白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[经验分享] 写给所有被白白折磨的朋友

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初中一年级

发表于 2011-5-28 13:11:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

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在写这段文字之前想了很多事情,思考了很多问题,今天就和盘托出,希望能对所有和我同病相怜的朋友有所鼓励,希望你们坚强起来,战胜恶魔,不要脆弱,越弱它越只会乘虚而入来伤害你,这样它会占了上风,所以大家要坚不可摧, 用坚定的信念来做斗争。

亲友篇
得了这个病谁都无法接受,更不要说是白白本人了,内心的痛苦只有自己能感觉到,所以在这个时候更需要家人朋友的鼓劲,安慰,打打气。我知道一个我们那儿一家子,夫妻和睦相处,家庭温馨,小孩聪明可爱,可偏偏前年那个女的得了白白,家庭气氛一下子变得紧张起来,丈夫整天吵着喊着要离婚,我就说何必呢,就为了这么一个不痛不痒的病就这样闹翻天了,再如果碰上点大的事情还能顶得住吗,再者说多年的夫妻就为了一个白白而妻离子散,破坏家庭幸福,多年的感情基础难道这么不堪一击。所以说,朋友们谅解他们,在他们需要的时候给他们温暖与关爱,爱他们理解他们,风雨同舟共同来与白白做斗争。你们就是白白朋友坚强的精神支柱,强大的后盾。如果在这个时候还能够夫妻相敬如宾,相濡以沫,家和万事兴,那也是令人羡慕的一家,爱他们支持他们。

鼓舞篇
亲爱的朋友们,我和你们一样是不幸者,得了这个该死的白癜风,几乎每个部位都有,就像那时刚发现时,简直是万念俱灰,晴天霹雳,心灰意冷,对生活没一点信心,没一点**,可我现在走出那段艰难的痛苦阴霾苦涩的日了了,我淡定了,也基本放弃治疗了。就回家到省城去三级甲等国家正规医院去看病,看了在大厅的简历,一个说什么第四军医大学的博士,这次没问题,相信医学,相信大夫吧,挂了皮肤科的专家号,过去真是人山人海,看各种皮肤病的都有,终于轮到我了,进去看了一下说是白癜风,前后不到一分钟就开药,开的什么补骨脂注射液,乱七八糟的,当时气愤啊,我得病急的要死,可他不到一分钟想打发我走,想多问一下情况,人家说“我不是陪你聊天的”,NND,畜生一个,就知道开药收钱,就是个自动提款机,垃圾一个还什么博士,一点医德没有。还有就是有些医托骗子可能会是不是加你Q说给你治疗,还有就是说治好给钱,我觉得这些都是骗子,大家千万不要信以为真上当受骗,我知道好多病友吃过亏,碰到这样的人拉黑吧。

用药篇
1.刚开始用补骨脂注射液,打针一个月(放弃,原因是做了肝功化验,稍微有些偏高,这个药副作用很大,建议大家在看病注射这个药之前做肝功)
2.口服复合维生素B,葡萄糖酸锌片,叶酸片,屏风生脉胶囊(主要是辅助治疗)。
3.外涂刚开始用卡泊三醇软膏,后来用维阿露(涂上过敏,涂抹几个月结合晒太阳,无效)。
4.后用偏方说,具体不说了,无效。
5.口服转移因子口服液几个月,看不出效果。
6.用过几盒匹多莫得口服液(一盒68元,6支,一天三支,代价很高,放弃)。
7.按照论坛李博士的药方:
脸部一点用他克莫司软膏(特效涂抹好了)不过要坚持抹三个月,但手上抹了快8个月了,一点效果没。
8.身上的买了小型的UVB每天一次照射,一个月以后冒出星星点点的黑点点来,不过确实很慢。
9.在这几个月每天坚持喝绿豆粥,黑米粥,黑豆豆浆等等,貌似没什么帮助。
10.吃中药白蒺藜-----打碎(一次5克,一日两次)(这是一个老中医说的,他今年93岁了,他亲 自见过一个吃好了)。这个药我吃了浑身痒,最后没吃,搁一边了。
10.吃螺旋藻片,觉得还不错,对身体各方面的机能都有所提高。
注:我觉得最好的药物是心情放松,开心加吃中药再加上外抹药,当然首当其冲的是心情了,这个病刚发现时是可以治愈的,一定不要心急,我知道这样有治好的,别的那些药副作用都很大,尤其对肝肾不利。工作上不要有压力,当然在这个竞争这么激烈的社会没有压力几乎不可能,你可以有良好的心态来面对,快乐是一种心态,对于我来时很明显,心情不好是就往外冒白点点,所以大家一定要心情愉悦,最好的医生是自己,有时候那些骗子医生只会拿你当小白鼠来做实验,有的时候有些人得病以后就开始吃药控制,再加上心情放松得到很好的控制,其实在这里面我觉得开心得到的控制占八成,只有二成是用药控制的,有些人是直接不吃药压力小了,放松了自然也就不出了,以上是我的一点小小的经验,经供参考。

饮食篇
好多医院尤其是那些骗人的医院,总喜欢故弄玄虚摆出一副能彻底根治这病的样子,说这个什么西红柿,辣椒含维生素C的东西不能吃,我觉得这个没什么科学依据,越是正规的医院根本不说不能吃那些东西的话,所以大家还是吃点吧,时间长了不吃嘴也馋啊。

