我半年的“白癜风”经历！

chrisxu

大家好，很不好意思！现在才上来分享一下我的情况。
从2010年9月12日到2011年2月春节，半年的治疗让我有些精疲力尽，感谢这个温暖的地方，给了我非常大的信心和力量。今年春节我特意北上找到李医生，当他告诉我，我没有得BB的时候，我居然没有剧烈的开心，反而是那样的平静，到现在我都搞不清楚这个为什么！？反正心情就是波澜不惊，有时候自己想想，是不是当我已经调整好自己的心态完全接受了BB，所以他“离开”我的时候居然没有大喜，不过高兴是肯定的。

和大家分享一下我的这个半年。

一、我得BB了
2010年我换了一份新的工作，因为世博会的关系，工作变得非常忙碌，晚上一周还要好几天读书，我精疲力竭的！总感觉身体非常的疲劳。而且我有一个坏习惯，喜欢长时间的上网（这个缺点到现在还没有完全改正），要问我经常上网有什么特别有意思的，我真说不上来，反正东看看西看看的。那段时间，每天晚上上网后头都发涨。晚上不上课在家里的时候，稍微躺一下就能深度的睡着，老公也感觉非常不可思议，其他人打个小盹，也就20分钟，我竟然可以3小时，醒来后晚上继续深睡，第二天早上照样爬不起来。反正日子就这样过。我就等着世博会结束，我想那个时候我的工作作息可以正常些了吧。上海7、8月的热天那叫个热，因为单位空调一刻不停，回家继续空调，感觉上一整个夏天居然没有怎么出过汗，7、8月夜大也停课了，下班同事小车带我回家，好像出点热汗也就上班路上半小时的事情。现在想想，那个时候体质肯定到生病的边缘了。
突然有一天，同事和我说，你的左脸下侧有个白班，是不是太阳晒的啊，我也没有太在意，心里想也没有晒过什么太阳呀，估计是夏天的关系，反正日子就这样到了9月份，期间同事还是不断的提醒我，直到某天我洗脸后照镜子，那个白班已经让我感到刺眼的程度了，感觉有些吓人，请了假飞奔上海皮肤病医院。

二、上海皮肤病医院看病
我小时候就住在华山路，华东医院、华山医院天天走过，给我的感觉就是医院大、人多，因为小时候皮肤过敏去华山医院看病，给我留下了排队1小时，看看1分钟，而且药特别贵的坏印象，再来周围朋友也说不灵。所以从小到大我只要皮肤得皮疹、过敏啦什么的，我都去武夷路的上海皮肤病医院。去了那里，医生用放大镜照了照白斑说上面没有皮屑，问我痒不痒，我说完全不痒，那位医生说先配个药让我涂一周，看看效果再复诊，因为我左手臂也有块差不多大小的白斑，她摩擦了几下告诉我是贫血痣，让我放心，说我小时候就有只是自己不太注意。要出来的时候，我试探性的问医生，会不会是bb啊，因为那个时候正好冯小刚的《非诚勿扰2》播，电视上冯小刚的bb让我蛮震惊的，当时和老公还特意讨论过的，医生还是比较谨慎，说先涂药一周。
回家路上，我脑子就转啊转，左脸和左手臂上都出现白斑，医生说我手臂上的是贫血痣，我仔细回想确定小时候没有的。回家后镜子照啊照，就感觉怎么看怎么白，皮肤病医院开的药膏涂了一周，完全没有反应，就感觉涂的是自来水。复诊还是去华山医院吧。

三、华山医院
在上海看皮肤除了华山医院和上海皮肤病医院，要问我第三家我还真答不上来。很久没有去华山医院看病了，在上海有街道医院、区中心医院，一般小毛小病的也就搞定了，像华山医院这样三级甲等医院，用社保卡自费比例高，一般我是不去的。华山医院皮肤科在三楼，我的妈呀，那个人多啊。而且我也搞不清楚，什么特需、专家、普通门诊的区别。中午到那里，医生部分吃饭去了，当然病人只有等的份，人多到等待的位子都不够用。因为从小住那里，虽然现在搬了，还是很熟悉的，有干等还不如和老公两人出去逛逛，无语的是，吃好午饭一大圈逛回来，居然还没有轮到我，心里很苦恼我的周六就这样费了！
好不容易排上，是一位有点年纪的男医生，心里有些开心，有点年纪的是不是代表经验比较丰富？华山医院还是老样子，排排几小时队，看看几分钟，或许医生看多了，觉得不稀奇，和我的急切相比较医生给我的感觉是见怪不怪，淡淡地和我说先照个皮肤CT，不过今天是周六没有的，你周一来吧！火大的来，我排了那么久同志你就扔我这句话啊？但怎么办呢，还是客气的问：“医生，今天没有皮肤CT，你说不能确诊，那以你的经验来看，我脸上的白斑是怎么回事情啊？”“告诉你吧，BB，具体周一查了皮肤CT再说吧。”走出来，我已经奔泪了，想到第一字就是我要毁容了。回家以后嚎啕大哭。

周一起了个大早，想8点到那里应该没有什么人吧，那个时候比较天真的哦，其实看皮肤科很多人都是凌晨就去排队的。在照皮肤CT室门外，很多人和我一起等待着，反正大家都是照白斑确诊，让我第一次有了革命同志般得感觉。进去以后，先是一个紫色的灯，在我脸上照（就是wood灯），然后用大仪器，当时有2个医生，一个说就是BB，另外一个说不能确定，白斑处确实黑色素细胞少，或许2个人的意见不统一，最后诊断书上面落款：疑似白癜风。让我去找昨天的医生，他看了皮肤CT报告后淡淡的说了句是白癜风，后直接问我这个开药你要好点还是一般的，我想也不想肯定是好点的，所谓好点的就是自费药。他坦白地和我说这个病治疗不好的，你不要喝酒，不要阳光直射。医保卡的药两周一开。就这样我的白癜风被确诊了。拿回来的是芪白颗粒和爱宁达。

