医院回来，医生叫我自己决定是否光疗。

陈年往事

由于孩子现在还是4岁，听医生说光疗国内的标准是5周岁，欧美白种人是4周岁的
我的孩子面积比较大，就一块大概180个平方CM，在腹部，单侧的
所有的药膏都用了，全都没效果，
前段时间一直在发展，最近一个月比较稳定，吃了一个多月的匹多莫得，
好像是停止发展了，不过边界好多地方有发展的迹象
医生说要控制只能选择光疗，因为最近稳定，我说再看2个月，
发展期是不能UVB的，所以医生说的应该是308
算了下钱照个20来次要4万多了，杭州3医院40一个光斑的
现在就怕这钱下去又没效果，本来现在经济不好啊，折腾不起啊，
因为大面积，我也没多少信心想治好，
半年前在发展的时候医生就开了克廷夫，他可莫司，我当时就问光药膏能治控制吗
医生说能的，他说小孩子不能吃药，结果发展了半年，又大了一块
所以对于现在的光疗能控制的说法我还是没信心的
问医生说匹多莫德在吃控制住的，问他能不能吃，他说他这里没有，
他不管的，也不了解，不知道副作用，出了事他不管，我就不相信啊，这药他会不知道
总的来说，这医生对自己的病人还是比较负责的，但太自私，医生只为利益而抛弃了医生这个词。所以让我对他的光疗能控制说法不能相信吧，所以想问问各位意见
再说这个年龄，病灶又在小腹，怕这个光疗对孩子副作用吧
医生说了光疗他这里做的都是5周岁的，叫我自己决定，其实这话意思是叫我万一有副作用什么的自己负责吧
想了一天了，不知道怎么办好，其实我现在就想给控制住就好了，等孩子再大点给他照，这次带回来3种新药，什么绿茶提取物这些，都是医生送的，估计也没什么花头了，

陈年往事

还有一次，一个母亲因为挂不到号硬闯进来，苦苦哀求好长时间，被冷漠拒绝了
尽管此母亲做法欠当，但如此对待还是让人寒心
就这几次我对医生的人品产生怀疑吧，或许大环境如此，
就算水平在高，没有一颗医者心，真让我迷茫。
因为我对光疗也不怎么了解，今天一直在论坛看关于光疗的，都忘记睡了
希望各位有好建议帮我解忧吧，不想让老婆知道。没人商量

心若止水

吃中药调理，先控制住，308适合小面积，太贵，光疗的副作用一定会有，孩子太小，大大再光疗吧，夏天光疗也受罪！

lyj999

你买个西格玛的光疗仪器试试吧!我感觉这个东西有些作用!~

lyj999

或者去医院做几次!有效果再买一个在家做!uvb也是太阳光里面的一种!,照射时间不长!应该不会有什么问题的!~

我感觉:
1.内服的药物一般都是增加皮肤的光敏性,实质也是增加皮肤对紫外线的吸收!
2.外用药物就是减轻T细胞的攻击性!呵呵!
我的理解罢了!

好在你的孩子脸上没有!最终先控制住再慢慢治疗吧!

两相宜

能不能先吃点野生灵芝/黄芪之类提高抵抗力的中药材? 这两个都属于性平,很多人平时都吃用来保健的.

这几个帖子都是问3岁小孩子治疗方案的,要不你和他们交流下?或者问问李博士?
http://www.bbsls.net/viewthread. ... p;highlight=3%CB%EA
http://www.bbsls.net/viewthread. ... p;highlight=3%CB%EA
http://www.bbsls.net/viewthread. ... p;highlight=3%CB%EA

温馨一家

医院真是宰人的地方啊，对患者来说这不是雪上加霜吗？

陈年往事

关于中药这东西我觉得没什么好的药方吃了也没用，这次也有开了中药的，不过是敷外面的，医生不让吃，说小孩子不能吃太多药，
关于希格玛好像是UVB的光吧，发展期不能照的
说真的我现在唯一欣慰的就是没有生在脸上吧
本来想去上海看的，因为实在不方便
我就疑问这大面积有必要照308吗，要没效果那钱也不是偷的呀

若无其事

到有问必答那问问李博士吧

天涯何处是我家

那么多钱的话我觉得不如试试UVB，可以配合免疫剂，李博士也说过发展期可以使用这个组合的，而且我看到有些发展期间的朋友用的也是不错的，权当尝试吧，总比一下子花那么多钱要好些，具体效果，两者可能都不得而知，意见只供参考，希望你孩子早日康复，兄弟你也确实很不容易啊，大家都理解。

老阳

对308一直很神往，可没想到价钱这么贵。我孩子背部的估计跟你孩子的差不多大小，如果到外地去照，这费用就不知还要翻上几倍了。

心若止水

原帖由 小阳 于 2010-6-19 00:05 发表

                               
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对308一直很神往，可没想到价钱这么贵。我孩子背部的估计跟你孩子的差不多大小，如果到外地去照，这费用就不知还要翻上几倍了。

一处白白至少做10次才能好，有的甚至做几十次，真做不起，有一点好处不受罪几秒钟搞定，没什么感觉。就算剂量大了过一天起泡，第二天就消了，孩子适合，有钱就更好了。

ling571

为什么不尝试做一个光斑试试呢？你下次去杭州三院，可以到6楼去请教一下做308的年轻医生（好像姓栾，男的），这是一位比较有耐心的医生。另外，建议最好不要吃他们开出来的中药，没啥效果，只能伤了肝和胃，因为他们对中医不擅长。

心痛的感觉

真替楼主揪心！

陈年往事

我现在担心的是能不能光疗的问题，因为医生说5周岁肯定有这的，也查不到这方面资料，
怕就怕钱花了，人没好，还照出什么事来
试一个地方我也想过，
医生意思是说光疗给控制住，因为常规药物都没效果了
然后大起来给细胞移植。
也不急，下次复诊决定吧，现在吃匹多莫得一个多月了，这个月是没有发展了