼层

回复 32# 新BB患者 的帖子

谢谢兄弟,,一直都在给他治疗,,只是效果不太好。
前天我也换了医院,正在治疗中。
谢谢你,有好消息会告诉大家的。
祝你早日康复!
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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发表于 2009-12-28 08:20:45 | 显示全部楼层
来看看, 病来如山倒病去如抽丝,汤哥不要着急,慢慢来!
心在乌云之上,总有一个高度,那里没有雨雪风霜~

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 楼主| 发表于 2009-12-28 08:58:13 | 显示全部楼层

回复 36# 浅浅 的帖子

你的名言记得太好了。。
是这样的,急不来,要有耐心恒心。。。
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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小学六年级

发表于 2009-12-28 20:06:06 | 显示全部楼层
和我病情基本差不多呀,位置都一样。不过我现在小腿迎面骨上好了些,我现在主要是四肢。

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高中二年级

发表于 2009-12-28 20:59:04 | 显示全部楼层
汤哥,看着这个病折磨着那么多人,心理真难受,还记得我刚知道有这个病时,到处去看,每次去医院都差不多是哭着回去的,最先是在深圳市内看了一间中西结合医院,看了两三个月没有什么效果,就跑回家里在家人的带领下去了广州暨南大学附属第一医院(广州华侨医院)看了一个邓教授,现在还是在用他开的药,价格方面还算可以,不是很贵,你可以去看看,了解下。希望这些对你有用。

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高中二年级

发表于 2009-12-28 21:10:48 | 显示全部楼层
其实广州的医院很多,在医术方面都很成熟,你又在广州这边工作,可以先在广州看,你儿子应该也是在这边上学吧,这样一来也方便你的儿子的治疗,我觉得同一间医院每个医生说的话开的药都不同,我去华侨看时就是一位主任看的,我家人不放心,第二天又找了一位教授看,那个老授当时看了记录说你昨天不是来看过吗?

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高中二年级

发表于 2009-12-28 21:18:31 | 显示全部楼层
不小心了,不好意思,继续,我家人就说想多看一位,那个教授看了看昨天那位主任给我开的药方,就直接说:昨天他开的药你不要用先,我重新开过给你,那个没有什么效果的,我这个比较有效。后来用了那位教授的药,刚开始就有效果了。现在还在继续用,真希望快点好。在看病的过程,我也学到了一点东西,也许都是这样吧,有得也有失。

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幼儿园

发表于 2009-12-29 01:00:53 | 显示全部楼层

给小孩治疗白白的时候一定要注意在用药方面对小孩的副作用

给小孩治疗白白的时候一定要注意在用药方面对小孩的副作用   最好是用外擦的。下面是几种儿童的治疗方法
(一)、窄波UVB
  Njoo等用窄波UVB治疗51例儿童泛发型白癜风,其中男20例,女31例,年龄4-16岁,平均为9.9岁;平均病期4年,色素脱失>15.9%(包括嘴唇、肛周);皮肤类型26例Ⅱ、Ⅲ型,25例Ⅳ、Ⅴ型;方法:2次/周,最初剂量0.25J/cm2,每次增加剂量20%,到达最小红斑量。结果:82%见到色素恢复>25%;53%色素恢复>75%(稳定期中80%以上病例>75%);6%完全色素恢复(分别为7、9、15岁);面、颈色素恢复>75%,依次是胸、腹、背、臀、腿,手背、足指较差;49例进展期,治疗后41例稳定;性别、年龄、皮肤类型、家族史,病期与疗效无关。机制:窄波UVB治疗儿童白癜风有效,是由于窄波UVB可使角质形成细胞释放碱性成纤维细胞生长因子(bFGF)和内皮素-1等细胞因子,使毛囊外根鞘无活性无色素的黑素细胞激活、迁移至表皮,或使皮损边缘正常皮肤有活性黑素细胞向内移动,从而达到治疗的目的。。与PUVA相比,该方法治疗白癜风毒性小,无光接触变态反应,长期照射无光过度角化,色素恢复比较一致。所以窄波UVB治疗儿童白癜风是一种安全、有价值的选择,较适合泛发型儿童白癜风患者。

