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[治疗求助] 治疗五个月了还没有效果,怎么办?

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小学六年级

发表于 2011-4-11 16:24:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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儿子BDF的病史正在一天天的增加,快有九个月了,四个月确诊后开始治疗的。开始时我信心百倍,因为比较早,应当容易好。可这五个月下来,并不是这样,最近看了几个医生,都说看不到黑色素沉积。一个人民医院的老专家差不多有80岁了,看了以后只说了一句话,让我们长大以后做移植,要做移植,我还来找他看什么,问他匹多莫德,也没听过。因为认为我们还可以去做308,所以我也没把他的话放在心上。上个周末,抱着最后的希望,去了省中医院,找了个专门看色素障碍的医生,直接跟他讲了,我们想做308,他说这些紫外光对皮肤都有损伤,我们家孩子还太小,还说可能别的医生你要做就给你做了,但是他建议不要做,要到12岁以后才能做,我说12岁不知会发展成什么样了,他说那也没办法。我的心一下就凉透了,难道以前的医生给我们开这个药那个药的,都是为了让我们心里安慰,其实没有什么用。我希望用各种方法只要能把儿子的病治好,又担心用的药或者照光会对他造成其他的伤害,真是太矛盾了,我们该怎么办呢?每天下班回到家,都要把他上上下下好好检查一下,生怕哪里又冒出新的BB,自己也觉得都有神经质了。看到论坛里有的孩子治疗三五个月就好了,我们怎么一点好的迹象也没有,我们家儿子的BB长在身体的一侧,应当是节段型吧,是不是节段型就比较难治呢,听说节段型一年内就能稳定,我们发病也快一年了,怎么还在发展呢。
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发表于 2011-4-11 16:33:27 | 显示全部楼层
孩子几岁了?面积多大?都在哪些部位?以前都吃的什么药?是否还发展?

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发表于 2011-4-11 17:57:31 | 显示全部楼层
到上海华山去看

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 楼主| 发表于 2011-4-12 08:55:43 | 显示全部楼层

回复 2# 天涯何处是我家 的帖子

谢谢大家的关心,我家儿子只有四岁,白斑在右侧肩部和锁骨处,面积还蛮大的,加起来有成人半个手掌那么大了,因为只在身体一侧,医生说是节段型。用过的药有:补骨脂(用了两个月,后来知道发展期不能用现在停了),现在早晨用他卡西醇晚上用普特彼,口服匹多莫德、复B,人体胎盘脂多糖注射液也用过一个疗程,现在还在发展,颈部也有了,好担心会发展到面部。
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