四、我的治疗经过
回家以后还是流泪不止，感觉自己背了个炸弹，不知道什么时候会扩散开来。第二天上班同事问我，我不敢告诉她们我得白癜风，我害怕看到别人惊讶的眼光，或者任何的关怀，我都感觉自己无力承担，别人的安慰让我都感觉像根刺。我仅告诉她们我得的是色素减退斑，她们还为我高兴，说皮肤变白是好事情，心里很苦涩。

我想得了这个病的同学们肯定都可以理解当时的心情，整整一个月我都没有接受，愁容满面。感觉自己的生活变成灰白的了。不过我还是有些庆幸
首先华山医院离我家一部车蛮近的，开药方便；再来初期就发现，或许容易控制点；最后就是我结婚了，万一变丑了，反正货一出手一概不退。

每两周我去华山医院配芪白颗粒，仔细注意一下，配这个药的人还蛮多的，有次看到一个初中生脸上蛮大一块，很想上去握握手。通过手拉手我也加了好几个病友的QQ，在获得鼓励的时候，我也想给他们力量，很多次快要哭的时候，在网络的那端给了我无穷的信心，谢谢大家！

根据逛论坛病友的介绍和推荐
平时除了芪白颗粒和爱宁达，我给自己增加了牛初乳和螺旋藻，每天睡午觉。不给自己任何压力。虽然李博士说维C吃了没有任何关系，但是我还是把番茄这种维生素C多的当毒药，看到黑木耳这样的当大补丸吃。刺激性的食物一概不吃，特别是辣的。中午的太阳不晒

总结一句话就是：吃吃喝喝，把自己当猪养。

黑色素细胞长的真是慢，后期我根据李博士的药方增加了叶酸和复合维生素B。

因为在这里逛，对李博士的奉献和仁爱很感动，也为了证明一下半年的治疗成果，更想咨询一下后续的治疗。2011年农历春节我去了北京武警总医院。

五、北京看病
老公是北京人，不过他家在离北京市区80公里的平谷郊区，凌晨3点半就坐着他朋友卖菜的卡车，拉着行李赶往北京武警总医院。在918车上平时感觉遥远的车程，在我们呼呼大睡中变得那么的近，到了东直门天还黑着。车倒来倒去到达五棵松，那里有2个武警医院，蛮搞人的。走走问问，终于到了，看看时间8点还没有到，先在对面一个旅馆的餐厅吃了早饭。那天好像是初五，医院大厅分外冷清，挂了号直接电梯4楼，老公非常得意的说看吧到底是首都，你外地人看病自费挂号也就5.50元，你在上海使用社保卡看病挂号费，华山医院还收你6.50呢，在我切切不削声音中到达皮肤科，还是一个人都没有。出电梯左手第二个房间，我看到李博士了，心里小激动一下，第一感觉李博士真是蛮帅的！告诉他我是上海来的，平时都没有空，只有过年这个时候，并告诉博士脸上得BB了，想让他看看我脸上其他部位有没有隐藏的，因为自从华山医院确诊以来，我总是感觉脸上其他地方会冒出来，博士二话没有直接和我说你这个不是白癜风，一看就不是。这个绝对意外的，难以相信，我说我在华山医院确诊的了，药都吃半年了，是不是有好转迹象所以您才会这样说啊，随后李博士拿出WOOD灯，照了下还是说不是，在我的要求下，博士又帮我仔细的看了看，说这个不是BB，灯下无任何萤光。想到左手臂上的白班，也让李博士看了看，他就说我皮肤色差蛮大的，让我停药。前后不到10分钟，我已经结束了整个诊疗过程。

很奇怪的自从回来以后，白斑确实不明显了，但是皮肤色差还是存在，芪白颗粒和爱宁达停掉，牛初乳和螺旋藻仍然继续吃。还是继续关注自己的肤色。暂时到现在2个月都很正常。

现在我很多时候还是好奇，那么原来左脸和手臂的白斑是什么呢，是不是虽然没有得BB，但是还是属于易得人群呢。
现在我更加注重身体健康了！

（很抱歉，后面我写的有些乱，大家加油吧）

马超

恭喜楼主没有BB，幸运啊

jasmine

恭喜楼主啊，没得白白

米___粒

恭喜

chrisxu

谢谢，我就感觉这个华山医院诊断有些粗

不过我也是看普通门诊，不知道专家或者特需怎么样

信心

专家或者特需也就那样，看病不过一两分钟打发你

两相宜

好曲折的经历
恭喜楼主啦

对比才能看到医生的差距阿

qq22222

祝福 。。。。

天涯何处是我家

好悬，还好博士用机器给你测试过了，不然一直用药不知道会怎样！
不过最后还是要恭喜你，虚惊一场！

zsdgmdlx

看完后我哭了，你很幸运，

胡江南春

是呀，你真得好幸运啊！！

ddmt1988

羡慕嫉妒没有恨，好一个我就增加一份信心！希望这个论坛的病人越来越少~

vdong

希望白白可以早日攻克，大家都祈祷吧。

风清云淡

网上民间土方说用穿山甲的壳刮白斑七天后，手上白白没了。不知真假，因为那东东太难寻了。说是每天轻刮60次，有点悬。不过如果哪位有，可以试试，这个应该没有副作用。

zsdgmdlx

命真好。