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[BB发展期] 麻烦李博士了,看看我女儿的情况!

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发表于 2012-5-1 18:38:07 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2011.09.19

2011.09.19
2011.09.19
性别:女
年龄:9
有无家族史:有
发病时间:12
发病部位:颈部、腰部、眼睑
以往治疗情况:如下
20115月,后背靠近颈部一白色圆点变大(这圆点大概2010年开始有的,没引起重视),前面右颈部(锁骨一带)出现片状模糊白斑,于514日去慈溪当地皮研所,说没事,开了个什么硫乳膏,让过2个月去。我们也以为没事。不过之后一段时间,背部的突然就没了。
20117月,又配了那个药膏,没一点好转,从开始的右颈部扩散到了左边颈部,同时右上眼皮(靠近鼻子处)发现有一黄豆大白点。
2011812日,经别人介绍看一当地祖传医生,说小孩脾胃虚,擦一不知名的药水,擦半月后无效,让我们去杭州三院,我们这才意识到问题的严重性了。
2011829日,去杭州三院挂一叫王向东的专家号,照了灯,确诊是白白,开了一个月的药:口服的皮康口服液和复方氨胎口服液,抹的爱宁达乳膏。
2011912日,听人介绍去上海华山,开的是华山自制芪白颗粒和甘草锌颗粒。
20111018日,颈部有所好转,同时右上眼皮(靠近鼻子处)一黄豆大白点消失。去华山又给配了同样的药。之后的几个月,情况大有好转,颈部几片都各剩下中心一小点了,要仔细看才看的出来。
2011年年底女儿感冒了,有点发烧,挂了几天的盐水,这期间因为吃感冒药,华山的药就停了一段时间。
过年后,发现她左边胯部和右边腰部隐约有几小片,201223日,马上去华山,医生又给开了同样的药,说是要控制。之后,感觉颈部原来好的地方又开始泛白了,到3月底发现右上眼睑有点泛白,眼睛睁着看不太出来,要眼睛闭上才看的清。
2012411日,看杭州三院专家号许爱娥,我拍了照片去的(因为女儿上学,不想耽误她上课。清明后因肚子有点难受,有点发烧,挂了两天盐水,没去上学)。         
开了:
1、一个月的三院自制袋装中药,上面写着脾胃虚弱证方,一天一袋;
2、三院自制的皮康和复方氨胎口服液(一个是活血的,一个是提高免疫力的)。
3、抹的卤米松(新适确得)和他克莫斯乳膏;
说先吃中药,中药吃完后吃那两口服液。卤米松一天一次,他克莫斯(0.03%)一天两次,说只要搓开擦就行。我看了下,那就是给开了三个月的药。                          
后了解到卤米松(新适确得)有激素,我只给她早晚擦他克莫斯(0.03%)。

想问的问题:
1、去年年底颈部快好的地方今年又开始泛白,同时今年腰部和眼睑又有新发的,说明还没控制住,在发展期,是吗?
2、现在在给女儿每天早上服三院自制的皮康和复方氨胎口服液各一支,晚上饭后一袋中药汤,早晚擦他克莫斯(0.03%),这样可行吗?
3、我在论坛上了解到匹多莫德口服液(普利莫),我能在服杭三院的药的同时吃匹多莫德口服液(普利莫)吗?
谢谢李博士了!
有无照片:有(颈部全白的是去年9月的,其他都是现在的样子)

有劳李博士了
2012年5月1日左侧颈部.jpg
2012年5月1日右眼皮.jpg

2012年5月1日前面锁骨处0.jpg

2012年5月1日左侧胯部..jpg

2012年5月1日右侧腰部.jpg
开头一张是去年的,这些都是现在的样子

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发表于 2012-5-1 20:58:57 | 显示全部楼层
想问的问题:

1、去年年底颈部快好的地方今年又开始泛白,同时今年腰部和眼睑又有新发的,说明还没控制住,在发展期,是吗?
最近几个月有新发的,说明在进展期。

2、现在在给女儿每天早上服三院自制的皮康和复方氨胎口服液各一支,晚上饭后一袋中药汤,早晚擦他克莫斯(0.03%),这样可行吗?
可以的。

3、我在论坛上了解到匹多莫德口服液(普利莫),我能在服杭三院的药的同时吃匹多莫德口服液(普利莫)吗?
可以加用普利莫。孩子眼皮上也有,当地有308激光因该首选,没有就用UVB,眼睛要做好防护。

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 楼主| 发表于 2012-5-1 21:06:39 | 显示全部楼层

眼皮和腰部是今年新发的,你说照308,那要去上海或杭州了,只是很不方便.

