06年断断续续的治疗，到今天去上海华山医院求医经历~~

多多.钱

我老公得BB已经六年了，之前手心有的时候根本不注意，当时也不知道白癜风到底是怎么回事，当时我们还没有谈恋爱，只是听他说过手上有白癜风。06年我们正式谈恋爱了，那是我感觉他手上没有明显的白斑。现在回想起来，当时他手上手指最前段，指甲旁已经有白癜风了。现在的我们是有些后悔，当初没引起足够重视，错过了最佳治疗机会。所以希望发现BB的病友早一点去正规的医院治疗，越早治疗越容易康复。08年我们开始谈婚论嫁了，这时候我老妈发现我老公的手指不对劲，父母总是担心我的，问了我好几次，我都打马虎眼过去了。其实我心里是很愧疚很愧疚，觉得亏欠了父母，让父母操心。很多次，我自己偷偷地躲起来哭。哭完后我还要笑着去安慰老公，还要对父母说这个没事，心理压力大极了。但是我妈对我说过后，我认识到老公这个病不能拖了，一定要好好积极治疗。在网上看到南京华夏白癜风医院和武警消防白癜风医院，在08年我们去了几次，这两个医院消费很高，每个月的药物都要两千多。但是不得不承认，确实控制住了。期间我对武警消防医院提出他们网上说的黑色素移植，他们同意了，她们从腹部抽什么出来植到手上，看到老公出来的时候十指包着纱布，我控制不住在医院就哭了。我以为这次是最后一次辛苦，哪里知道一个月拆完纱布后，只有手背上一个地方有个黑点。其他地方依旧，医院也没给出什么说法。到此我意识到在这个医院花的五千多彻底打水漂，从此对这种研究所之类的失望至极。几个月后，无意中发现了这个网站，看到了久病自医的帖子，权衡再三，用了久病自医打个的药方，可能我老公是在手部，所以用完后没有明显效果，只是手指发红。09年看到大力洋参丸的帖子，看到大力洋参丸也有手背上的BB，所以跟着大力洋参丸的方子吃药，这个时候我对这个病有了比较深的了解，买了很多书来看。特别有本书上有朱轶君医生的治疗理念，说是主要是十七味中药构成，药方根据每个人情况而定。所以我用大力杨参丸的方子未必对我老公的状况能起到根治结果。在这期间，我担心我老公如果太忙会影响他病情，所以我承担了所有结婚的事情。每次去婚庆看到别人双双对对的，我会觉得有些孤单。但是只要对他好，我这点辛苦算什么呢。忙完结婚，空余时间开始多了，我就想不管怎样，这次希望能找个三甲医院治疗，在那坚持治疗。和老公商量了很久，是很想去北京人民医院，但是考虑到我们在江苏，去人民医院不是一次就可以的，以后还要复诊，路途太远。权衡再三，选择了上海华山医院。说实话，在网上查了很多华山医院的帖子，越看越迷茫，有的人说医生好，治疗效果好；有的人说医生服务态度差，吃了很长时间的药都没有用。这段时间我晚上常常在我老公睡着后坐起来发呆。也不敢把这些告诉他，怕增加他负担。最后我考虑再三，每个人情况不一样，也许这个药能对我老公有效呢。于是有了这次的华山行。