相亲篇
对于结婚是终身大事,也是每个人一生当中必须要走的一个过程,可对于好多白白患者是一件困难的事情,**很现实,哲学当中说经济基础决定上层建筑,你真正爱的人她不爱你,更何况是白白患者,稍微有那么一点点的缺陷。难道白白患者就要一辈子孤单,我觉得未必,我们也是人,也有自己的幸福。只不过一点皮肤的毛病,没什么的,所以要大胆的去追求,去寻找你的幸福,但在这个过程当中可能要经历磕磕碰碰,但不经历风雨怎么见彩虹,敬告每个白白患者一定要真心,要付出真感情,去用心经营,去打动她,感化她,还有就是不要太拘谨,有些朋友战战兢兢的,心里阴影太重,太过自卑,太过伤悲,无法接受现实,实在难受了就去大哭一场,不是男人不能哭,只是因为坚强了太久,哭出来也许就轻松了。所以大大方方的去做,把你的优点都体现出来,让她觉得真正优秀的你是一个又能力,有潜力出类拔萃的人,这个时候可能会真正忘却你的白白,而死心塌地的和你携手看夕阳。有些女孩子其实不在乎你的白白,她在乎你的细节方面,在乎你是否会关心别人,在乎你是否会真正的有强大的生存能力,所以白白朋友们,不是找不上对象,而是你的心里作用自己荒废了自己,自己欺骗了自己,勇敢的乐观阳光的去追逐你的幸福,其实幸福触手可及。


淡定篇
昨天正在远去。昨天已经远去。远去在淡忘,冷漠与麻木之中。在这里,“昨天”已经不是一个时间的概念,而是一种不堪重负,不堪回首的记忆。是过错与罪孽,是恐惧与凄惶,是一个让人避之不及、讳莫如深的话题。无论是错者还是惧者,都想用“今天”的喧闹来加以掩饰和删除往事。“昨天”已是一片长出新肉的旧伤口,只有不小心碰得重了,才会引起久违的疼痛感——不同的只是,有些人的疼痛仅仅在肌肉的表层;有些人的疼痛钻入骨髓,甚至扎到心的深处。
   
开心是一天苦恼也是一天,何必自寻烦恼,为什么不高高兴兴的精彩的活着呢,这个病挨到谁头上谁都无法接受,整天还寻死觅活的,但不接受又有什么办法呢,那这样那些比你更痛苦的得了绝症的病人还不死好几回了,我朋友的同学是一个女孩子很坚强,她得了不治之症,四年时间在医院躺过了,可她见到别人还开开心心的,而且有时间还去课堂听课,被评为那个医院建院以来最年强最坚强之女孩,所以朋友们坚强起来,淡定,淡定,再淡定,没有什么的,加入那个白白手拉手论坛,那里面都是你的兄弟姐妹,一起来迎接美好的每一天。

呼吁篇
我希望,各国领导人都重视起来这个病,加大投资力度,加大医疗设备,加大人力建设,共同攻克这个糟糕的,该死的白癜风,让我们的BB患者也能够在社交,婚姻,就业当中不被人歧视,能够顺顺利利,安安稳稳的实现自己的理想,实现自己的人生价值。

(未完待续)
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2011-5-28 13:19:42 | 显示全部楼层
写的真不错,支持一下!

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荣誉会员

发表于 2011-5-28 13:19:52 | 显示全部楼层
沙发

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发表于 2011-5-28 13:20:25 | 显示全部楼层
好心态,写的真好,期待更新
         给 你 一 把 钥 匙      打 开  白癜风

178

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荣誉会员

发表于 2011-5-28 13:20:43 | 显示全部楼层
2楼的有点欠扁啊,害我白欢喜一场。

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大学一年级

QQ
发表于 2011-5-28 13:32:12 | 显示全部楼层
写的真好,收藏了
来自河南信阳。  ★个人QQ:942756416   

----欢迎手机扫一扫----http://www.bbsls.net  

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小学三年级

QQ
发表于 2011-5-28 13:46:34 | 显示全部楼层
谢谢,收藏了,有你们在,不再孤孤单单一人了

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初中二年级

发表于 2011-5-28 14:21:30 | 显示全部楼层
  淡定,淡定

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大学一年级

QQ
发表于 2011-5-28 14:31:04 | 显示全部楼层
占个位,坐下来慢慢看
对自己好一点,因为一辈子不长,对自己身边的人好一点,因为下辈子不一定遇见!

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初中二年级

发表于 2011-5-28 15:17:04 | 显示全部楼层
乃美…其待下次精彩

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荣誉会员

QQ
发表于 2011-5-28 15:56:31 | 显示全部楼层
写的真好,对于生活有时就是个心态

 决定一个人心情的,不在于环境,而在于心境。

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初中二年级

发表于 2011-5-28 16:20:48 | 显示全部楼层
写的真好,收藏了,期待更新

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高中一年级

发表于 2011-5-28 16:45:38 | 显示全部楼层
兄弟姐妹,多么亲热。

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发表于 2011-5-29 11:09:56 | 显示全部楼层
写得真好,分析很深入!

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超级版主

发表于 2011-5-29 11:15:38 | 显示全部楼层
最喜欢你的淡定篇,分析的很透彻,一切也都不过如此,那份心怎么去走罢了
很多时候也是感触白白带给我太多不快乐
偶尔还是犹豫在抉择中
可是我始终相信有那么一个人,一直等着我。
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