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发表于 2012-5-1 21:12:46 | 显示全部楼层
小兔cathy 发表于 2012-5-1 21:06
眼皮和腰部是今年新发的,你说照308,那要去上海或杭州了,只是很不方便.

嗯那就:
眼皮部位可以外用妥布霉素地塞米松眼膏,每日2次。
服用普利莫后1月,包括眼皮在内适当晒晒太阳。

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 楼主| 发表于 2012-5-1 21:18:19 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2012-5-1 21:12
嗯那就:
眼皮部位可以外用妥布霉素地塞米松眼膏,每日2次。
服用普利莫后1月,包括眼皮在内适当晒晒太 ...


好的,我去药店问问有没妥布霉素地塞米松眼膏.
再想办法买到普利莫.希望眼皮上能控制住.
谢谢李博士

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发表于 2012-5-1 21:28:37 | 显示全部楼层
小兔cathy 发表于 2012-5-1 21:18
好的,我去药店问问有没妥布霉素地塞米松眼膏.
再想办法买到普利莫.希望眼皮上能控制住.
谢谢李博士

若以前上海的芪白颗粒、杭州的复方氨胎口服液能控制也可以继续使用,如果控制不理想再换普利莫。

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 楼主| 发表于 2012-5-1 21:36:32 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2012-5-1 21:28
若以前上海的芪白颗粒、杭州的复方氨胎口服液能控制也可以继续使用,如果控制不理想再换普利莫。

恩,现在就在吃杭三院的药,皮康和复方氨胎口服液每天各一支,吃完看情况.
他克莫斯(0.03%)有必要换成0.1的吗?

麻烦李博士了

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区长

发表于 2012-5-2 12:17:57 | 显示全部楼层
可怜的小姑娘
放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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发表于 2012-5-2 12:32:36 | 显示全部楼层
愿孩子早日康复!

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 楼主| 发表于 2012-5-2 15:30:33 来自手机 | 显示全部楼层
小小灰 发表于 2012-5-2 12:17 可怜的小姑娘

是啊,看着她每天吃药,每天给她抹药,心里不好受啊。每天都哄着她吃药,真是难为她了。她有时候也耍点脾气不要擦药膏,我都等她睡着后再给她擦。不管怎样,妈妈一定尽最大力给你治疗,一定要好起来。至少不要再发展了。

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 楼主| 发表于 2012-5-2 15:32:09 来自手机 | 显示全部楼层
一片绿洲 发表于 2012-5-2 12:32 愿孩子早日康复!

谢谢!

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区长

发表于 2012-5-2 17:30:50 | 显示全部楼层
小兔cathy 发表于 2012-5-2 15:30
是啊,看着她每天吃药,每天给她抹药,心里不好受啊。每天都哄着她吃药,真是难为她了。她有时候也耍点脾 ...

嗯嗯…小丫头还小…应该没有太多心思…容易治疗!!
放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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发表于 2012-5-2 20:12:38 | 显示全部楼层
希望孩子早日康复

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发表于 2012-5-4 11:53:33 | 显示全部楼层
真希望我们的孩子都能早日康复~要相信一定会好起来的~~~加油,妈妈~~~我们应该是最坚强的!

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 楼主| 发表于 2012-5-4 12:38:46 来自手机 | 显示全部楼层
晚晴0806 发表于 2012-5-4 11:53 真希望我们的孩子都能早日康复~要相信一定会好起来的~~~加油,妈妈~~~我们应该是最坚强的!

是的,按时吃药,按时擦药,按时复诊,我们要坚强,孩子需要我们。
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