我和白白抗战生涯。。。

下雨天

“啊……啊～”梦见自己全身上下都长满了白白，好恐怖啊，突然在梦中被惊醒。
   
赶快拿起镜子对着自己全身照了个遍，哎，吓死我了，还好没有新长白白，但存在的白白依然舍不得离开我，把镜子慢慢移到头部，头上好光滑，一根头发都没有长，眼毛，睫毛也都没有了，全身没有一根毛，我怎么会变成这样？简直就是个怪物，越看越恐怖，恨不得把镜子摔个粉碎，控制不住自己的情绪而抱头痛哭起来～也不知道哭了多久就那样边哭边爬在那里睡着了。
　　
这不知道是第几次因为白白而从睡梦中惊醒。也许是真的太压抑了。
　　
我是读初一时发现脖子上和耳朵后面各长了一块白斑，当时以为是癣，所以就没有去管它，直到有一天帮邻居一个阿姨做事，她看到了我耳朵后面的白斑，她说我的是很严重的皮肤病，头发都白了好几根，叫我赶紧去治疗，因为她的一个侄子也有这个，她侄子是用补骨脂泡酒涂的，我也学他用那个涂，晕死了，涂上那个好痒啊，皮肤经常被我抓出血来，因为知道了得是白癜风，所以再怎么痒我也要坚持擦。以为只要坚持擦这个就会好，可没想到越擦BB就变得越大，而且胸部，背部，腿上，手上都长了，快再疯了，马上停止擦补骨脂。现在才知道原来发展期是不可以擦补骨脂的。
　
后面听说市里有一个门诊可以治这病，于是爸爸带着我来到市里找那个门诊，那是一个专治皮肤病的门诊，给我看诊的是位年轻帅气的男医生，他和我说这病不好治，他说帮我控制还可以，给我发了几支软膏还有一瓶霜霜，还有西药，药名已经想不起来了，给我开的是一个月的药，好像是四五百块钱左右，。
   
用了一个月后明显的发现脸上那个碗豆大的白白慢慢变模糊了，后面又去拿了两个月的药用了后脸上那个终于不见了，而且白白也没有再扩大了。
　　
后面还想去拿药，可爸爸说身上真的没有多余的钱给我买药了，那时爸爸是一个煤矿工，妈妈在家务农，没有什么钱，还有一个弟一个妹也在上学，家境非常不好，我也能理解老爸的心情，所以没说什么，就这样停药了。
　  
过了一段时间我突然发现腰部长了两块白白，明显的意识到BB又扩散了，顿时心如刀割，每天以泪洗脸，爸妈看到我哭他们也哭，真的都很难过，，学习成绩由以前的前五名降到了十五名，还被不知情的班主任也臭骂了一顿。
　
那时真的是连死的心都有了，每天除了哭却无能为力。
　
有一天我无意中在报纸上看到长沙有一家医院可以治好这病，我感觉有一丝希望了，拿着报纸给爸爸看，边哭边求他想办法带我去那医院。老爸很为难地点了点头，其实看到我这样他也很心疼。接着老爸把家里的两头猪给卖掉还向别人借了点钱凑了两千多块带我去了长沙的一二一医院，那里主要是内服加外用，吃的是一种胶囊，外用的是一种透明的药水，涂在皮肤上不会痒也没有什么味道。用了十天左右白白上就出现了几个黑点，算是有点效果吧，，一个月的药费一千多一点，因为资金有限，我只用了两个月又停止了治疗。

