珒笙有约的治疗记录，目前没进展~【沈阳】

珒笙有约

大家好，虽然今天注册进来，其实我已经来潜水很久了。每次觉得无助的时候，我就来这里偷偷的看看，从大家的斗争经历里找到继续战斗的勇气，今天正式注册，希望能和大家一起互相支持，共同挑战白魔。

讲讲我的bb经历吧。

应该是2008年夏天，偶然发现左脚面上有一个指甲大的白块，当时没有太在意，因为我对紫外线过敏，夏天经常会被晒伤，然后挠破，然后结疤，然后恢复。所以我认为脚上的白块是紫外线过敏后留下的疤痕，从来没有想过是白白。

一直到今年春节，也是偶然注意到脚上的白块变大了，已经像鸽子蛋那么大了，这下比较紧张，赶紧全身检查，发现右侧肋骨那里也有一块不小的白色，心情一下很糟糕，全家人都开始着急，所以很快就去了医大二院，医生检查后确认是白癜风，当时我就沮丧到极点。医生开的药我没拿，又奔沈阳七院，早就听说七院对皮肤病有一手，我是抱着侥幸的心理去的，万一七院说不是呢，那多好啊！

可是七院的医生也确认是白癜风了，我只有面对现实了。开药：维阿露、卤米松，一个早上擦，一个晚上涂，口服药是白芍总苷胶囊，当时很奇怪因为这个药是治疗风湿病的，问了医生，说这个药调节免疫力，要吃。还有就是白蚀丸。就这样开始了我的反白斗争。

刚开始的时候感觉有点效果，肋骨下的那块上很快就出了黑点，不过就一个，我坚持按照医生的要求用药，每次去开药，医生总是看都不看就问什么要没了就补什么药，估计就是因为要吃几个月才能看到效果吧。直到有一次去开药，医生说卤米松不要用了，白蚀丸医院没货，给我开了七院自制的中药冲剂，其他药继续用。我感觉从换药后，后背又发现了几块，左脸上和脖子左侧还有右边耳朵和脸交界的地方也出现了，吃药和外用药都没有什么进展，我就赶紧到医院找医生说明这个情况，医生告诉我肯定不是自制中药引起的扩散，这个中药是增加黑色素的，让我继续吃。

这一吃就到现在，快半年了，说实话没什么进展，最近一次去取药，医生让我打针，开的是补骨脂注射液，十针一个疗程，停五天再打一个疗程，现在我已经打了两个疗程了，效果怎么说呢，家人说白白的地方都发红，医生说这是好现象，让我继续边吃药边打针，我算了一下，一个月20针，三个月就是60针，我的pp啊，这次委屈你了。

来这里看大家说自己的经历，总结了一下问题和体会：
1、你们用的普特彼、敏柏宁什么的为什么医生没有给我用呢？
2、半年了都没有任何进展，是不是证明无效呢，我是不是要考虑转院呢？
3、七院有308，但是不知道是不是美国的那种，网上找了一下，看到给他们提供设备的是武汉一家公司，价格是100元一个。
4、我问了几次医生308的事情，医生不让我做，说太贵，可是我也没说太贵就不做啊，这是为什么呢？
5、医生让我做了一个免疫力的化验，又一个指标好像是TS偏低，说是免疫力有问题的意思。

现在很迷茫，明天又要开始打第三个疗程的针了，不知道我的未来在哪里，现在脸上还勉强能用维阿露遮盖一下，万一再出现一块，恐怕就难了。

想想有点愁啊，我计划把这60针打完，如果还没有效果就去北京找李博士照308，那里真的是20元一个吗？要是的话我就去北京住一阵子。

若无其事

60针，光听着就害怕，佩服你的勇气
普特彼我在有些医院问过医生，医生根本就没有听过。
用药三个月没有效果，就可以换药了，提醒一下楼主，内服药吃多了，注意检查一下肝功能，别病没治好又伤了身体。
308要100元一个光斑也太贵了吧，308比较适合小面积的，是不是医生看你面积比较多才不建议你做308呢，我建议你自己买个UVB光疗仪在家照，经济实惠，但如果是在发展期，先吃一个月的免疫调节剂再光疗。
其实那个免疫力的化验不用做，白白的病因就是免疫力
最后温馨提示，要早点休息，按时作息，照顾好自己的身体，保持良好的心态才是治疗的最佳方法。

珒笙有约

那个免疫化验300元，现在的医生啊，真没办法！

米___粒

原帖由 若无其事 于 2010-11-25 03:11 发表

                               
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60针，光听着就害怕，佩服你的勇气
普特彼我在有些医院问过医生，医生根本就没有听过。
用药三个月没有效果，就可以换药了，提醒一下楼主，内服药吃多了，注意检查一下肝功能，别病没治好又伤了身体。
308要100元 ...

恩,恩

竹林茶香

若无妹子，说的很有道理。

qq22222

祝福  。。。。。

田野

黄金有价药无价，医生的良心何在？

7611

原帖由 若无其事 于 2010-11-25 03:11 发表

                               
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60针，光听着就害怕，佩服你的勇气
普特彼我在有些医院问过医生，医生根本就没有听过。
用药三个月没有效果，就可以换药了，提醒一下楼主，内服药吃多了，注意检查一下肝功能，别病没治好又伤了身体。
308要100元 ...

回答的很优秀。
308对面部的效果很好，你可以配合卤米松和普特彼使用，身上的稳定后可以配合UVB治疗。
口服药物看看论坛的常规用药即可。
有部分医生不让你做308，目的是给你开更多的药物，让你长久的用他们的药物治疗，以便获得更大的利润。现在的好医生屈指可数，社会问题。

莎薇

七院的308好像是承包出去的呢= =因为挂号什么的都不在一起- -要单独上楼
我本来想去那里照 听那医生说了几句我觉得还没我明白呢- -
我吃他们的中药吃了半个月 有扩散 就没再吃了- -

永乐宾宾

送上祝福。。

珒笙有约

感谢大家的回复和支持，十分感谢！

吃了半年的药了，确实有点怕！
这半年我瘦了10几斤，感觉是吃白芍总苷胶囊的结果，因为吃这个要会轻度腹泻。我总安慰自己这是上帝给你打开的另一扇窗，以前想减肥都难啊，呵呵！

我不敢肯定是七院的中药使白白扩散的，但是确实没有看到什么效果。还剩下不多，这次吃完就不吃了。

从这个医生让我化验免疫力来看，就是想让我多花钱啊，鄙视！我要研究一下308，不行就去李博士那里照了。
我平时对紫外线过敏，不知道用uvb照射行不行，怕引起同形反应。

有你们，真好！谢谢

两相宜

若无说得很全面

腹泻挺伤身的，还是赶紧停掉吧
要不你先找个能照UVB的医院照几次试一下看会不会过敏，再决定要不要买灯什么的

天涯何处是我家

我建议你去有问必答看下那里的李博士已回答的问题总汇

珒笙有约

原帖由 两相宜 于 2010-11-26 13:43 发表

                               
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若无说得很全面

腹泻挺伤身的，还是赶紧停掉吧
要不你先找个能照UVB的医院照几次试一下看会不会过敏，再决定要不要买灯什么的

我紫外线过敏，不知道能不能用uvb，七院的医生让我照黑光，我说紫外线过敏，就不让我照了！

0904

沈阳除了七院还有哪里有308呀？