我们做火车站到上海站下，下来后会发现在右手边有个113路，具体位置是在南京银行的方向，我把图片放在下面。手机拍的，肯能不太清楚。坐113大概八站路左右，到乌鲁木齐中路下，下来对面就是华山医院。我们是周一晚上八点多到那去踩个点，发现已经有黄牛在排队了。提醒一下大家，113路是有售票员的，所以前后门都可以上。我们到了后还是想自己来排队，所以就没理财黄牛的搭讪。在附近找了连锁酒店住下了。夜里两点半起来，三点一刻到排队处，我数数前面有二十几个人，我以为我肯定能排到付雯雯的号了，过了一会发现不对劲，那些黄牛看起来只有几个人，其实他们都是一伙一伙的，过一会儿会陆陆续续地有人过来，慢慢前面的人越来越多。我当时要是挂不到付雯雯的就挂项蕾红的。不必去找黄牛了。如果其他病友想去求医的话，不愿意排队，可以早上五点左右到，自动排到最后，黄牛会来找你的，价格100最多了，有的开价300、500都是骗人的。四点钟会有一个保安来登记大家的身份证，五点多会再次来确认。六点四十左右，医院门开了，这时进去一定要跑快一些，拼命跑到专家挂号处，等七点半挂号。我这次已经排队排的很早了，但是还是没排到付雯雯的号，主要是黄牛太多了。在排队的时候要去左手边拿个免费病例填上。我老公已经拼命跑了，还是没排到付雯雯的号，所以这次挂的是项医生的号，果然如网上说的一样，得出个肢端型的结论，几分钟结束，配了白蚀丸和两种外用药。挂号60，药品310，价格不算很贵。一个月用完去复诊。等以后有什么效果再来告诉大家。还有就是我咨询了医生，螺旋藻最好坚持吃，坚持泡脚也是很好的。我最近买了按摩的书，学好后我会每天晚上给老公按摩，增加他的抵抗力！

其实发这个帖子我犹豫了很久，为了老公这个病，我承受了很大的压力。也尝到了很多人情冷暖，所以是不是该把自己的看病经历和大家分享，我很犹豫。之前看到马庆魁医生的博客上有个人的QQ，我加了她，叫苦的想笑，我想和她交流交流，她说她是个研究生，额头上有，心情很压抑。我想一个学生也不容易，我每天都上网安慰她，鼓励她，足足有一个月。哪知道有一天我问她马医生的药买了怎么服用，她就说了三个字：自己问！我当时真是心都寒了，我知道得了这个病大家心里都不好受，但是只知道一味地寻求别人的帮助，却不愿帮助别人，让我很伤心。我不知道现在是这样的人占多数，所以就难免有些伤心的。其他的这些类似伤心事的就不说了。思索再三还是决定把这个经历写出了，说不定能帮到大家呢，与其做自私者，不如拿出来和大家交流。不多说了，今天把自己的看病经历写出来，希望对大家有所帮助吧。

另外有两个问题想向大家请教：1、肢端型的朋友，目前有恢复的比较好或者是痊愈的吗？2、用过光疗的可否指点一下，这个肢端型的是否可以光照呢？请不吝赐教，不慎感激

贝贝蒂娜

希望楼主的老公能够有很好的疗效，祝福

天涯何处是我家

哎，治疗的道路非常的坎坷，理解楼主和你老公一路走来的辛酸，太多的安慰话也显得苍白，只能祝愿善良的人有善报，光疗的情况多到光疗区了解下，肢端型是有病友在进行光疗的，最后祝愿你们能早日战胜BB，加油吧，这里始终会有这么多病友与你们同行。

迈克

真诚的祝福你吧

多多.钱

谢谢啊！大家一起加油

多多.钱

希望大家都能早日战胜BB

多多.钱

谢谢！我会去光疗区看看的！也真诚的祝福你万事顺利

四川汤贵

非常理解楼主心情，你是一个好妻子，希望你和丈夫共同树立信心，共同抗击白白。。。

祝你先生早日康复。

多多.钱

能感受到你的真诚!谢谢你。这时候的支持和安慰对我真的很重要，让我有勇气走下去

天涯何处是我家

谢谢，一起努力吧。

星期七

很用心写的，支持下

你老公应该很幸福了

人才

保佑楼主吧，呵呵

化茧成蝶毛毛虫

你老公能遇到你这样的好女人真是他的福气 真心希望他的病能快点好起来 我也是上海华山医院项雷红看的 那是08年年底去的 给我开了芪白颗粒 还有外用的白斑四号（醋酸曲安奈得擦剂）吃完了也没去复诊 一直都是亲属给我去开然后为我邮寄 断断续续也吃了1年左右了 这期间白斑也长了一些 反正是否有效也不知道 但是口服药也不敢停 （我是单侧节段型 只有右胳膊上有）这期间还配合光疗 光疗处也是有效 但也没有完全好 也是很迷茫 希望以后互相交流 密切关注你的帖子

水知道答案

感动  真心的祝福你们...

qq22222

白白不是很明显，别急，有你这样的妻子很幸福，会好的。祝福你老公。。。