后面有一天听说有一个山区一个老医生治好过一个女孩子的白白，而且只花了几十块钱，于是老妈第二天就带我去找那个老医生，坐了一个小时的车又走了一个小时的山路，大热天的，又累又热，真是要命，不过再累也没事只要能治好病就行了，终于找到老医生了，首先是兴奋后面却让我哭笑不得，老医生差不多八十岁了，连走路都很困难，耳朵又不好使，说了半天他听懂我们说的是什么，他居然说能治好，我才不信呢，他叫我们在他那里买药，我说只要给我开一张药方就行了，他写了半天才把几个字给写出来，向我们要了十块钱，看到药单，看了半天也看不懂写的是什么，当然药单我也没用，后面才知道治好的那个女孩子得的不是白白而且癣，真是晕死，白忙一趟还好没有在那里买药。哎～
　
初中毕业后，我读了半年的计算机就出来打工了，因为很想自己挣钱早日把病治好，
　
首先进了一个做键盘的电子厂，工资只有七八百一个月，而且比较偏避，附近根本没什么大医院，只有药店，在药店看到有一种叫白蚀丸的药是治白白，于是就买来吃，。因为这地方实在太偏了工资又低，所以我做了三个月就辞职了。
　
后面又来到深圳市打工，在这里工资每月有一千五六左右，比先前那个厂强多了，每天六点左右就准时下班了，而且还认识了几个很要好的老乡，感觉挺好，一来到这边我又在药店看到一种叫白癜风胶囊的药，于是后面一直吃这个，不贵而且有控制的作用，但吃多了心里很不舒服。然后去了深圳北京大学医院，在那里第一次接触到光疗，照一次66块，有点贵，还发了转移因子什么几种药给我，包括光疗一个月要一千三左右，可我工资一个月也才一千多，不过光疗对我挺有效的，才照两次就长黑点了，。腿上和手上那些很小很小的白白消失了，因为光疗有点贵，又加上每次去医院都得请假，有时三天去一次有时一个星期才去一次。
　
后面去了广州的南方医院、中山大学附属医院等等几个医院，药都是没什么效果的～
　
出来几年天天为了治病却没给家里寄过钱，感觉心里很过意不去，但又没办法。每次打电话回家爸妈都是同一句话，家里不用你一分钱只要把病治好就好了。其实我真的很想每个月的工资全寄给家里用，但我没办法。
　
我发誓等我的病好了后我一定会努力挣钱把所有的工资寄回家好好孝顺他们。
　
为了过年回家能给父母买点东西，我平时省吃俭用，过年给爸爸买了双皮鞋，给妈妈买了件衣服，还带了两千块给他们，爸妈第一次收到女儿的礼物和钱，他们开心地笑了，同时也看到他们偷偷地在一旁擦眼泪。
　
2006年的一天，突然收到老爸过世的消息，犹如晴天霹雳，看着老爸的遗相，眼泪“涮”地一下流了下来，我简直无法相信这是真的，直到打开墓盖看到老爸的尸体，只见他有一只眼睛是睁开的，嘴里吐白沫。这是我第一次看到死人的样子，当时差点晕倒，旁边的人赶快扶住我。原来这是真的，老天太残忍了，我还没来得及孝顺老爸他就这样离开了。听说我给他买的皮鞋他自己舍不得穿却拿给弟弟穿了。
　
老妈因为受不了那么大的打击，每天变得精神恍惚，头发一下白了一半，一下好像老了十多岁。
　
一波未平一波又起，2007年的一天因为一次染发而引起脱发，在家里休息了半年，仅仅半年的时间，头发全脱完了，眉头睫毛汗毛相继全部脱完，吃了好几个药方也没有用。
　
白白还没好又来一个普脱，还要不要人活呀！又一次受到打击，本来自卑的我变得更自卑了，根本就不敢出门，好几次想到一死了之算了，可一看到可惜怜的老妈于是又放弃了自杀的念头。
　
经过一段时间的心理调整，我戴上了假发又开始了我的打工生涯。
　
工作了半年我又开始寻医治病，在惠州市的一个皮肤病医院开始了治疗，医生给我开的全是西药，既可以控制白白又可以治脱发，药名是，醋酸泼尼松片，美能片，维生素B，氨基酸片，还有外用的，还有配合光疗，吃了半年，白白明显得到控制，头发也长了一点，那时可高兴了，没想到一个月后长出的头发又全脱了，后面医生给我增加剂量，可头发还是没有好转，但想到可以控制白白就一直在那里吃了两年的药，。现在三年没有扩散了。
　
然后在那里把脖子做了移植手术，感觉还可以，。做手术前先要把整个房间消毒半小时，然后吸泡，做手术时有一个主治医生三个女护士陪着。
　
先前不知道这医院可以做移植就在报纸上看到广州光明医院可以做移植于是就跑去了，那里可真黑，就耳朵后面五六平方厘米的地方要两千多块，打一瓶点滴花了三百五，说是这个可以激活黑色素什么的，还说要我打三天。只有一个医生做手术，还要给我发两千块的药，感觉有点不对劲所以就没有敢要。
　
去年在论坛团购了光疗，现在一直在照，因为我的面积比较大，光疗仪比较小，照起来有点麻烦，不过还是有效果的，适合面积小的白白。这个东西夏天比较有效果，冬天照好像没什么效果。不过也要因人而异了。
　　
过一两天准备购买水袖的遮盖液，她很亲切，她说认识的人可以打折。夏天到了，以前总是穿高领，挺难受的，现在准备使用遮盖液然后给自己买几件以前从来没有穿过的漂亮衣服来穿，一直戴短发的假发，从下半年开始我要改戴长头发的卷发，也应该学着改变一下以前的老土样了。也许能改变一下心情。
　
经过长时间的心理调整，我现在也已经接受了白白和普脱的事实了。哎，人都有不幸的时候，也许我就是十万不幸人当中最最不幸的一个。
　
别和现实过不去，因为你还要过下去，。是啊，不管现实多么残酷也好可我们还是要过下去啊。
　
现在的我想法很简单，只想努力挣钱然后和妈过一辈子算了。不敢想结婚的事更不敢想生小孩的事。
　
在这里我希望如果有治好过普脱的朋友的话能给我说说良方，将不甚感激。因为戴假发真的很不方便，。经常都会碰到有人问我为什么要戴假发，问得我经常想哭。可难受了。
　
在此祝愿所有白白的朋友们早日康复！早日恢复自信心和快乐。
　

天涯何处是我家

看完了，一路走来，楼主，你真的受累了，太不容易了！

欣慰

好感人，抱抱。

阮小华

看了眼都酸了

健康永驻

祝我们所有得这病的都能康复

星期七

很少能看这么长的帖子，但是这个帖子我看完了

很能理解，

但是我还是想说你还是没看透，还是很在意外在的东西，

虽然我的很小，但是我根本没当回事，现在基本都自愈了，你现在应该把更多的时间放到工作和照顾你母亲。 其实所谓的压力还是放不开 心态没调整好。

那缕流云

心态 还是 心态

心梦无痕

感动…泪奔…祝福……

猫O(∩_∩)O猫

好心疼你。。。

追月逐花

祝福你快点好起来.

米___粒

一切都会好的

新疆大石头

很感动.....祝福你

逆光向日葵

抱 ！  感动 祝福你。

蓝天百

好运回来的

jasmine

抱抱，很感动，你真的挺不容易，加油，我们都会好的