(二)、308nm准分子激光
  Eszter等报道了用308nm激光治疗6例局限性白癜风病人,激光每一个脉冲能量为5mJ/cm2,光斑直径为3cm ,初始剂量为49.5mJ/ cm2 ,2次/周,每次增加剂量为49.5mJ/ cm2,当出现轻微红斑或者瘙痒后停止增加剂量,直到症状消失后再次增加剂量.总的累积能量平均为50.7J/cm2.治疗八周后皮损中出现散在直径为1-3mm2的沿毛囊周围分布的色素岛.六个月后1例复色达95%,2例达75%,1例小于50%,2例失访.治疗中均未出现皮损周围的色素沉着.308nm 准分子激光治疗白癜风疗效确切,其耐受性良好.针对皮损部位进行治疗,从而保护正常皮肤。
其作用机理可能和其特殊光生物学作用有关, NovAk报道用相同能量的308nm激光和窄波UVB照射体外培养的T细胞发现308nm激光引起T细胞凋亡的作用的更强.但其治疗的确切机理还有待进一步研究.

(三)、外用钙泊三醇+日光
  1999年Parsad等报道,外用钙泊三醇+日光治疗21例年龄5-17岁儿童白癜风;参与评估的18例患者包括局限型、寻常型和皮节型白癜风,分静止期、进展期,治疗的平均期限是11.4月,白癜风受累的面积均未超过体表面积的10%。要求患者每晚以浓度50mg/g钙泊三醇涂于脱色皮损,并于次日清晨暴露于日光下10分钟。2个月治疗无效即停止,每6周照相,每12周测定血钙。治疗后18例患儿中10例色素恢复>75%,4例色素恢复50%,4例无变化,没有1例有新发皮损。大多数患者在治疗6-12周后开始出现色素恢复,3例有轻度刺激能耐受,治疗前后血钙及生化参数无重要改变,无其它副反应。

  黑素细胞能表达1,25二羟维生素D3受体,该受体与调节黑素合成有关,白癜风由于角质形成细胞摄钙,黑素细胞钙离子转运障碍,细胞内钙减少导致硫氧还原蛋白浓度增加,抑制酪氨酸酶活性,外用钙泊三醇可以激活受体,调节皮损区钙紊乱,而发挥治疗作用。钙泊三醇+日光对儿童白癜风提供一个新的有潜在效果的疗法。

(四)、他克莫司(tacrolimus)
  Lepe V将20名儿童进行随机双盲自身对照试验,一侧皮损选用0.1%他克莫司软膏,一侧皮损选用0.05%丙酸氯倍他索,疗程为2个月.结果:前者平均复色率为41.3%,有2例出现轻微烧灼感;后者平均复色率为49.3%,但有3例出现皮肤萎缩,2例出现毛细血管扩张.两者疗效统计学无明显差异,故该作者认为他克莫司副作用少,是儿童白癜风用药和一些敏感部位如眼睑等的较佳选择.
作用机理:T淋巴细胞是他克莫司作用的主要靶细胞,他克莫司是通过与胞内的FK结合蛋白结合形成复合物,进而抑制细胞增殖的信号传导通道而抑制T淋巴细胞的免疫活性。而白癜风的发病与T细胞免疫功能异常亢进有关。此外他克莫司还能抑制多种炎症因子的释放。

(五)、黑素生成素(melagenine)
  1986年古巴的Cao报道:从胎盘中提取的黑素生成素治疗白癜风取得了84%有效率。1991年西班牙Marilyn Suite报道治疗16例有效。1995年乌克兰Mal’tsev-v-I报道:用黑素生成素治疗366例 4-15 岁白癜风,取得83%有效率。我们采用黑素生成素外搽+红外线照射治疗了150例稳定期白癜风患者,取得了72%的有效率,其中对于77例儿童白癜风的有效率达81.8%。
我们并且从实验室对黑素生成素进行了研究,分析出其主要活性成份为内皮素和神经节苷脂;通过毒性和过敏性试验证明黑素生成素是一种安全、无毒性、无刺激性的制剂;通过作用于培养的黑素细胞,证实黑素生成素能促进体黑素细胞增殖和黑素合成;通过动物实验及组织病理学研究发现黑素生成素能使豚鼠表皮中黑素细胞明显增多,黑素细胞与角质形成细胞中的黑素含量明显增高,黑素细胞内Ⅲ、Ⅳ期黑素小体明显增多。临床上治疗有效可能与黑素生成素的活性成分参与了细胞间的识别、粘附、免疫调节,促进黑素细胞的增殖、黑素合成有关。

(六)、中医中药
  儿童白癜风是脾胃虚寒之症,有胃肠功能紊乱、厌食、挑食、时感腹胀、舌胖淡、有齿痕等症候。其肾阳不足,导致脾阳不足,健运失职,气血生化不足,使皮肤不得营养而变白。中医治疗的原则是补肾助阳、活血化瘀、健脾祛寒、调整脏腑功能,从而促进营养物质吸收,提高临床疗效。天津长征医院采用健脾祛寒法治疗了65例儿童活动期白癜风,采用的方剂有两种分别为白斑冲剂(白药子、白薇、白。芷、重楼、紫草、补骨脂、降香等)和胃苓冲剂(白术、云苓、陈皮、半夏、桂枝、黄芩、扼子、猪苓、甘草等)。口服冲剂,每日2次,每次10g连续 3个月。总有效率为51.61%。

  国内采用现代实验手段研究中药,从而提高疗效,包括激活酪氨酸酶、促进黑素细胞增殖和黑素合成、激活毛囊外根鞘无活性的黑素细胞迁移三个方面。本科1998年报告48种中药种筛选出旱莲草、无花果、丹皮、潼蒺藜、蛇床子、补骨脂、地肤子、桃仁、白藓皮、白术、紫草、肉桂、白芷等13种中药,能调高黑素细胞的酪氨酸酶活性和促进黑素细胞的增殖及黑素合成。1999年雷铁池报告从89味筛选出赤芍、川芎、黄芩、女贞子、乌梅、降香等6味中药与8-MOP作用类同。2000年刘之力通过动物致色素作用从56味中药筛选出刺蒺藜、簿荷、补骨脂、桃仁、夏枯草、旱莲草、苏叶、女贞子、鸡血藤、甘草、黑芝麻、黄苓等12味中药。

  对于用中药治疗白癜风应该
  1、重视呋喃香豆素类光敏药,能提高疗效,光敏药可激活酶活性,促进黑素细胞的增殖;2、滋补肝肾药不能少,补肝肾中药促进黑素细胞增殖、黑素合成的能力大于活血药、光敏中药;3、活血化瘀有效,中医理论认为白癜风血行不畅、气血失和;4、合理组方,提高疗效。

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 楼主| 发表于 2009-12-29 08:14:26 | 显示全部楼层
原帖由 异想天开 于 2009-12-28 21:18 发表
不小心了,不好意思,继续,我家人就说想多看一位,那个教授看了看昨天那位主任给我开的药方,就直接说:昨天他开的药你不要用先,我重新开过给你,那个没有什么效果的,我这个比较有效。后来用了那位教授的药,刚开 ...


我也经常和你一样有这种想法,总想多找几个医生看看~~~
谢谢你,效果好的话来报告一下。
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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 楼主| 发表于 2009-12-29 08:16:09 | 显示全部楼层

回复 42# baidianfeng121 的帖子

现在医院都把儿子当成人在治,没有当儿童了。
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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高中一年级

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发表于 2009-12-29 09:24:26 | 显示全部楼层
总是不知道要说什么
无能为力啊
还是要理智些,别让庸医害了

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副县长

发表于 2009-12-29 10:04:37 | 显示全部楼层
你现在给孩子用什么药啊?你用过斯琪康吗?就是卡介菌。
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